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Si tratta dell’associazione “Il Porto dei piccoli”, nata al Gaslini di Genova e poi diffusa in altre regioni, che ha come obiettivo rendere ai bambini l’esperienza della malattia e dell’ospedalizzazione il più serena possibile

GENOVA - All’Ospedale G. Gaslini di Genova dal 2005 esiste un particolare ‘porto’ dedicato ai pazienti più piccini: si tratta de “Il Porto dei piccoli”, un’associazione nata da un’idea di Gloria Camurati, che ha come obiettivo rendere ai bambini l’esperienza della malattia (indipendentemente dalla patologia) e dell’ospedalizzazione il più serena possibile, curando con particolare attenzione la dimensione ‘famiglia’, per cercare di riportare quella tranquillità che la malattia ha in qualche modo alterato. L’Associazione si propone come supporto nel percorso contro la malattia e come un ‘porto sicuro’ in cui trovare comprensione e sostegno, dando aiuto anche a tutte le famiglie che, da fuori regione, necessitassero di essere ricoverate presso il nosocomio genovese.

Kelly du Plessis e suo figlio JuanKelly du Plessis è una mamma sudafricana impegnata su più fronti nel campo delle malattie rare: è volontaria della comunità #RARE, fondatrice e CEO dell’Associazione Malattie Rare Sudafrica (RDSA) e direttore della Conferenza RAREX, la prima dedicata alle malattie rare nel continente africano. In questa intervista, effettuata da RE(ACT) Community, la piattaforma di crowdfunding che ha raccolto una serie di testimonianze di persone attive nello scenario delle malattie rare, Kelly ha raccontato queste sue esperienze.

Chiara Bersani ha 32 anni e, nonostante sia affetta da una grave osteogenesi imperfetta, una rara malattia genetica che causa fragilità ossea e predispone a fratture ricorrenti, è un’artista che ha danzato sui palcoscenici di mezza Italia, collaborando con artisti di fama internazionale quali, ad esempio, Alessandro Sciarroni, Marco D’agostin, Jérome Bel e come compagnia Babilonia Teatri e La Tristitura.

Alessandra Sala e Niccolò SeiditaMILANO - Spesso le malattie rare non sono semplici da spiegare: i termini medici e scientifici non sempre sono di facile comprensione a tutti, ma Niccolò Seidita, 25 anni, affetto da Glicogenosi di tipo I, riesce a spiegarmi la sua patologia con parole semplicissime. “E’ come se io e te volessimo fare una corsa. Prima di cominciare, mangiamo dei carboidrati per avere più energia. Cominciamo a correre, ma dopo un po’ entrambi terminiamo le nostre risorse energetiche: ora il tuo organismo può iniziare ad attingere alle riserve di energia dal glicogeno che hai accumulato grazie agli zuccheri, e puoi continuare a correre, mentre io, a causa della mia malattia, non lo posso fare, quindi rimango senza energie e la corsa, per me, finisce.”

Polly MoyerL'intervista a Polly Moyer, responsabile di un gruppo di pazienti inglesi affetti da questa patologia, nota anche come “malattia da sbarco” o “mal di terra” e innescata da crociere o viaggi in aereo

VUARRENS (SVIZZERA) – La sindrome Mal de Débarquement (MdDS), chiamata anche “malattia da sbarco” o “mal di terra”, è una sensazione di squilibrio o dondolio, spesso sia “sentita” che “vista” dal paziente, che si verifica dopo l'esposizione al movimento, più comunemente dopo una crociera sul mare o un volo in aereo, anche se può essere innescata da altre forme di viaggio.

Heather EtcheversLa ricercatrice, con i finanziamenti ottenuti sulla piattaforma RE(ACT) Community, ha avviato un progetto sulla sindrome del nevo melanocitico congenito

VUARRENS (SVIZZERA) – Heather Etchevers è una biologa dello sviluppo che da sedici anni si interessa alle basi genetiche sottostanti le malformazioni congenite. Ha cominciato a studiare i geni coinvolti nella formazione di tessuto, in particolare un tipo di cellule staminali presenti in tutti gli embrioni dei vertebrati, chiamate creste neurali; uno dei derivati delle cellule della cresta neurale è la cellula del pigmento della pelle.

Nicolas SireauFondatore degli enti di beneficenza AKU Society e Findacure, ha due figli affetti da alcaptonuria, un raro disturbo che provoca la comparsa di gravi artriti

VUARRENS (SVIZZERA) – Nicolas Sireau è padre di due figli e pioniere nel diffondere la conoscenza delle malattie rare. È infatti presidente della AKU Society, in cui AKU sta per alcaptonuria, e fondatore e presidente di un altro ente di beneficenza chiamato Findacure, che sta costruendo un'importante community di pazienti per guidare la ricerca e sviluppare nuovi trattamenti. Nicolas Sireau è stato intervistato dalla piattaforma di crowdfunding RE(ACT) Community all'interno della sua serie di interviste #RARETalk, che coinvolgono persone attive nello scenario delle malattie rare.



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