Italian English French Spanish

Giusy: “Il mio corpo cresceva e cambiava, i medici cercavano cause psicologiche: era una malattia rara”
Oggi Giusy fa parte di ANIPI, l’associazione pazienti attiva in tutta Italia

Tutto è iniziato quando avevo 16 anni, con un primo disturbo ormonale, di lieve entità. Mi sono accorta della secrezione di siero dai capezzoli e mi sono subito rivolta a mia madre, che mi ha portata dal medico. Il medico era convinto che io fossi incinta, cosa che ho subito escluso. Il passo successivo è stato una visita ginecologica e un controllo ormonale, che ha evidenziato che il mio corpo produceva un quantitativo spropositato di prolattina, era evidente che qualcosa non funzionasse.” Comincia con questo episodio la lunga storia di convivenza tra Giusy e una malattia rara, poco conosciuta ancora oggi, praticamente ignorata negli anni ’80, quando lei era una adolescente: la malattia di Cushing.


“All’inizio stavo bene. Ero una ragazza attiva e sportiva. Ma di punto in bianco il mio peso è aumentato a vista d’occhio. In qualche mese – racconta - sono passata da 54 chili a più di 90: non poteva certo dipendere dall’alimentazione. Ho iniziato a perdere i capelli, sono comparsi i peli sul viso, i denti si spezzavano e la stanchezza aveva pervaso la mia vita. Mi dissero che avevo un problema psicologico, io sapevo di non essere ‘matta’, ma è stato devastante.  Mi sono chiusa in me stessa, pensavo non ne sarei mai uscita. Amici e familiari mi sono stati però talmente vicini da farmi capire che io ero la persona di sempre, dovevo solo sconfiggere questa malattia sconosciuta.”

Ci sono voluti 10 anni di visite, ricoveri ed esami prima di arrivare alla diagnosi corretta: malattia di Cushing. Per anni i migliori medici del veneto mi hanno studiata come se fossi una cavia: cercavano un prolattinoma (adenoma ipofisario secernente prolattina), una malattia metabolica o qualunque altra cosa spiegasse le mie condizioni. Di  risonanza magnetica allora nemmeno  si parlava, i miei valori ipofisari sembravano perfetti ed erano troppo pochi i medici a conoscere la malattia di Cushing. Poi si scatenò la produzione di cortisolo e finalmente nel 1992, dopo l’esecuzione del cateterismo dei seni petrosi, un esame tutt’altro che piacevole, è arrivata la diagnosi. Abbiamo capito che tutta la mia devastazione fisica e psicologica dipendeva da un piccolissimo adenoma all’ipofisi. Nel dicembre del ’93 affrontai l’intervento, e dopo un post-intervento un po’ duro, vinsi finalmente la mia battaglia. Dopo un anno ritornai a essere finalmente la Giusy che conoscevo, avevo riacquistato il mio peso, non perdevo più i capelli, non avevo più quell’orribile gobba, ma soprattutto ero felice.”

Per 10 anni Giusy è stata bene. A parte i monitoraggi annuali ha potuto riprendere una vita perfettamente normale. Nel 2007 però il corpo di Giusy cambia di nuovo: la malattia si è ripresentata e lei stavolta pensa di non poter affrontare nuovamente tutto.

I tempi però sono cambiati e grazie a Internet riesce a mettersi in contatto con l’associazione ANIPI (www.anipi-italia.org), e scopre di non essere sola.
“Sono stata invitata a far parte del gruppo di auto mutuo aiuto – racconta - da lì è iniziata una nuova esperienza di vita. Ho affrontato un secondo intervento nel 2009, con esito purtroppo negativo, ho fatto la radioterapia nel 2011, ma a oggi il mio Cushing c’è ancora e in più si è aggiunto un adenoma ai surreni. Dovrò affrontare ancora dure battaglie ma non sono più sola, so di avere accanto a me un’altra famiglia, degli amici veri, con i quali puoi confrontarti, parlare liberamente degli stati d’animo, dei sentimenti, dei dubbi, delle paure. So che negli amici di ANIPI troverò sempre qualcuno disposto a tranquillizzarmi, a consigliarmi, ma soprattutto a capirmi.”

Oggi Giusy, che oltre alla malattia di Cushing è affetta anche da altre patologie invalidanti, è impegnata a supportare i giovani pazienti che scoprono di essere affetti da questo tipo di patologie. “Scoprire una diagnosi di questo tipo può essere drammatico, ma è necessario parlarne. Parlarne con l’associazione, cercare un supporto psicologico, ma anche con i propri familiari. L’associazione offre un grande supporto, ma è necessario affrontare la malattia con il sorriso. Io non ho lasciato che la malattia si prendesse la mia vita, ho continuato a fare quello che avrei fatto se non fossi stata malata, ho guardato avanti.”

Grazie a questa forza d’animo e la grande autoironia che la caratterizza da sempre Giusy affronta la vita con energia e si batte perché della malattia di Cushing e delle malattie rare in generale si parli di più: “Non è possibile che si parli solo delle patologie che ormai tutti conosciamo. Bisogna far conoscere a tutti le malattie rare, bisogna fare informazione sulla malattia di Cushing, che oggi può essere diagnosticata in fretta e tempestivamente trattata. Non deve capitare ad altri quello che è capitato a me.”


Per ulteriori informazioni vi invitiamo a visitare il sito dell'Associazione ANIPI www.anipi-italia.org, che presto sarà attiva anche su Facebook.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Eupati

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni