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Paola Taverna, Osservatorio Malattie Rare e Aismme denunciano una situazione potenzialmente gravissima

 
Il Ministero della Salute, prendendosi gioco del Parlamento, sta per emanare un decreto sugli screening neonatali in netto contrasto con la legge che è già stata approvata all’unanimità dal Senato ed è stata trasmessa all'altro ramo del Parlamento”. È quanto afferma la senatrice M5S Paola Taverna, prima firmataria del provvedimento sugli screening neonatali licenziato a dicembre dal Senato che, sulla questione, ha presentato un’interrogazione urgente al Senato.
Sta infatti per essere varato dalla Conferenza Stato Regioni Il Decreto ministeriale "Disposizioni in materia di diagnosi precoce e assistenza dei nati affetti da malattie metaboliche ereditarie" che sembra essere un deciso passo indietro rispetto al Disegno di Legge S. 998 sullo stesso tema, il cui iter approvativo è già in fase avanzata. Non rende obbligatorio lo screening esteso, prevede il consenso informato, riduce l’elenco delle patologie screenabli e non contempla l’inserimento del test nei LEA, consentendo così il permanere, se non l'aggravarsi, della differenza tra Regione e Regione.

Il Decreto Ministeriale sembra essere in netto contrasto con il Disegno di Legge, poiché:

•    non garantirebbe la totale copertura dello screening esteso a tutti i neonati italiani ma soltanto in quelle Regioni che sono disposte a sostenerne la maggior parte dei costi. Le altre, in piano di rientro ne rimarrebbero escluse;
•     lo screening sarebbe eseguito solo in fase sperimentale in quasi tutte le regioni, tranne l’unica (la Toscana) che lo ha reso obbligatorio;
•    il test verrebbe eseguito su un numero di patologie nettamente inferiore al pannel già discusso dal gruppo di esperti in sede Agenas. Decisione ancora più grave se si considera che in questi ultimi mesi si sta concretizzando la possibilità di inserire nel pannel principale del Disegno di Legge almeno altre 4 patologie: 2 malattie lisosomi ali (Pompe e MPS) e 2 immunodeficienze (ADA SCID e PNP), malattie molto gravi e mortali se non riconosciute in tempo per le quali sono disponibili delle terapie che possono modificare radicalmente il decorso clinico della patologia. E’ possibile identificarle alla nascita attraverso la stessa apparecchiatura utilizzata per lo screening neonatale esteso, senza quasi nessun aggravio dei costi sostenuti.

Il Decreto Ministeriale manterrebbe o addirittura peggiorerebbe la già precaria situazione attuale delle Regioni, creando ancor più disparità di trattamento tra Regione e Regione (se nasci malato a un km dal confine regionale non hai le stesse possibilità di venire identificato precocemente, come invece succede nella vicina Regione dove il test è già attivo).

L’interrogazione presentata ieri dalla Senatrice Paola Taverna sul tema degli screening neonatali desta grande allarme e preoccupazione - commenta il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli -  approvare ora un decreto ministeriale che applica il comma 229 della legge 147/2013 non solo è un atto tardivo ma anche pericoloso. Poteva avere un senso due anni fa, non ora che le Camere stanno lavorando per approvare una legge più evoluta, il DDL 998, che prevede maggiori tutele e che obbligherebbe davvero le regioni ad attuare politiche uniformi. Questo DDL, di cui è prima firmataria è la Senatrice Paola Taverna, è infatti già stato approvato in prima lettura al Senato e su questo c’è stata una enorme e trasversale convergenza di consensi. Questo disegno di legge che non solo aveva trovato l’appoggio della politica ma anche il pieno sostegno da parte delle associazioni e del mondo medico. La scelta di mandare avanti ora, con enorme ritardo, l’applicazione di una legge ‘vecchia’, potrebbe bloccare il veloce iter di approvazione che ha avuto fino ad ora il DDL 998, e questo vanificherebbe gli sforzi fatti nel percorso per lo screening neonatale, a danno dei neonati”.

“Ci auguriamo – conclude Ciancaleoni  – che il Ministro Lorenzin faccia al più presto chiarezza su quello che realmente il Governo intende fare in tema di applicazione omogena dello screening allargato, perché un conto è fare un atto di facciata, ma difficilmente applicabile, un contro è avere una legge molto più stringente e puntuale che garantirebbe un diritto uguale a tutti i neonati”

 “Stiamo assistendo ad un vero e proprio attentato alla salute di milioni di neonati – commenta dura Cristina Vallotto, Presidente di Aismme Onluis - La Conferenza Stato-Regioni sta per varare un decreto ministeriale per la regolamentazione dello screening neonatale esteso che appesantisce il percorso screening e lo rende oltremodo inapplicabile. Questo nonostante un Disegno di Legge che noi riteniamo adeguato sullo stesso argomento sia oramai in dirittura d’arrivo”.



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