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Politiche socio-sanitarie

“Nuove esenzioni e fondi per la Legge 167 sullo screening sono un grande passo avanti”

“Per i malati rari l’approvazione di questi LEA è importantissima, è un atto che attendono circa 15 anni – ha detto il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nel corso dell’audizione tenutasi oggi pomeriggio alla Commissione Affari Sociali della Camera sul tema dei nuovi LEA -  In 15 anni sono arrivate nuove metodiche per una diagnosi sempre più precoce, sono finalmente arrivate delle terapie, e altre arriveranno. Questo progresso è depotenziato se non trova un quadro legislativo coerente, e questo dipende proprio dai LEA. Solo con questi si può garantire che le conquiste mediche e diagnostiche diventino un diritto per tutto coloro che ne hanno bisogno, senza le distinzioni basate sull’appartenenza territoriale che oggi esistono. Fin quando questi nuovi LEA non saranno applicati queste divisioni rimarranno”.

Troppi i Paesi in cui i diritti dei malati rari sono ignorati

LIMA (PERÙ) – Come conciliare il diritto alla salute dei cittadini con l'elevatissimo costo che comporta il finanziamento di tutte le numerose malattie rare? È l'interrogativo che si pongono quattro esperti peruviani, in una lettera al direttore della Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública.

La spesa a carico dei pazienti provvisti di assicurazione sanitaria si è dimostrata significativamente più elevata rispetto a quella dei pazienti senza assicurazione

PECHINO (CINA) – La Cina non ha ancora stabilito un sistema di sicurezza sociale per le malattie rare, un fatto che può facilmente comportare un impoverimento dei malati e delle loro famiglie. Inoltre, l'equità e l'accessibilità dei servizi sanitari per i pazienti affetti da malattie rare in Cina non sono state adeguatamente affrontate. Quattro studiosi dell'Università di Pechino hanno condotto un'indagine basata su questionari e pubblicata sulla rivista Chinese Medical Journal, allo scopo di esplorare le condizioni di vita e l'onere dei costi nei pazienti affetti da malattie rare. Sono state raccolte informazioni individuali e familiari relative a 982 pazienti, sulla spesa sanitaria e sul rimborso nel 2014.

L’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti hanno annunciato l'istituzione di un gruppo di lavoro (cluster) congiunto in ambito malattie rare. Grazie a questa strategia di collaborazione, le due agenzie potranno condividere le rispettive esperienze e 'buone pratiche' (best practice) con l'obiettivo di favorire lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche per patologie che, a causa di una bassissima prevalenza, sono purtroppo caratterizzate da bisogni medici ampiamente insoddisfatti.

I due enti regolatori hanno istituito un nuovo gruppo di lavoro per lo scambio di informazioni e buone pratiche

LONDRA (REGNO UNITO) – L'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la statunitense Food and Drug Administration (FDA) hanno istituito un nuovo gruppo incentrato sul coinvolgimento del paziente. Questo gruppo (“cluster”) fornirà un forum per condividere le esperienze e le migliori pratiche sul modo in cui le due agenzie coinvolgono i pazienti nelle attività di sviluppo, valutazione e post-autorizzazione legate ai farmaci.

Nello schema di decreto è incluso l’aggiornamento delle malattie rare esenti, il nuovo nomenclatore e lo screening neonatale. Anche la Fibrosi Polmonare tra le malattie riconosciute

Roma - Ieri è stato compiuto un importante passo avanti nell’iter di approvazione dei Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): la Conferenza Stato-regioni ha infatti raggiunto l’intesa sullo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) di aggiornamento dei LEA (Clicca qui). Tra le misure più attese dai malati rari c’è il finanziamento della recentissima legge sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato, l’aggiornamento della lista delle patologie rare esenti (allegato A della 279/2001) e il nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi (allegato 5).  Da quanto riporta il documento le Regioni rilevano la necessità che nel testo dell’intesa vengano richiamate le risorse quantificate in 113.063 milioni di euro per il 2017 e 114.998 milioni di euro per il 2018 e confermate nella prossima Legge di Bilancio per l’anno 2017.

Vediamo cosa prevede l’attuale versione dello schema di decreto.

Necessario sostenere gli  studi epidemiologici e favorire l'interazione tra istituzioni e associazioni dei pazienti

Il governo deve sostenere gli studi epidemiologici e sperimentali sulle Pandas, un insieme di malattie pediatriche rare neuropsichiatriche autoimmuni associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A, che si presentano in un sottogruppo di bambini affetti da disturbi ossessivi compulsivi. A chiederlo con un'interrogazione è Marilena Fabbri, deputata emiliana del Partito democratico.



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