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Politiche socio-sanitarie

Troppi i Paesi in cui i diritti dei malati rari sono ignorati

LIMA (PERÙ) – Come conciliare il diritto alla salute dei cittadini con l'elevatissimo costo che comporta il finanziamento di tutte le numerose malattie rare? È l'interrogativo che si pongono quattro esperti peruviani, in una lettera al direttore della Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública.

La spesa a carico dei pazienti provvisti di assicurazione sanitaria si è dimostrata significativamente più elevata rispetto a quella dei pazienti senza assicurazione

PECHINO (CINA) – La Cina non ha ancora stabilito un sistema di sicurezza sociale per le malattie rare, un fatto che può facilmente comportare un impoverimento dei malati e delle loro famiglie. Inoltre, l'equità e l'accessibilità dei servizi sanitari per i pazienti affetti da malattie rare in Cina non sono state adeguatamente affrontate. Quattro studiosi dell'Università di Pechino hanno condotto un'indagine basata su questionari e pubblicata sulla rivista Chinese Medical Journal, allo scopo di esplorare le condizioni di vita e l'onere dei costi nei pazienti affetti da malattie rare. Sono state raccolte informazioni individuali e familiari relative a 982 pazienti, sulla spesa sanitaria e sul rimborso nel 2014.

L’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti hanno annunciato l'istituzione di un gruppo di lavoro (cluster) congiunto in ambito malattie rare. Grazie a questa strategia di collaborazione, le due agenzie potranno condividere le rispettive esperienze e 'buone pratiche' (best practice) con l'obiettivo di favorire lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche per patologie che, a causa di una bassissima prevalenza, sono purtroppo caratterizzate da bisogni medici ampiamente insoddisfatti.

I due enti regolatori hanno istituito un nuovo gruppo di lavoro per lo scambio di informazioni e buone pratiche

LONDRA (REGNO UNITO) – L'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la statunitense Food and Drug Administration (FDA) hanno istituito un nuovo gruppo incentrato sul coinvolgimento del paziente. Questo gruppo (“cluster”) fornirà un forum per condividere le esperienze e le migliori pratiche sul modo in cui le due agenzie coinvolgono i pazienti nelle attività di sviluppo, valutazione e post-autorizzazione legate ai farmaci.

Nello schema di decreto è incluso l’aggiornamento delle malattie rare esenti, il nuovo nomenclatore e lo screening neonatale. Anche la Fibrosi Polmonare tra le malattie riconosciute

Roma - Ieri è stato compiuto un importante passo avanti nell’iter di approvazione dei Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): la Conferenza Stato-regioni ha infatti raggiunto l’intesa sullo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) di aggiornamento dei LEA (Clicca qui). Tra le misure più attese dai malati rari c’è il finanziamento della recentissima legge sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato, l’aggiornamento della lista delle patologie rare esenti (allegato A della 279/2001) e il nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi (allegato 5).  Da quanto riporta il documento le Regioni rilevano la necessità che nel testo dell’intesa vengano richiamate le risorse quantificate in 113.063 milioni di euro per il 2017 e 114.998 milioni di euro per il 2018 e confermate nella prossima Legge di Bilancio per l’anno 2017.

Vediamo cosa prevede l’attuale versione dello schema di decreto.

Necessario sostenere gli  studi epidemiologici e favorire l'interazione tra istituzioni e associazioni dei pazienti

Il governo deve sostenere gli studi epidemiologici e sperimentali sulle Pandas, un insieme di malattie pediatriche rare neuropsichiatriche autoimmuni associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A, che si presentano in un sottogruppo di bambini affetti da disturbi ossessivi compulsivi. A chiederlo con un'interrogazione è Marilena Fabbri, deputata emiliana del Partito democratico.

Gli oncologi ne chiedono a gran voce l'inserimento, i deputati del Movimento 5 stelle presentano un'interrogazione

Il via libera del ministero dell'Economia ai nuovi Livelli essenziali di assistenza è stato accolto positivamente. Ministero della Salute e Regioni si augurano che adesso l'iter possa proseguire spedito. Sulla bozza del decreto del presidente del Consiglio che andrà all'attenzione della Conferenza Stato-Regioni pesa però l'assenza della riabilitazione oncologica.



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