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Politiche socio-sanitarie

Rappresentano circa il  5% della spesa farmaceutica complessiva e meno dell’1% della spesa sanitaria

Roma  - Negli ultimi anni si è parlato molto di Farmaci Orfani, un tema che, come dice la Sen. Bianconi nella ‘Lettera al direttore’ pubblicata ieri sul Sole 24 ore Sanità, è stato quasi sempre affrontato sui tavoli degli addetti ai lavori. Il tema in effetti è piuttosto tecnico, per parlarne occorre avere ben presente come funzionano i diversi meccanismi di spesa farmaceutica nel nostro paese, in modo particolare per quanto riguarda la farmaceutica ospedaliera. Al di fuori di questi tavoli, ma non di rado anche all’interno, si sentono affermazioni poco precise che offendono i malati rari e le loro famiglie. Una tra tutte la costante affermazione che i farmaci orfani costano troppo.

Riproponiamo la Lettera al direttore pubblicata ieri sul Sole 24 ore Sanità

Osservatorio Malattie Rare condivide le ragioni della Senatrice: ecco perché


Egregio direttore,
la ringrazio per l’ospitalità accordata per trattare di un argomento che spesso è oggetto di convegni, quasi sempre per addetti ai lavori, ma di cui si parla pochissimo. Mi riferisco alle malattie rare, definite tali in quanto la loro prevalenza non supera una soglia stabilita, che nell’Unione europea è fissata allo 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

L'atto, firmato dal forzista Mandelli, suggerisce la previsione di “screening a cascata”

Il senatore Andrea Mandelli ha presentato un'interrogazione in cui chiede al governo di potenziare con urgenza le attività volte alla diagnosi della ipercolesterolemia familiare. Una malattia cardiovascolare che rappresenta una delle principali cause di morte nei Paesi occidentali. L'esponente di Forza Italia ricorda che in Italia l'ipercolesterolemia familiare viene diagnostica solo all'1 per cento dei pazienti ipercolesterolemici, mentre in alcune nazioni europee, come l'Olanda, si arriva fino al 70 per cento. Nei Paesi nordeuropei viene utilizzato il programma di “screening a cascata”, permettendo l'identificazione dei tre quarti degli ipercolesterolemici familiari con conseguenti benefici a livello terapeutico per i pazienti e ingenti risparmi per le casse dello Stato.

Gli atti di indirizzo chiedono al governo di favorire le Reti e di garantire accesso ai farmaci

Alla Camera arrivano altre due mozioni sui tumori. Gli atti sono stati depositati da Anna Miotto del Partito democratico e da Massimo Baroni del Movimento 5 stelle. Il testo presentato dall'esponente de invita il governo ad assicurare la continuità alla Rete tumori rari coinvolgendo le associazioni di malati e di volontari che operano nel settore. Si ritiene inoltre opportuno inserire negli obiettivi di Piano il finanziamento degli interventi per i tumori rari e dare attuazione alle conclusioni cui è pervenuto il gruppo di lavoro istituito dal Ministero della salute il 14 febbraio 2013 consegnate nel maggio 2015. Fondamentale poi potenziare la ricerca e facilitare l'accesso ai farmaci.

Lo ha confermato a Omar il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo

I test genetici sono stati inseriti nel decreto sull'appropriatezza discusso e approvato oggi dalla Conferenza Stato-Regioni. Lo ha confermato a Osservatorio Malattie Rare il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo. L'ex presidente della Basilicata ha infatti rappresentato il governo nel confronto con i delegati delle Regioni.

Sono state emesse pochi giorni fa le raccomandazioni dell’ Unione Europea sui test genetici per le malattie rare. L’obiettivo è quello di favorire l’assistenza sanitaria transfrontaliera anche in questo ambito, necessario all’ottenimento di una diagnosi accurata e tempestiva e alla conseguente corretta terapia.
Cosa prevede però la legge italiana in ambito di test genetici?

Annunciate ulteriori risorse dopo l'esame alla Camera

La legge di Stabilità licenziata in prima lettura dal Senato prevede un apposito fondo per l'acquisto dei farmaci innovativi. Il ministero della Salute ogni anno dovrà quindi adottare un programma strategico in materia di trattamenti innovativi, che definisca i contenuti indicati, tra i quali le priorità di intervento, le condizioni di accesso ai trattamenti, i parametri di rimborsabilità, le previsioni di spesa, gli schemi di prezzo, gli strumenti di garanzia e trasparenza, le modalità di monitoraggio e valutazione degli interventi medesimi. Viene anche istituito un fondo, di un milione per il 2016, per la remunerazione del servizio di revisione dell'uso dei medicinali, svolto da parte delle farmacie in via sperimentale ed in fase di prima applicazione.



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