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Politiche socio-sanitarie

Tre anni di tempo per trovare un percorso il più accurato possibile per la diagnosi e la terapia dell’ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara che colpisce una persona ogni 100 mila, con una mortalità che oscilla tra il 15% e il 30%. E’ uno degli obiettivi del Progetto Virgilio, siglato tra la Regione Lombardia e l’azienda farmaceutica Pfizer.
Capofila dello studio, presentato nelle scorse settimane, è il Policlinico San Matteo di Pavia; la struttura, attraverso un gruppo di approfondimento tecnico istituito dalla Regione, sta coinvolgendo tutti gli ospedali e gli istituti di ricerca nei quali si è già maturata un’esperienza nel campo della lotta contro questa patologia.

È stata pubblicata lo scorso 1 settembre nel Bollettino Ufficiale della Regione Puglia la deliberazione della Giunta Regionale n.1833 del 4 agosto 2010 concernete l’Integrazione ed organizzazione centri emofilia. La delibera individua un centro di riferimento regionale emofilia (centro Hub) e otto centri satellite distribuiti sul territorio (Spoke).

Il deputato della Regione Sicilia Enzo Vinciullo ha presentato un’interrogazione, indirizzata al Presidente della Regione e all’Assessore della Salute, con cui chiede interventi a favore dei soggetti affetti da talassemia. “La Sicilia – si legge nell’interrogazione - è la regione, tra le aree del Mediterraneo, a maggiore incidenza di talassemia e dalla valutazione dei dati contenuti nel Registro Siciliano Thalassemia ed Emoglobinopatie emerge la presenza, sul nostro territorio, di nuovi evidenti casi d’emoglobinopatie”.

La Giunta della Regione Puglia ha integrato la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare con l’organizzazione dei centri emofilia che assisteranno i pazienti.  Gli ospedali di Monopoli e di Scorrano sono i nuovi centri di riferimento regionale emofilia.

Ora anche i familiari potranno svolgere la pratica a domicilio, come il realtà accadeva da sempre in situazioni al limite della legalità.


Ci sono voluti più di due anni perché arrivasse il nulla osta per permettere a personale non medico di effettuale la ‘broncoaspirazione’, cioè l’aspirazione meccanica delle secrezioni tracheali nelle persone trattate con tracheotomia, naturalmente prevfia adeguata formazione.
Lo scorso 29 aprile, infatti, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato la proposta presentata dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio che regolamenta la formazione di familiari, o altre persone, per abilitarli ad effettuare aspirazioni endotracheali a malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) i principali interessati dal provvedimento, e altri malati tracheostomizzati. Un ‘sì’ che arriva ad oltre un anno da quando il consiglio superiore di sanità aveva espresso parere favorevole.

Comunicato Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus

La Comunità Europea dei pazienti affetti da Malattie Rare, Alleanze Nazionali ed Associazioni, ma anche rappresentanti delle Autorità Nazionali, della Task Force, delle Commissioni Europee dei professionisti sanitari e dell'industria farmaceutica, si sono ritrovate a Cracovia per tre giorni di denso lavoro e condivisione con l'auspicio di passare dalle parole ai fatti così come recita il titolo della Conferenza. La partecipazione è stata altissima, oltre 600 gli iscritti, a testimoniare il crescente interesse e coinvolgimento sulle Malattie Rare da parte di tutti gli attori interessati. Rilevante anche la presenza italiana



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