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Politiche socio-sanitarie

Binetti e Monchiero hanno chiesto alle associazioni di unire le forze: “Alleati per aggiornare subito i Lea”

 “I malati e le loro associazioni devono fare pressione sul ministero della Salute, sul governo e sul parlamento per ottenere ciò che gli spetta”, questa l'esortazione di Paola Binetti, deputata e presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare, durante un incontro sulla fibrosi polmonare idiopatica organizzato dall'associazione Ama Fuori dal Buio ed ospitato dalla Camera dei deputati. La Binetti ha elencato quelle che sono le priorità dei prossimi mesi: “Occorre incalzare il ministro Lorenzin per chiedere conto dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Le discriminazioni basate sulla residenza dei malati sono intollerabili. Dobbiamo poi vedere cosa non sta andando nell'attuazione del Piano nazionale Malattie rare attualmente in vigore. È prioritario capire come migliorare il nuovo Piano che si occuperà di regolare la materia dal 2017 al 2020. La sua gestazione è fondamentale per la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie”. Il medico eletto nelle liste dell'Udc è poi tornata sul tema dei Lea: “Oggi sappiamo che il loro aggiornamento è fermo in Conferenza Stato-Regioni. Il testo dovrà essere poi approntato dal ministero della Salute per poi essere concordato con il dicastero dell'Economia. Una procedura lunghissima che non può essere ulteriormente aggravata da incomprensibili lungaggini”.

L'Istituto superiore di Sanità ha diffuso i dati del Registro nazionale

La Giornata mondiale delle Malattie rare spinge all'azione anche la politica. Il problema non è di secondaria importanza. Secondo i dati presentati oggi dall'Istituto superiore di Sanità i malati italiani sono esattamente 195492. Numero ottenuto dal censimento realizzato attraverso i dati del Registro Nazionale Malattie rare, che comprende 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie che hanno questo status. Le patologie più frequenti sono quelle ematologiche, che costituiscono il 15% delle segnalazioni raccolte, seguite dalle malformazioni e dalle patologie dello sviluppo con disabilità intellettuale. Al terzo posto le patologie dell'occhio.

Laura Bianconi (Ncd) invita il ministero della Salute ad avviare un tavolo tecnico con le Regioni

Un'interrogazione presentata dalla senatrice Laura Bianconi chiede al ministero della Salute di valutare l'istituzione di un “tavolo” tecnico sulla idrosadenite suppurativa (HS). Una patologia infiammatoria della pellem che causa la cronica infiammazione dell'epitelio follicolare, di cui ancora non si conosce l'esatta causa. Un problema che tende a diventare cronico e recidivo. Qui, vi avevamo parlato di una nuova terapia targata AbbVie e di una serie di informazioni relativi al problema.

Carmine Pinto, presidente Aiom, è stato audito dalla commissione Affari sociali di Montecitorio

La commissione Affari sociali della Camera sta portando avanti l'esame del testo unificato sull'istituzione e la regolamentazione dei Registri tumori. I componenti dell'organo di Montecitorio stanno portando avanti una serie di audizioni prima di riprendere il lavoro vero e proprio sul provvedimento.

In Italia l'aggiornamento è fermo da lunghi anni. La richiesta dell'Onu servirà a qualcosa?

Stampelle, sedie a rotelle o apparecchi acustici. I malati rari affetti da patologie invalidanti sono spesso costretti a confrontarsi con questi dispositivi. Ausili che hanno il merito di migliorare la qualità della vita del malato e, in alcuni casi, garantirne una maggiore autosufficienza. Oggetti che in Italia sono compresi in un elenco chiamato “nomenclatore tariffario”. Un documento, emanato dal ministero della Salute, che in Italia non viene aggiornato da oltre quindici anni. L'ultima versione approvata dal Dicastero risale infatti al 1999.

Lorenzin: “Nessun super-ticket. Restano in vigore le norme a tutela di cronici e invalidi”

Marcia indietro del ministro Beatrice Lorenzin sul “decreto appropriatezza”. La titolare della Salute ha spiegato che per i cittadini italiani non ci sarà nessun aumento dei ticket. L'esponente del Nuovo centrodestra è stata costretta a rivedere le posizioni della sua amministrazione dopo una pioggia di critiche arrivate da sindacati dei medici e associazioni dei pazienti. Tutti preoccupati per il restringimento delle maglie su centinaia e centinaia di esami diagnostici e prestazioni.

Nel corso dell'anno saranno erogati altri fondi destinati ai caregiver

La Regione Abruzzo è pronta a liquidare circa 100.000 euro alle famiglie in cui è presente un malato raro bisognoso di particolare assistenza. La rassicurazione è arrivata nei giorni scorsi a seguito della richiesta di chiarimenti formulata da Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà di una bambina di tre anni affetta dalla Sma 1.



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