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Politiche socio-sanitarie

Abbandonata dalle Istituzioni e dal servizio sanitario, per lei la deputata Brignone chiede al Ministro Lorenzin di prendere provvedimenti

Vincenza Sicari, una splendida carriera da maratoneta alle spalle (ha vinto ben cinque medaglie ed è arrivata ventinovesima all’Olimpiade di Pechino), ha 37 anni e dal 2013 è affetta da una malattia neurodegenerativa ancora sconosciuta, e quindi al momento senza alcuna possibilità di cura.
Proprio sul caso sfortunato della maratoneta lodigiana, nella seduta parlamentare di giovedì 31 marzo 2016, è stata presentata alla Camera l’interrogazione a risposta in Commissione 5-08292 della deputata Beatrice Brignone (Misto-Alternativa Libera possibile).

Il testo propone di assolvere l'obbligo finanziando Onlus. La norma riguarda anche i malati rari con disabilità

Garantire il diritto al lavoro dei cittadini disabili esaltando le loro attitudini. Questo lo scopo di un disegno di legge presentato da Paola Taverna, senatrice del Movimento 5 stelle. L'esponente pentastellata punta a rivoluzionare l'attuale approccio della normativa giuslavoristica: l'assunzione di un disabile non dovrà più essere vissuta come un mero adempimento burocratico ma come una scelta capace di esaltare le potenzialità e le attitudini del singolo collaboratore. Oggi la materia è regolata dalla legge 68 del 1999. Articolato che impone l'assunzione di una persona con disabilità se l'azienda occupa da 15 a 35 dipendenti, di due unità se gli impiegati sono compresi tra i 36 e i 50 e del sette per cento della forza lavoro nel caso ci siano oltre 50 addetti.

Il ministero della Salute è in ritardo nonostante gli obblighi previsti in Stabilità. Malati senza risposte

L'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza continua ad accumulare rinvii e ritardi. Lo sanno bene diverse migliaia di malati rari; persone affette da patologie non ricomprese nei Lea in vigore. Una “dimenticanza” che li costringe a subire discriminazioni e a convivere con la differenza dei servizi erogati sul territorio. Spetta infatti alla singola Regione regolamentare l'approccio con malattie non ricomprese nei Lea.

Negli ultimi mesi, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha rassicurato i pazienti e le Camere. I Lea sarebbero stati aggiornati senza ulteriori esitazioni. Così come vi avevamo raccontato qui.

La presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare è decisa a migliorare i testi

Non tutti i mali vengono per nuocere. Le pesanti riserve espresse dal Garante per la protezione dei dati personali in relazione alle proposte di legge sull'istituzione del Registro tumori nazionali potrebbero essere un assist per i malati di tumori rari e i ricercatori interessati allo studio di queste patologie. Vi abbiamo già raccontato perché Antonello Soro, garante per la protezione dei dati personali, giudica pericolose per la privacy degli italiani le norme attualmente all'attenzione della commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Articoli che non terrebbero in debita considerazione il diritto alla riservatezza dei malati.

La procedura per l'approvazione di una legge sulla regolamentazione dei registri dei tumori potrebbe subire una battuta d'arresto inaspettata. Lunedì, le audizioni di Garante per la protezione dei dati personali e Istat hanno portato a galla alcune problematiche legate ai testi all'attenzione della commissione Affari sociali della Camera. Qui vi avevamo raccontato lo stato dell'arte dell'istruttoria.

Romani (Idv) ha presentato interrograzione al Ministro Lorenzin. Unione Trapiantati Padova: 'portiamo avanti la battaglia per migliore qualità di vita e diritto alle cure'

Anche chi vive attaccato a una bombola di ossigeno ha diritto a potersi muovere, spostare, viaggiare. È una questione di diritto alle cure e diritto alla mobilità, diritti che in Italia sono ostacolati dall’utilizzo di tecnologie e strumenti diversi, persino tra ospedali della stessa città. A ricordarlo è stato il Sen. Romani (IDV), che ha recentemente presentato al Ministro Lorenzin un’interrogazione volta a superare le differenze nei sistemi di erogazione dell’ossigeno all’interno degli ospedali italiani.
Bombole diverse con attacchi diversi – spiega Romani – si traducono in un disservizio che diventa automaticamente mancato diritto alla continuità terapeutica e alla mobilità. Le persone che necessitano di ossigeno ventiquattro ore su ventiquattro spesso si recano in ospedale per i controlli e ci rimangono per tre, anche quattro ore. Il loro stroller, cioè la bombola portatile, spesso non può essere ricaricato in ospedale perché non compatibile con la strumentazione tecnica presente.”

La proposta della Società Italiana Attività Regolatorie è già stata presentata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ai vertici dell'AIFA e a Farmindustria

ROMA – Tempi più brevi per la reale disponibilità sul mercato dei farmaci per le malattie più gravi: è la proposta della SIAR (Società Italiana Attività Regolatorie). In molti paesi europei, infatti,  i pazienti devono attendere un lungo periodo di tempo prima che i farmaci, approvati dalla Commissione Europea sulla base del parere positivo del CHMP e dell'EMA, siano realmente disponibili. La legislazione europea ha fornito molti strumenti per favorire la rapida disponibilità delle terapie, quando queste riguardano una grave malattia e vi è un bisogno medico non soddisfatto. Tuttavia, in molti casi queste intenzioni ammirevoli sono frustrate dal tempo richiesto dalle procedure nazionali per il rimborso, che sono obbligatorie per una vera e propria disponibilità democratica della terapia per i pazienti.



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