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Attraverso il sito malatirari.it di UNIAMO FIMR onlus potete ancora partecipare alla consultazione pubblica

La Consultazione, voluta  dell’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, mira a raccogliere l'opinione di medici, pazienti, agenzie regionali e nazionali che si occupano di politiche sanitarie e farmacologiche, società scientifiche e associazioni industriali sugli argomenti che dovranno essere affrontati dal futuro Piano Nazionale per le Malattie Rare, previsto per il 2013.
L’obiettivo è quello di contribuire al processo di stesura del Piano Nazionale realmente condiviso, anche attraverso la redazione di un libro dal titolo “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo. Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale Malattie Rare”.

Per raggiungere questo obiettivo già a partire dallo scorso autunno l’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione ha fatto realizzare una prima fase di lavoro, raccogliendo una serie di approfondite interviste ad un gruppo di esperti, tecnici e decisori a livello europeo, nazionale e regionale sulle principali aree di interesse da sviluppare nel governo delle Malattie Rare. Ora  quanto emerso da queste interviste viene reso oggetto di una più ampia consultazione rivolta ai principali portatori d’interesse. Tutto questo lavoro è stato realizzato con il sostegno non condizionato di Genzyme.

Per dare il proprio contributo al futuro piano delle malattie rare basta collegarsi, entro il prossimo 20 aprile, al portale malatirari.it e seguire le indicazioni riportate. Non è necessario compilare l'intero questionario, è possibile rispondere anche solo alle domande ritenute di proprio interesse. Ogni contributo è importante per dare risposta a domande importanti, che possono modificare sensibilmente la qualità della vita dei malati rari.

Con che criterio si aggiorneranno periodicamente i LEA? Sarà necessario uno strumento diverso per fornire assistenza ai malati rari? Come ci si regolerà con la sempre crescente mobilità dei pazienti sia all’interno delle Regioni che tra i vari paesi dell’Unione? Sono queste ed altre le domande al quale siamo chiamati a rispondere, fino al 20 aprile sul sito malatirari.it.



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