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“Nuove esenzioni e fondi per la Legge 167 sullo screening sono un grande passo avanti”

“Per i malati rari l’approvazione di questi LEA è importantissima, è un atto che attendono circa 15 anni – ha detto il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nel corso dell’audizione tenutasi oggi pomeriggio alla Commissione Affari Sociali della Camera sul tema dei nuovi LEA -  In 15 anni sono arrivate nuove metodiche per una diagnosi sempre più precoce, sono finalmente arrivate delle terapie, e altre arriveranno. Questo progresso è depotenziato se non trova un quadro legislativo coerente, e questo dipende proprio dai LEA. Solo con questi si può garantire che le conquiste mediche e diagnostiche diventino un diritto per tutto coloro che ne hanno bisogno, senza le distinzioni basate sull’appartenenza territoriale che oggi esistono. Fin quando questi nuovi LEA non saranno applicati queste divisioni rimarranno”.

Due – secondo il direttore dell’Osservatorio – sono le novità più importanti per i malati rari contenute nello schema di decreto dei nuovi Lea: l’introduzione di nuove malattie rare e il finanziamento della Legge 167/2016 per lo screening neonatale metabolico allargato.

“Sulla lista delle malattie rare esenti si discute costantemente da anni. La Legge 279/2001 aveva stabilito una lista di malattie, diagnosticabili con certezza e di provata rarità, che potevano godere, tra l’altro, dell’esenzione dal ticket per le prestazioni mediche connesse alla patologia – ha spiegato Ciancaleoni in audizione - La lista del 2001 era nata alla luce delle conoscenze allora ed essa stessa prevedeva la necessità di essere aggiornata ogni 3 anni.  A 17 anni di distanza e dopo tante promesse i pazienti ancora aspettano l’introduzione di nuove malattie rare nella lista. Visto lo stato di avanzamento dell’iter di approvazione di questi nuovi Lea vorrei tanto poter dire che ormai è cosa fatta: ma alla luce delle esperienze precedenti preferisco far appello a questa commissione affinché faccia tutto il possibile perché questo provvedimento arrivi ad approvazione ed applicazione”.

Riguardo all’effettiva introduzione dello screening neonatale metabolico allargato il direttore di Osservatorio Malattie Rare ha detto: “voi membri di questa commissione conoscete bene la legge 167/2016, perché qui è stata votata e approvata: sapete che è un enorme passo avanti nel diritto alla diagnosi precoce.  Sapete certamente che oggi questi è un diritto solo sulla carta e sarà un diritto davvero di tutti i neonati solo dopo che entreranno in vigore questi LEA e solo se in questi sarà previsto il finanziamento per la Legge 167. Nello schema di decreto per i Nuovi lea si parla di screening e di diagnosi precoce, i fondi ci sono, ma manca il riferimento specifico alla legge 167. L’interpretazione potrebbe sembrare scontata, ma saremmo tutti più sicuri e felici se nei nuovi LEA si facesse espressamente riferimento a questa legge, riferimento che oggi manca perché quando questo schema è nato la Legge non era stata ancora approvata. Non perdiamo occasione di essere precisi e aggiornati, perché non sappiamo quanti anni potranno passare prima di un nuovo aggiornamento”.

Scarica qui le memorie relative all’audizione.

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