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Nello schema di decreto è incluso l’aggiornamento delle malattie rare esenti, il nuovo nomenclatore e lo screening neonatale. Anche la Fibrosi Polmonare tra le malattie riconosciute

Roma - Ieri è stato compiuto un importante passo avanti nell’iter di approvazione dei Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): la Conferenza Stato-regioni ha infatti raggiunto l’intesa sullo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) di aggiornamento dei LEA (Clicca qui). Tra le misure più attese dai malati rari c’è il finanziamento della recentissima legge sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato, l’aggiornamento della lista delle patologie rare esenti (allegato A della 279/2001) e il nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi (allegato 5).  Da quanto riporta il documento le Regioni rilevano la necessità che nel testo dell’intesa vengano richiamate le risorse quantificate in 113.063 milioni di euro per il 2017 e 114.998 milioni di euro per il 2018 e confermate nella prossima Legge di Bilancio per l’anno 2017.

Vediamo cosa prevede l’attuale versione dello schema di decreto.

NEI LEA 110 NUOVE MALATTIE RARE, IN VIGORE NON SUBITO MA DA APRILE 2017
Il riferimento all’aggiornamento della lista delle malattie rare esenti si trova a Pag. 508. Qui si parla dell’introduzione di 110 nuove malattie rare nell’elenco di quelle esenti dal ticket, la cui lista completa si trova nell’allegato 7 (PAG 182).  Qui si spiega anche che l’impatto economico della misura è modesto in quanto molte patologie rientrano in gruppi già compresi nella vecchia lista e i pazienti sono comunque pochi: una dichiarazione abbastanza singolare se si pensa che dal 2008 ad oggi per questa misura non si era mai trovata la copertura economica, che ora viene stimata in circa 12milioni di euro. Se nell’elenco entrano 110 nuove malattie rare ce ne sono anche alcune che escono: la sindrome di Down, che ormai nessuno considera più malattia rara, e le connettiviti indifferenziate, perché anche queste non possiedono più, per una questione di numerosità dei pazienti, la caratteristica di malattia rara.
Tra le 110 patologie dell’Allegato 7 (a cui si rimanda per una completa consultazione) troviamo anche la Fibrosi Polmonare, inserita senza alcuna ulteriore specifica (si suppone quindi sia la forma idiopatica che secondaria). Una grande vittoria per le ormai tante associazioni pazienti che si occupano della patologia e che tante volte avevano portato le loro difficoltà all’attenzione delle istituzioni.
Ma da quando sarà in vigore questa nuova lista? Stando allo schema di decreto il tutto dovrebbe entrare in vigore il 180esimo giorno dalla data in vigore del decreto, dunque, ad essere ottimisti, non prima di aprile 2017.

FINANZIAMENTO DELLO SCREENING NEONATALE: MANCANO 750MILA EURO MA SI VA AVANTI
Il riferimento al finanziamento della recente legge sullo screening neonatale si trova a partire dalla pag. 499 del documento, dove lo screening neonatale, insieme allo screening per la sordità congenita e ai costi per la fecondazione eterologa, diventa una di quelle prestazioni che, se pur di poco, va ad aumentare la spesa ospedaliera stimata. Per gli screening il costo complessivo annuo è stimato in circa 25 milioni (nella Legge 167/2016, o ‘Legge Taverna’ si parla di 25.750.000): sembra che manchino 750mila euro all’appello, una discrepanza – ci si augura risolvibile – dovuta al fatto che lo schema di decreto e la legge Taverno sono stati scritti in tempi separati.
Alla luce della complessità del provvedimento e delle innovazioni in esso contenute, le Regioni considerano realistica una graduale entrata in vigore dell’erogazione delle prestazioni di nuova introduzione, come ad esempio l’adroterapia che necessita di una verifica preventiva. Tale graduale applicazione sarà indicata al termine dei lavori della Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza del SSN (c.d. Commissione Nazionale), prevista dalla legge di stabilità 2016 (art. 1 comma 558 L. n. 208/2015) di cui chiedono l’immediata attivazione; L’Adroterapia viene citata solo come esempio nel documento, è quindi possibile che siano anche altre le prestazioni che potrebbero entrare in vigore gradualmente.

Le Regioni infine demandano alla Commissione Nazionale il ‘delisting’ preliminare delle prestazioni obsolete al fine di mantenere la compatibilità tra le risorse necessarie e le prestazioni da erogare in maniera omogenea sul territorio nazionale.  In sostanza si chiede di togliere dai LEA alcune prestazioni superate e che oggi non dovrebbero più essere considerate essenziali. Da vedere poi nello specifico che cosa la Commissione riterrà di dover eliminare.



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