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Necessario sostenere gli  studi epidemiologici e favorire l'interazione tra istituzioni e associazioni dei pazienti

Il governo deve sostenere gli studi epidemiologici e sperimentali sulle Pandas, un insieme di malattie pediatriche rare neuropsichiatriche autoimmuni associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A, che si presentano in un sottogruppo di bambini affetti da disturbi ossessivi compulsivi. A chiederlo con un'interrogazione è Marilena Fabbri, deputata emiliana del Partito democratico.

L'atto di sindacato ispettivo presentato dal Pd chiede al governo di Matteo Renzi di attivare, in collaborazione con le associazioni dei pazienti, iniziative di informazione e comunicazione nei confronti della classe medica, del mondo scolastico e dell'opinione pubblica al fine di sensibilizzare e far luce su questa nuova sindrome. La deputata chiede inoltre di conoscere: “a che punto sia la sperimentazione prevista dal progetto multicentrico finanziato dalla Unione europea e quali siano i criteri di trattamento dei pazienti; se non reputi necessario, in attesa degli esiti della sperimentazione, lasciare in capo ai medici, che già riconoscono e trattano la Pandas, la responsabilità di somministrare i 'protocolli' in uso attualmente e riconosciuti 'di ausilio' per i pazienti al fine di alleviarne le conseguenze invalidanti”.

Le PANDAS insorgono solitamente dai tre anni all'età prepubere, con un picco massimo intorno ai 5-7 anni, ma alcuni sintomi sarebbero osservabili, ad un occhio esperto, già dai 24 mesi. I primi casi di Pandas sono stati descritti più di 15 anni fa. Da allora letteratura si è divisa tra studi che dimostrano con successo un rapporto eziologico tra streptococco di gruppo A, infezioni e ad esordio infantile e disturbo ossessivo-compulsivo. Sono spesso presenti altri sintomi neuropsichiatrici: instabilità emotiva, angoscia da separazione, anoressia, impulsività, deficit di attenzione e iperattività motoria, caratteristici della sindrome da iperattività con deficit di attenzione-ADHD. I disturbi associati comprendono solitamente depressione (36%),  distimia (6%) e angoscia da separazione (20%). L'eziologia non è certa: esiste una teoria che ipotizza che le infezione streptococciche provochino in alcuni bambini una risposta immunologica, che causa alterazioni nei gangli basali. Non è stato identificato nessun fattore genetico.

La diagnosi di queste patologie è spesso complessa, spesso vengono confuse con disturbi di altra natura, ma esiste un protocollo diagnostico internazionale, nonostante parte della comunità medica e scientifica nutrano ancora diverse perplessità sull'argomento.
Dopo la diagnosi è possibile una terapia farmacologica per il trattamento dei disturbi di natura psichiatrica.

In Italia i centri di riferimento per le PANDAS sono il Careggi di Firenze, al Policlinico di Messina e anche a Roma, sia il Policlinico Umberto I (neurologia pediatrica), che il Santa Lucia dove vengono indirizzati i possibili casi di  pazienti adulti. La lista completa dei centri di riferimento in Europa è fornita da Orphanet.

A livello associativo in Italia è attiva l'associazione Pandas Italia.



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