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Osservatorio Farmaci OrfaniSarà questo uno dei principali temi di lavoro dei tavoli tecnici, il primo previsto per marzo.
Definito anche l’Indice del Rapporto che sarà presentato a novembre

Si è svolto da pochi giorni il primo incontro operativo del gruppo di lavoro di OSSFOR, neonato Osservatorio Farmaci Orfani, sorto da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare (OMAR). La scelta dei primi key policy messages, la selezione degli argomenti del prossimo Tavolo Tecnico (previsto per marzo) e la definizione dell’Indice del Rapporto OSSFOR 2017, che verrà presentato a novembre, sono stati i principali argomenti discussi nel corso dell’incontro che si è svolto a Roma.

Anche se ancora in via di definizione, i ‘messaggi chiave’ che fungeranno da guida per l’intera attività dell’Osservatorio in questo primo anno non potranno prescindere dalla necessità di una maggiore conoscenza dell’epidemiologia delle malattie rare, da una valutazione dell’aspetto farmacoeconomico del farmaco orfano e dall’analisi dei bisogni socio-sanitari del paziente.

Il primo Tavolo Tecnico OSSFOR, previsto nel mese di marzo, sarà un incontro di confronto tra Istituzioni e principali stakeholder tecnici sul tema dell’Early access. Gli Early Access Programmes (EAPs) sono programmi che regolamentano l’accesso, per i pazienti con gravi malattie per cui non sono disponibili altre opzioni di trattamento, ai farmaci sperimentali, al di fuori dello spazio di sperimentazione clinica e prima della commercializzazione di un farmaco.

Inoltre, è stato definito l’indice del primo Rapporto OSSFOR 2017, in uscita a novembre di quest’anno. Il documento rappresenta la ‘prima pietra’ operativa dell’Osservatorio e conterrà un quadro di riferimento normativo e istituzionale sui farmaci orfani e sulle malattie rare, un’analisi epidemiologica delle stesse e la mappa dei centri di riferimento in Italia. Inoltre, verrà stimato l’impatto economico finanziario delle malattie rare e sarà presentato un modello per la valutazione farmacoeconomica dei farmaci orfani.

La sfida di OSSFOR è quella di favorire, sulla base di dati certi e condivisi, la messa a punto di policy innovative, capaci di incentivare lo sviluppo di nuove opportunità di cura per pazienti affetti da malattie rare tenendo conto però delle sfide della sostenibilità del sistema.



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