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L’impegno della famiglia Seidita nell’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)

MILANO - Fabrizio Seidita è pediatra e padre di Niccolò, un ragazzo di 25 anni affetto da Glicogenosi di tipo I. Nel 1996, quando Niccolò era un bambino (leggi qui la sua storia), Fabrizio ha fondato l’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG) perché all’epoca non esisteva nessuna realtà associativa di questo genere, che rappresentasse la malattia in Italia e nel mondo.

Oggi l’associazione conta circa 300 pazienti, e si occupa di tante cose: cerca di raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica, e vuole essere una ‘voce amica’ per rispondere a tutti i dubbi delle persone affette da questa patologia, o che temono di esserlo. AIG mette a disposizione un referente per ogni tipo glicogenosi (ne esistono 10 tipi) e offre consulenza sia per problemi legali che alimentari.
Alessandra Sala, la moglie di Fabrizio e madre di Niccolò, è giornalista e ricopre il ruolo di ufficio stampa all’interno dell’associazione.

“Quando è nato Niccolò e abbiamo scoperto della malattia – ci spiega – lavoravo come giornalista. Ho cercato di non lasciare il lavoro, ma Niccolò stava male spesso. Così avevo chiesto di lavorare part time, ma la mia richiesta non è stata accolta: mi sono licenziata e ho cominciato a fare ufficio stampa per l’associazione AIG”.

Alessandra è anche scrittrice per ragazzi e ha scritto due libri per sensibilizzare le persone sulla glicogenosi. “Ho scritto il libro ‘4 ali per volare’ (casa editrice Il Ciliegio), che racconta di una storia d’amore tra una 15enne con la glicogenosi e un suo coetaneo ‘sano’. In questo libro ho coinvolto mio figlio, che mi ha aiutato a scriverlo. È un libro allegro, che vuole dare speranza, e che dà qualche accenno alla malattia, in parole semplici. Sono state vendute 3mila copie. Su questo libro abbiamo realizzato, con l’aiuto di un’associazione di danza, un musical, che è stato messo in scena in molte città, sia in occasione della giornata delle malattie rare, sia che per altre iniziative”.

Alessandra di recente ha scritto un altro libro, “Cotton blu”, che racconta la storia di orso polare che nasce con la coda blu. “Parla sempre di ‘diversità’ e su questo libro ho realizzato anche uno spettacolo teatrale, in cui mio figlio recita e mio marito è regista.”

Anche il figlio Niccolò è impegnato nel divulgare la conoscenza della sua malattia. Con l’associazione ha realizzato una serie di conferenze legate al mais, per sensibilizzare su questo prodotto, che per chi è affetto da glicogenosi rappresenta un ‘salvavita’.

AIG nel 2013 ha realizzato anche una mostra fotografica dal titolo “FotografRARE: tra il dire e il fare - Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare” che, attraverso l’uso della fotografia, la messa in scena di performance artistiche, il coinvolgimento in prove esperienziali e l’utilizzo di strumenti multimediali, ha cercato di rappresentare la complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara.

Per maggiori informazioni sull’associazione AIG clicca qui.



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