Malattie Rare, ecco i vincitori del concorso fotografico EURORDIS
Autore: Redazione,  19 Dic 2014   


150.000 persone hanno votato per il Concorso fotografico 2014 di EURORDIS, che ha ricevuto oltre 400 iscrizioni da 44 Paesi diversi. Oltre ad offrire ai partecipanti la possibilità di vincere un tablet, il concorso fotografico è anche l'occasione per comunicare visivamente le tante diverse sfaccettature della vita con una malattia rara.
Quest’anno è stato assegnato un premio per ciascuna delle 3 seguenti categorie:  la foto più votata dal pubblico, ovvero la foto che ha ricevuto il maggior numero di voti on-line; la foto scelta dall’esperto, premiata dal fotografo Rick Guidotti; e la foto preferita da EURORDIS, votata dallo staff di EURORDIS.

L'immagine qui a fianco è risultata la vincitrice grazie ai voti del pubblico. La foto è intitolata 'Il mio eroe' è del piccolo Karlo di soli 19 mesi dalla Croazia, affetto dalla malattia di Niemann-Pick di tipo C.

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Legge di stabilità, Arrivano altri 5 milioni di euro sullo screening neonatale
Autore: Matteo Mascia,  18 Dic 2014   

Il relatore presenta un suo emendamento. Mancano però i decreti attuativi

La commissione Bilancio del Senato decide di aumentare lo stanziamento necessario al finanziamento dello screening neonatale. Cinque milioni di euro che vanno ad aggiungersi ai cinque stanziati durante la discussione della manovra di finanza pubblico dell'anno scorso. L'implementazione della dotazione è stata possibile grazie ad un emendamento firmato dal relatore della legge di stabilità, il senatore Pd Giorgio Santini. Servirà però l'approvazione di alcuni atti regolamentari per rendere possibile lo screening su tutto il territorio nazionale. Il governo – con un ritardo davvero incomprensibile – non è ancora stato capace di licenziare i decreti attuativi imposti dalla normativa approvata un anno fa, quando lo screening neonatale fu riconosciuto grazie al voto favorevole su un emendamento della senatrice del Movimento 5 stelle Paola Taverna.

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Dal 1 gennaio 2015 l'ing. Enrico Zampedri sarà il nuovo Direttore del Policlinico A. Gemelli
Autore: Redazione,  20 Dic 2014   

Il grazie dell'Ateneo e del Gemelli al dr. Maurizio Guizzardi

Roma, 16 dicembre 2014 - Il Consiglio di Amministrazione dell'Università Cattolica del Sacro Cuore, nell'adunanza del 10 dicembre, ha assunto le determinazioni necessarie in vista della cessazione del dott. Maurizio Guizzardi dalle funzioni di Direttore del Policlinico A. Gemelli a far data dal 31 dicembre 2014.

La decisione, adottata in pieno accordo tra le parti, fa seguito alla manifestazione dell'intento, espressa alcuni mesi or sono dal dott. Guizzardi, di non rinnovare il proprio impegno professionale quale Direttore del Policlinico al termine del contratto triennale sottoscritto nel 2012.

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Progetto Teseo, la medicina generale focalizzata nella lotta al dolore
Autore: Redazione,  19 Dic 2014   

In occasione del 31° congresso nazionale della Società Italiana di Medicina Generale, tenutosi a Firenze, sono stati presentati i risultati del progetto Teseo 1 ed i risultati preliminari del progetto Teseo 2.

“Il progetto TESEO (territorio-sviluppo-organizzazione) – ha affermato il dr. Alberto Magni, rappresentante nazionale Giovani Medici Simg - è la sperimentazione di un modello caratterizzato dalla creazione da parte della società italiana di medicina generale di aggregazioni funzionali territoriali virtuali al cui supporto vi è un medico di medicina generale cosiddetto di particolare interesse che supporta i colleghi nella formazione sul campo di due tematiche fondamentali: le cure palliative di base e il trattamento del dolore cronico sia oncologico che non oncologico per quanto riguarda il progetto TESEO 1”.

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Tumori: Legge di stabilità approva il finanziamento del CNAO, centro avanzato per la cura dei tumori più aggressivi
Autore: Redazione,  19 Dic 2014   

Il Presidente Borloni ringrazia ed auspica che venga confermato dall'iter parlamentare

In riferimento all’approvazione da parte della Commissione Bilancio del Senato dell’emendamento sul finanziamento del CNAO di Pavia (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica) con 30 milioni di euro per i prossimi tre anni, Erminio Borloni, presidente del CNAO, dichiara:

“Sono molto soddisfatto che sia stato approvato in Commissione Bilancio l’emendamento che consente la prosecuzione delle attività di ricerca, assistenza e cura dei malati oncologici con un contributo fino a 15 milioni di euro per l’anno 2015, a 10 milioni di euro per l’anno 2016 e a 5 milioni di euro per l’anno 2017 e mi auguro che venga confermato dall’iter parlamentare. Desidero ringraziare il Ministro della Salute On. Beatrice Lorenzin e tutti coloro che si sono adoperati per garantire il futuro del Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica che è e rimarrà non solo una speranza ma una realtà di cura per i pazienti che ne avranno bisogno. Mi auguro di poter ricevere al più presto il Ministro della Salute On. Beatrice Lorenzin al nostro Centro, non appena le sarà possibile.”

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A Napoli l'eccellenza italiana per i piccoli pazienti con gravi disabilità uditive
Autore: Redazione,  20 Dic 2014   

Il professor Della Volpe dona l'udito a un piccolo paziente palestinese in un intervento chirurgico presso il Centro Regionale di Riferimento per gli Impianti Cocleari dell'AORN Santobono-Pausilipon di Napoli.

Il professor Antonio Della Volpe, Responsabile della UOSD di Chirurgia della Sordità – Centro Regionale di riferimento per gli Impianti Cocleari Pediatrici della Regione Campania, ha effettuato oggi un intervento di impianto cocleare su un bambino palestinese di appena 2 anni.

L'impianto cocleare è uno strumento elettronico che viene inserito direttamente nell'orecchio interno di un paziente con sordità grave e/o profonda, con lo scopo di ripristinare la capacità di sentire suoni e rumori e di comprendere parole e frasi. Nel caso dei bambini, in particolare, l'obiettivo di un intervento tempestivo è quello di ottenere uno sviluppo delle abilità uditive e del linguaggio tale da concedere al bambino ipoacusico le stesse possibilità di apprendimento e sviluppo proprie di un bambino normoudente.

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Fibrosi cistica, la Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics collaborerà con Shire per lo sviluppo di una nuova terapia
Autore: Redazione,  19 Dic 2014   

La Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics Inc. ha annunciato di aver raggiunto un accordo con Shire del valore di 15 milioni. La Fondazione collaborerà con Shire nella realizzazione di una nuova terapia per la Fibrosi cistica.

Il programma di ricerca pluriennale valuterà un nuovo approccio per migliorare la funzione della proteina difettosa CFTR, associata alla fibrosi cistica. La potenziale terapia sarà da somministrare attraverso aerosol in modo da rafforzare la funzione polmonare e ridurre il numero e la gravità delle infezioni polmonari nelle persone affette dalla patologia.

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Sclerosi Multipla, documento di consenso per ridurre il rischio di infezione da varicella-zoster
Autore: Redazione,  19 Dic 2014   

E' stato pubblicato su JAMA Neurology un documento di consenso per ridurre il rischio di infezione da varicella-zoster in seguito alla somministrazione di fingolimod a pazienti affetti da sclerosi multipla.

Nei trial clinici su pazienti affetti da sclerosi multipla (SM) trattati con fingolimod (dose di 0,5 mg al giorno) i tassi di infezioni da virus varicella-zoster risultano bassi, ma superiori a quelli dei gruppi placebo. Casi gravi o complicati di herpes zoster sono però infrequenti.

Il documento consiglia di stabilire lo stato immunitario VZV del paziente prima di iniziare la terapia con fingolimod e l’immunizzazione nei pazienti a rischio di infezione da VZV primaria e di identificare i primi sintomi in modo da poter assumere un trattamento antivirale in modo tempestivo.

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Fibrosi Polmonare Idiopatica, attivo un nuovo ambulatorio in Sardegna, a Iglesias
Autore: Ilaria Vacca,  18 Dic 2014   

Carbonia - La fibrosi polmonare idiopatica è una patologia rara che interessa oggi circa 9000 pazienti in Italia. Non esiste un registro di patologia, si tratta quindi di stime indicative che però dimostrano un continuo aumento dei casi di IPF, grazie al progresso diagnostico e all’istituzione di strutture specializzate

Una delle strutture di recente attivazione è l’ambulatorio dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica presso l'Ospedale Santa Barbara di Iglesias della ASL n.7 di Carbonia-Iglesias.

Fortemente voluto dal Dr Pietro Greco, primario di Pneumologia e direttore del Dipartimento dell’area medica dell’Asl n.7 di Carbonia- Iglesias, l’ambulatorio garantisce oggi ai pazienti della zona – un bacino di circa 130.000 abitanti - un punto di riferimento e servizi tempestivi.

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