Malattie rare, in Lombardia il PDTA per la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Nella regione ne sono affette circa 2.000 persone
Autore: Ilaria Vacca,  16 Apr 2015   

E’ il primo in Italia: migliora la presa in carico dei pazienti e definisce i Centri esperti

Milano – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia rara conta ogni anno oltre 5.000 nuovi casi in Italia. In Lombardia i pazienti che oggi convivono con la patologia sono circa 2000. E’ una malattia che colpisce i polmoni, togliendo letteralmente il fiato. La patologia oggi può essere trattata, ma non sempre i pazienti sanno quali sono i propri diritti terapeutici, a chi devono rivolgersi, come ottenere le prestazioni sanitarie necessarie. Per questo la Regione Lombardia ha approvato il Percorso Diagnostico, Terapeutico, Assistenziale (PDTA) per la IPF: è il primo in Italia.
Il documento introduce importanti novità a beneficio dei pazienti: la definizione dei ‘Centri Esperti’ per la patologia, con precisi e severi criteri di inclusione, il supporto psicologico ai pazienti e l’introduzione di un percorso di cure palliative. Definisce inoltre i criteri diagnostici e terapeutici per la patologia, sulla base delle linee guida italiane SIMER (Società Italiana di Medicina Respiratoria) e AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri), di prossima pubblicazione.

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Progetto EUPATI, i pazienti partecipano attivamente al processo di sviluppo dei farmaci innovativi
Autore: Redazione,  17 Apr 2015   

Dai comitati etici ai tavoli delle agenzie regolatorie, passando per i board delle aziende farmaceutiche che decidono come fare i trial clinici, c’è sempre più bisogno di ‘pazienti esperti’ in grado di partecipare alla pari al processo di sviluppo dei farmaci innovativi. Per formarli è partito il progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), una vera e propria Accademia che ha l’obiettivo di dare risposta alla necessità dei pazienti, o dei loro familiari, di dialogare pariteticamente con istituzioni, enti di ricerca, aziende farmaceutiche. Al lancio della ‘EUPATI National Platform’ italiana, che si è svolto nei giorni scorsi in occasione del 1° Forum EUPATI National Platform, hanno partecipato oltre 100 associazioni di pazienti.

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Emofilia, per le persone affette da questa patologia ora lo sport non è più un tabù
Autore: Redazione,  17 Apr 2015   

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È stato questo il tema centrale della Tavola Rotonda 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia' organizzata nei giorni scorsi da FedEmo, presso la sede del C.O.N.I., per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia che ricorre oggi, 17 aprile.

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Epatite C, un vecchio antistaminico potrebbe sconfiggere la malattia
Autore: Redazione,  17 Apr 2015   

Oggi sconfiggere definitivamente il virus dell’epatite C potrebbe non essere più un sogno bensì realtà. Questo potrebbe essere possibile in poche settimane, e non solo grazie ai nuovi farmaci sbarcati sul mercato, che purtroppo hanno un costo molto elevato (oltre 30 mila euro). Ci sarebbe un’altra valida alternativa, e a bassissimo costo (50 centesimi di dollaro): si tratta di un vecchio farmaco utilizzato contro le allergie che contiene la clorciclizina, in grado di impedire al virus di colonizzare le cellule del fegato.

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Morbo di Parkinson, studio dimostra una diminuzione dei batteri intestinali nei pazienti
Autore: Redazione ,  17 Apr 2015   

Uno studio finlandese ha scoperto ha infatti mostrato una diminuzione dei batteri appartenenti alla famiglia delle Prevotellaceae nel microbioma intestinale di pazienti con Morbo di Parkinson (PD) rispetto a persone sane di controllo.

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Colon irritabile, un paziente su dieci è depresso
Autore: Redazione,  17 Apr 2015   

Milano – Un paziente con colon irritabile su dieci soffre di depressione a e quattro su dieci sono colpiti da ansia: lo mostrano i primi dati di uno studio della Associazione Italiana dei Gastroenterologi ed endoscopisti digestivi Ospedalieri (AIGO) su oltre 500 pazienti affetti da questa sindrome e in cura presso 26 centri AIGO. Si conferma, quindi, quanto questa malattia abbia gravi ripercussioni sulla qualità di vita delle persone affette. Inoltre, emerge come ad ammalarsi di sindrome di colon irritabile siano in prevalenza donne, il 73%, con un’età media di circa 40 anni.

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Diabete, presentato alla Camera il Manifesto dei diritti e dei doveri dei pazienti
Autore: Redazione,  17 Apr 2015   

Roma - “I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete. I diritti comprendono, fra gli altri, la parità di accesso all’informazione, alla prevenzione, all’educazione terapeutica, al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze. Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l’accesso a metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa al pari delle persone senza diabete deve essere considerato un obiettivo delle azioni di governo.”

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Osteoporosi, qual è il ruolo dell’Italia nella sua cura?
Autore: Redazione,  17 Apr 2015   

Qual è il ruolo dell’Italia nella cura dell’osteoporosi?

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Fibrosi Cistica: Valeria è rinata dopo il trapianto. Oggi è madre e sta bene
Autore: Redazione,  16 Apr 2015   

“Sono nata a Latina nel 1970, ma sono ‘rinata’ 18 anni fa quando mi sono sottoposta al trapianto di polmone, a causa dell’aggravarsi della mia malattia, la fibrosi cistica.”  Così Valeria ricorda la svolta della sua malattia che l’accompagna dalla nascita. E si commuove quando cerca di raccontare a Paola Trombetta di donnainsalute.it come ha vissuto soprattutto quei tragici 10 anni, dall’età di 17 fino a 27, quando ha intrapreso con determinazione la strada del trapianto.

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