22 - 29 Aprile 2014, Roma. Settimana Mondiale Immunodeficienze Primitive
Autore: Ilaria Vacca,  17 Apr 2014   

Ricorre dal 22 al 29 aprile la Settimana Mondiale dedicata alle Immunodeficienze Primitive, un gruppo di più di 175 patologie nelle quali il sistema immunitario perde totalmente o parte della sua funzionalità. Per promuovere la conoscenza di queste patologie il 22 aprile sono stati liberati centinaia di palloncini rossi nei cieli dai Jeffrey Model Centre presenti in tutto il mondo.
In Italia, a Roma, hanno aderito all’iniziativa i pazienti dell’Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane, Presidente Michele Del Zotti e i volontari del JMF italiano, guidato dalla professoressa Isabella Quinti, Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive, Azienda Policlinico Umberto I.

Leggi tutto...
 
23 aprile 2014, Roma. Immunodeficienze Primitive: ce le spiegano i ricercatori del TIGET
Autore: Ilaria Vacca,  22 Apr 2014   

La Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (WPIW) è una campagna internazionale che ricorre dal 22 al 29 Aprile di ogni anno, che mira a sensibilizzare e migliorare la diagnosi e il trattamento delle Immunodeficienze Primitive.
Mercoledì 23 Aprile 2014, in occasione della IV Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive AIP Onlus offre l'opportunità di capire cosa accade dietro le quinte della Ricerca clinica. I ricercatori del TIGET, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, aprono le porte dei laboratori e ripercorrono insieme ai pazienti e alle famiglie il cammino che ha portato, per la prima volta nel campo della ricerca sulle malattie di origine genetica, a correggere il difetto genetico di alcune forme di immunodeficienza primitiva particolarmente gravi e a comprendere e curare altre malattie genetiche.

Leggi tutto...
 
Citomegalovirus congenito: effettuato uno studio sulla globulina iperimmune per prevenire l'infezione
Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli,  23 Apr 2014   

Sono stati pubblicato su The New England Journal of Medicine i risultati di uno studio di fase II, randomizzato, controllato con placebo e in doppio cieco che ha avuto lo scopo di valutare l'efficacia della globulina iperimmune nella prevenzione dell'infezione congenita da Citomegalovirus. L'infezione congenita da Citomegalovirus umano ( CMV ) è una delle principali cause di morbilità e mortalità. Precedentemente, in uno studio pubblicato nel 2005, la somministrazione di una globulina iperimmune CMV-specifica a donne gravide con infezione primaria da CMV aveva mostrato una riduzione significativa del tasso di trasmissione intrauterina (dal 40 % al 16 %).

Leggi tutto...
 
Fibromialgia: stimolazione magnetica transcranica migliora la qualità di vita
Autore: Redazione,  23 Apr 2014   

La fibromialgia è una malattia reumatica caratterizzata da dolori cronici diffusi, affaticamento intenso e disturbi del sonno, spesso associati ad ansia o depressione.

Un nuovo studio, pubblicato su Neurology, mostra che la stimolazione magnetica transcranica ripetitiva (rTMS) ha migliorato la qualità della vita, ma non ha avuto alcun effetto sul dolore, in un gruppo di pazienti affetti da tale patologia.

Leggi tutto...
 
Malattie rare: creata la banca dati della ASL di Pescara
Autore: Redazione,  23 Apr 2014   

Sette mesi fa a Pescara è stato inaugurato lo Sportello per i pazienti con Malattia Rara. Il progetto, promosso dalla Asl locale e diretto da Claudio D’Amario (Direttore Generale Asl di Pescara) con la collaborazione di Giuliano Lombardi (Coordinatore della rete aziendale), ha riscosso molto successo e mira ora ad ampliare i servizi forniti attraverso la costruzione di un portale e l’ideazione di un software dedicato alle malattie rare. Nell'ultimo anno le patologie rare certificate dalla Asl sono passate da 70 a 300 grazie ai grandi progressi nella gestione e nel controllo dei dati dei pazienti. Ora, grazie alla costruzione del portale, l'obiettivo è quello di sviluppare una banca dati, un registro regionale in cui raccogliere e classificare tutte le patologie rare ed i dati dei pazienti che ne sono affetti.

Leggi tutto...
 
Lorenzin, lo schema di Piano NAzionale MAlattie Rare trasmesso alla Conferenza Stato-Regioni
Autore: Redazione,  23 Apr 2014   

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l'approvazione. "Le persone affette da malattie rare - ha sottolineato Lorenzin - si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l'assistenza territoriale non e' coordinata in modo uniforme.Credo che in un Paese come il nostro dobbiamo essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie meno conosciute. Questo Piano e' un passo avanti in tal senso".

Leggi tutto...
 
Bronchiectasia non legata alla fibrosi cistica, approvato negli USA il trattamento con ciprofloxacina
Autore: Redazione,  23 Apr 2014   

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano alla polvere secca di ciprofloxacina per inalazione (DPI), per il trattamento della bronchiectasia non legata alla fibrosi cistica (NCFB), patologia che colpisce negli Usa meno di 200.000 pazienti.
I pazienti affetti da NCFB soffrono di frequenti e gravi esacerbazioni batteriche polmonari acute, che possono danneggiare e infiammare ulteriormente i polmoni. Per questo il trattamento a base di ciprofloxacina sviluppato da Bayer HealthCare sta terminando la sperimentazione di fase III (Respire) , che dovrà confermare la capacità del farmaco di ridurre il numero di riacutizzazioni e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Leggi tutto...
 
Epatite C: nuovi farmaci di ultima generazione primo passo verso la rivoluzione terapeutica
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Apr 2014   

In Italia sono un milione e mezzo le persone positive al virus dell’HCV (virus dell'Epatite C) e sono circa 1.000 i nuovi casi diagnosticati ogni anno. Molti sono i farmaci anti-virali ad azione diretta sviluppati per questa patologia, come quelli presentati all'International Liver Congress, evento promosso dall'EASL (European Association for the Study of the Liver). Gli studi presentati all'International Liver Congress, riguardanti i farmaci anti-virali per l'HCV, sono principalmente cinque: ION-1, ION-2, ION-3, TURQUOISE-II, SAPPHIRE-II.

Leggi tutto...
 
Paziente Sla si rivolge ad Asl il giorno di Pasqua: "Spiacenti, richiami martedì"
Autore: Redazione,  22 Apr 2014   

La vicenda, che sta facendo il giro del web, ha davvero dell'incredibile. Si tratta di ciò che è capitato al figlio di una donna malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica ad alta intensità assistenziale, di Locorotondo in provincia di Bari, il giorno di Pasqua. Il ragazzo ha chiamato la ASL per sostituire la cannula tracheostomica che permette alla madre di respirare ma, per farlo, c’è bisogno dell’intervento del medico di riferimento addetto alle urgenze. Per questi tipo di emergenze la Asl di Bari ha attivato un numero verde dedicato ai pazienti SLA, ma evidentemente neussuno era disponibile durante le feste. Secondo quanto raccontato, invece del solito medico con cui era in contatto, ha risposto un altro dicendogli che il collega era in ferie, che lui non poteva aiutarlo e che non c’era nessun’altro riferimento; avrebbe potuto, però, chiamare martedì. Ma la signora non sarebbe arrivata a martedì se il figlio non avesse chiamato un altro medico che si è prestato immediatamente a cambiare la cannula.

Leggi tutto...
 


Pagina 1 di 26

Video storia


"Non riesco più a sorridere, ma vorrei continuare a farlo". La nuova campagna AISLA dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica

Orphanet-Newsletter

OrphaNews Europe, il bollettino quindicinale del Comitato dell’Unione Europea di Esperti in Malattie Rare (EUCERD), è ora anche in Italiano, grazie all’impegno di Orphanet Italia, al supporto di Genzyme Italia e alla collaborazione di MediArt promotion. Qui maggiori informazioni.

Segui O.Ma.R anche su

Blog Malattie Rare

Telemeditalia



Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook