10° Giornata Mondiale della Psoriasi: la malattia riconosciuta tra le priorità dell'OMS
Autore: Redazione,  25 Ott 2014   

La psoriasi entra ufficialmente nell'agenda della salute globale

La Giornata Mondiale della Psoriasi, che si svolge in tutto il mondo il 29 ottobre, festeggia i 10 anni con un grande risultato: l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha adottato quest’anno una risoluzione che riconosce la psoriasi come malattia non trasmissibile grave che ha un significativo impatto psicosociale e che richiede una maggiore sensibilizzazione pubblica1.
La psoriasi entra così a pieno titolo nell’agenda della salute globale, un risultato ottenuto grazie al grande impegno delle Associazione dei Pazienti di tutto il mondo, compresa ADIPSO, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici, di cui quest’anno ricorre il venticinquennale.

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25 ottobre 2014, Roma. Presentazione dei trial clinici italiani in partenza sulla SMA - atrofia muscolare spinale
Autore: Redazione,  22 Ott 2014   

La conferenza in diretta streaming su www.famigliesma.org

Entro la fine dell'anno in Italia saranno avviate due tra le più promettenti sperimentazioni sulla SMA (atrofia muscolare spinale). Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia, aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono responsabili del danno a carico dei motoneuroni e dei conseguenti segni clinici. Per questo motivo il Prof. Eugenio Mercuri del Policinico Gemelli terrà una conferenza sabato 25 ottobre, trasmetta in diretta streaming su www.famigliesma.org, durante la quale presenterà le sperimentazioni a tutti gli interessati.

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Fibrosi Polmonare Idiopatica, la patologia e la testimonianza di Alessandro al Tg2 medicina 33
Autore: Redazione,  24 Ott 2014   

Di Fibrosi Polmonare Idiopatica finamente si parla, anche in televisione. Osservatorio Malattie Rare segnala all'attenzione dei lettori il servizio realizzato da Simone Turchetti, andato in onda il 23 ottobre 2014.



 
Farmaci: i criteri AIFA per l'autorizzazione. La risposta del Ministero
Autore: Redazione,  24 Ott 2014   

Il Sottosegretario alla salute, Vito De Filippo, ha risposto ieri in Aula Senato all’interrogazione presentata da Serenella Fucksia del M5S il 18 giugno 2014 sui criteri adottati dall'AIFA nell'autorizzazione dei farmaci. L’interrogazione chiedeva di sapere, tra le altre cose, se non era opportuno rendere noti i criteri ed i parametri che guidano l'attività di valutazione dell'AIFA nello stilare, nell'ambito dei farmaci di fascia C, la lista di quelli la cui vendita prevede l'obbligo di prescrizione e quella dei farmaci vendibili senza ricetta.

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Sla, Aisla denuncia: "Il taglio dei fondi del Governo per i malati non autosufficienti è una vergogna"
Autore: Redazione,  24 Ott 2014   

Roma - “L’intenzione del Governo di tagliare 100 milioni di euro dal Fondo per le non autosufficienze, portandolo da 350 a 250 milioni è una vergogna: molti malati gravi, non autosufficienti, non avrebbero più il sostegno all’assistenza domiciliare e in molti casi sarebbero costretti a rivolgersi alla rete ospedaliera e assistenziale con un conseguente aumento dei costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale”, lo afferma Massimo Mauro, presidente di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, aderente alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH). AISLA ha partecipato ieri a Roma all’incontro tenutosi al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, cui hanno preso parte Franca Biondelli, sottosegretario al Lavoro e Enrico Zanetti sottosegretario all’Economia.

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Sindrome di Hunter: pubblicato studio italiano sull'efficacia della terapia enzimatica sostitutiva
Autore: Fancesco Fuggetta,  27 Set 2014   

Il trattamento della sindrome di Hunter è svolto prevalentemente dalla terapia enzimatica sostitutiva (ERT) con idursulfase, in uso dal 2006. L’efficacia clinica dell’ERT finora è stata monitorata principalmente dall’Hunter Outcome Survey, il registro tenuto dall’azienda farmaceutica Shire, mentre sono stati condotti pochissimi studi indipendenti. Tra questi, forse il più significativo tra quelli pubblicati è quello coordinato su scala nazionale dal Prof. Maurizio Scarpa (Università di Padova) e finanziato da AIFA. Lo studio, pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases aveva come scopo verificare l’efficacia della terapia nei pazienti Hunter (pediatrici e non) nei diversi centri italiani.

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PNMR, De Filippo: “Vogliamo eliminare le discriminazioni e rendere omogenee le esenzioni”
Autore: Matteo Mascia,  23 Ott 2014   

Il sottosegretario alla Salute esprime soddisfazione per il nuovo Piano nazionale Malattie rare

Il sottosegretario alla Salute ha espresso molto apprezzamento per l'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare adottato nell'ultima seduta della Conferenza Stato-Regioni. Il politico lucano ha spiegato che il nuovo accordo prevede anche il coinvolgimento dello Stabilimento chimico farmaceutico militare per assicurare la disponibilità a costi ridotti di farmaci e altri trattamenti. L'esponente del Partito democratico ha inoltre chiarito che il fine ultimo del documento è l'eliminazione delle discriminazioni territoriali e l'adozione di una politica chiara in materia di esenzione.

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Epatite C. Pani (Aifa): “Entro un mese verranno pubblicati in Gazzetta criteri somministrazione Sofosbuvir”
Autore: Matteo Mascia,  24 Ott 2014   

Potrebbero rendersi necessari dei “finanziamenti speciali” per permettere acquisto del farmaco

Entro un mese dovrebbero essere pubblicati sulla Gazzetta ufficiale i criteri per la somministrazione del nuovo “superfarmaco” contro l'epatite C, il Sofosbuvir. Ad assicurarlo è Luca Pani, direttore dell'Agenzia italiana del farmaco. Il problema resta ora quello legato al finanziamento dell'intera operazione. Il ministero della Salute – e il Governo nel suo complesso – dovranno decidere quali fondi stanziare o come impiegare la dotazione di cui hanno già la disponibilità. Secondo il numero uno di Aifa si potrebbe rendere necessario un “finanziamento speciale” come quello che venne messo in campo per combattere la diffusione dell'HIV. '

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Al via oggi il 2° Workshop Internazionale finanziato dall’Associazione RING14 Onlus
Autore: Redazione,  25 Ott 2014   

Stimolare la ricerca scientifica di eccellenza è uno dei valori fondamentali dell’Associazione Internazionale RING14. Ring14 è convinta che questa sia l’unica strada per comprendere e dare un futuro di speranza a chi è affetto da disabilità, causate da sindromi genetiche rare. Per questo, RING14 Italia Onlus - in collaborazione con la gemella RING14 USA - ha organizzato il 2° Workshop Internazionale che si svolgerà il 25 e 26 ottobre presso l’Hotel l’Albareta di Erbusco (Brescia).
L'obiettivo generale di questa iniziativa è stimolare ulteriori ricerche sulla sindrome del cromosoma 14. Il workshop riunirà un piccolo numero selezionato tra i migliori ricercatori nel Mondo, alcuni dei quali già impegnati in progetti di ricerca sul Ring14, provenienti da diversi settori, con l'obiettivo di generare idee e nuovi approcci seminali.

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