Rare Disease Day 2015, ecco gli eventi italiani
Autore: Redazione,  24 Feb 2015   

Giornata Malattie Rare 2015Dal 24 febbraio al 3 marzo molti gli appuntamenti dedicati alla Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Vivere con una malattia rara: "Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo.  Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi  diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.

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Regioni, Taglio da due miliardi al Fondo sanitario nazionale
Autore: Matteo Mascia,  27 Feb 2015   

Totale incertezza sull'aggiornamento dei Lea. Il miglioramento rischia di essere rimandato al 2016

Le Regioni dovranno fare i conti con un taglio dei trasferimenti pari a circa 5,6 miliardi. Effetto del combinato disposto delle leggi di Stabilità votate durante i governi di Monti, Letta e Renzi. I governatori sono pronti a rinunciare a due miliardi di aumento del Fondo sanitario nazionale, scelta dovuta alle riduzioni decise a Roma. Questo il frutto dell'accordo raggiunto ieri in seno alla Conferenza Stato-Regioni, solo il Veneto ha annunciato di voler ricorrere alla Corte costituzionale.

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Malattia di Fabry, quando può essere confusa con la sclerosi multipla?
Autore: Redazione,  27 Feb 2015   

Il CNR di Palermo si fa capofila di un confronto nazionale sul tema

PalermoIn Italia quasi 70.000 persone sono affette da Sclerosi Multipla, sono invece circa 500 quelle diagnosticate Fabry, una rara malattia genetica dovuta alla carenza di un enzima che provoca danni al rene, al cuore ed al sistema nervoso. Patologie certamente differenti che, tuttavia, in alcuni casi, specifici e particolari potrebbero essere confuse in fase diagnostica ritardando il giusto approccio terapeutico.

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Giornata delle Malattie Rare, le iniziative a Modena
Autore: Redazione,  27 Feb 2015   

Una mostra, un convegno che vedrà ospite l'On. Cécile Kyenge e vari eventi per sensibilizzare, fare il punto sulla ricerca scientifica e raccogliere fondi

Grande fermento a Modena per l’ottava ‘Giornata delle Malattie Rare’ (28 febbraio 2015) che si celebrerà il 28 febbraio. Tra gli appuntamenti da non perdere spiccano la presentazione del reportage fotografico di un giovane artista modenese, un convegno organizzato dal Policlinico e dall’Associazione AMA Fuori dal Buio, un musical e Modena RUN4RARE, una gara podistica al Parco Ferrari.

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Terapia sostitutiva sottocutanea delle immunoglobuline, Aip chiede al Sistema Sanitario Nazionale la fornitura degli infusori
Autore: Redazione,  27 Feb 2015   

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha voluto avviare un’iniziativa nei confronti delle Istituzioni per risolvere un problema legato alla terapia sostitutiva delle immunoglobuline (IG), terapia elettiva per molte delle patologie di cui si occupa l’Associazione, ed in particolare alla metodologia che prevede l’infusione sottocutanea (SCIG) con l’utilizzo di specifici infusori.

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Genzyme celebra la Giornata delle Malattie Rare con numerose iniziative in Italia e nel mondo
Autore: Redazione,  27 Feb 2015   

Modena, 27 febbraio 2015 - Ogni anno, in tutto il mondo, l’ultimo giorno del mese di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare: occasione per informare e sensibilizzare in merito a un gruppo di patologie molto eterogenee, ma che colpiscono nella loro globalità oltre 2 milioni di Italiani.
Il tema della Giornata 2015, giunta quest’anno alla sua ottava edizione, è “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano” e si propone di rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, insomma a tutti coloro che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una di queste patologie.

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Emofilia A, disponibile in Italia turoctocog alfa
Autore: Redazione,  27 Feb 2015   

E' disponibile ora in Italia turoctocog alfa, la prima nuova molecola da dieci anni a questa parte indicata per la profilassi e il trattamento dei sanguinamenti in persone con emofilia A. Turoctocog alfa è un farmaco a base di fattore VIII della coagulazione, ricombinante e di terza generazione, sviluppato dall’azienda farmaceutica danese Novo Nordisk, e ha già dimostrato la sua efficacia, grazie alla riduzione degli episodi di sanguinamento, e la sua sicurezza.

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Rare Disease Day: Shire sostiene iniziative educative per il miglioramento diagnostico
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

Shire ha annunciato il suo sostegno alla Giornata delle Malattie Rare 2015, che si terrà il 28 febbraio, chiedendo miglioramenti nel lungo percorso che conduce alla diagnosi. Con la sua nuova iniziativa educativa "La Diagnosi non deve essere Rara", Shire promuoverà a livello internazionale una serie di materiali didattici in cui viene messo in evidenza il problema relativo all’ottenimento, da parte dei pazienti affetti da malattie rare, di una corretta diagnosi. Questi materiali hanno lo scopo di contribuire ad aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, infatti la conoscenza e l'informazione sono fondamentali per giungere ad una diagnosi precoce.

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28 febbraio, Milano. L’AICH parteciperà alla Marcia dei Malati Rari
Autore: Redazione,  27 Feb 2015   

AICH Milano Onlus - Associazione Italiana Corea di Huntington anche quest’anno sarà presente alla Giornata delle Malattie Rare, indetta per il 28 febbraio partecipando alla Marcia dei Malati Rari, evento celebrativo della Giornata.

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