Sindrome di Poland, un libro illustrato per spiegare la patologia ai bambini
Autore: Redazione,  27 Mar 2015   

Come spiegare la sindrome di Poland ai bambini? Ci ha pensato l’Associazione Italiana Sindrome Poland (Aisp) attraverso un libro illustrato che ha ricevuto una menzione speciale al Premio Omar 2015. A raccontare il progetto, la presidente dell’associazione Eva Pesaro.

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#senzafiato, anche Ali di Porpora trattiene il respiro per la Fibrosi Polmonare Idiopatica
Autore: Redazione,  27 Mar 2015   

#senzafiato_ali_di_porporaAnche l’associazione Ali di Porpora, una realtà che ha tra i suoi obiettivi quello di dare spazio a chi lotta contro le malattie rare, ha partecipato con i suoi collaboratori Simonetta, Giusi e Claudio alla campagna di sensibilizzazione #senzafiato, promossa da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e col contributo incondizionato di InterMune, per diffondere la conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica.

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Al via ‘Un trillo per ricordare’, il servizio che aiuta i pazienti ad attenersi alle prescrizioni mediche
Autore: Redazione,  27 Mar 2015   

Sono una dozzina le farmacie sul territorio nazionale che, a partire da un paio di settimane, hanno aderito al progetto pilota  ‘Un trillo per ricordare’ – Interactive Monitoring Service  – ideato da FBCommunication, agenzia modenese specializzata in comunicazione ed educazione medica.

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Sclerosi multipla, la fiction ‘Io non sclero’ diventa realtà
Autore: Redazione,  27 Mar 2015   

Prende il via con tante novità il programma 2015 di 'IO NON SCLERO', la campagna di informazione sulla sclerosi multipla promossa dall’Osservatorio nazionale sulla salute della Donna (Onda) con il Patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) e il contributo incondizionato di Biogen Idec.

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Atrofia Muscolare con Distress Respiratorio, uno studio dimostra efficacia di terapia genica
Autore: Redazione,  26 Mar 2015   

In uno studio pubblicato online su Science Advances, i ricercatori del Centro Dino Ferrari, Università degli Studi di Milano, IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico hanno dimostrato l’efficacia della terapia genica in un modello sperimentale di Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio (SMARD1).

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Ricerca pre-clinica, Assay Depot e AstraZeneca lanciano una piattaforma di commercio elettronico
Autore: Redazione,  27 Mar 2015   

Assay Depot, Inc. ha annunciato in questi giorni il lancio di una piattaforma di commercio elettronico per la ricerca pre-clinica chiamata ‘AstraZeneca Innovation Marketplace’ (AIM), sviluppata in collaborazione con AstraZeneca, che permetterà ai ricercatori di accedere a innovativi servizi pre-clinici con solo un paio di clic.

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Psoriasi, online i cortometraggi del concorso “Sulla mia pelle” promosso da Janssen
Autore: Redazione,  27 Mar 2015   

Sono online sul sito www.sullamiapelle.com i cortometraggi dei ragazzi che hanno preso parte al concorso 'Sulla mia pelle' promosso da Janssen con l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO) e le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia) e con la collaborazione del Giffoni Film Festival.

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26 marzo 2015, Roma - Fibrosi Cistica: dalla diagnosi preimpianto alla presa in carico nell'età adulta
Autore: Redazione,  17 Mar 2015   

Un bambino che non riesce a respirare, perennemente ‘raffreddato’ e alle prese con l’aerosol. Una bambina che entra e ed esce dagli ospedali nella speranza di poter avere un giorno un trapianto di polmoni. Sono probabilmente queste, nell’immaginario collettivo, le immagini associate alla Fibrosi Cistica (FC). Eppure questa malattia genetica non colpisce solo i polmoni, ma anche pancreas, intestino e fegato: ogni paziente è colpito in modo diverso. Oggi poi la Fibrosi Cistica non riguarda più solo i bambini ma anche adolescenti e adulti, perché le aspettative di vita media sono cresciute.     
Ci sono dunque questioni nuove da affrontare, come il desiderio di maternità, la volontà dei giovani di diventare padri, nonostante per i maschi uno dei problemi frequentemente connessi alla patologia sia l’infertilità. C’è però anche la paura di trasmettere la malattia ai figli, e qui si aprono nuove questioni, come quella della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), con i limiti posti dalla scienza, dall’etica e dalle leggi.

La Fibrosi Cistica è dunque una malattia rara multiorgano, il cui quadro di riferimento è in evoluzione: un ‘aggiornamento  di immaginario’ è necessario.     
Per questo Osservatorio Malattie Rare e Lifc – Lega Italiana Fibrosi Cistica organizzano un incontro alla scoperta della patologia rivolto ai giornalisti.

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Tumore al pancreas, al Pascale di Napoli risultati soddisfacenti per elettrochemioterapia
Autore: Redazione,  26 Mar 2015   

E’ stato sperimentato per la prima volta in Europa presso l'Istituto oncologico napoletano 'Pascale' il trattamento dell'elettroporazione per neoplasie pancreatiche inoperabili. E i risultati sui primi 13 pazienti trattati con l'elettrochemioterapia sono "più che soddisfacenti", sottolinea una nota.

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