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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La Sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche e di Boehringer Ingelheim.

 RocheBoehringer Ingelheim

La fibrosi polmonare idiopatica è considerata una malattia rara anche se questa non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Dal 29 giugno 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio. Tale farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 in Italia è disponibile un secondo farmaco, nintedanib, in grado di rallentare la progressione di malattia.

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Quali sono i bisogni insoddisfatti e le necessità dei pazienti napoletani affetti da IPF che andrebbero affrontati per migliorare la loro qualità della vita?
Ad elencarli la prof.ssa Agnese Stanziola, Responsabile del Centro di Malattie Respiratorie Rare, I Clinica di Pneumotisiologia, Università Federico II - Ospedale Monaldi di Napoli, in un’intervista effettuata da Osservatorio malattie Rare in occasione della IPF Week 2016.

Durante la IPF Week 2016 è stata presentata la neonata associazione RespiRARE Campania. Nella medesima occasione Osservatorio Malattie Rare ne ha intervistato il presidente Carmine Mauriello, che ha spiegato da quali esigenze è nata l’associazione, gli obiettivi che quest’ultima si prefigge e quali situazioni problematiche si devono affrontare nella loro regione nell’ambito della cura della patologia.

Durante la giornata di apertura della Ipf Week 2016 a Modena, tre pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica hanno raccontato la loro esperienza.
Giorgio, un appassionato camminatore, ha 72 anni e ha scoperto di essere malato 5 anni fa.
In questa intervista racconta come ha scoperto di essere affetto da IPF e come la malattia abbia cambiato la sua vita.

La dr.ssa Stefania Cerri è ricercatrice al Centro per le Malattie Rare del Polmone dell'AOU Policlinico di Modena.

Rosalba Mele, presidentessa dell'associazione Ama Fuori dal Buio, spiega i traguardi raggiunti di recente riguardo alla fibrosi polmonare idiopatica, come la presentazione della Carta Europea del Paziente con IPF ai decisori politici nazionali, la costituzione della Federazione europea EU-IPFF (di cui lei stessa è membro fondatore) e l’adozione da parte del Parlamento Europeo della dichiarazione scritta sulla fibrosi polmonare idiopatica.

A Padova grande successo per le spirometrie offerte gratuitamente alla cittadinanza

Perché è importante realizzare eventi di sensibilizzazione, come la IPF World Week, nei confronti della fibrosi polmonare idiopatica, e in questo ambito quanto è importante il lavoro delle associazioni a servizio dei pazienti affetti da questa rara malattia? Cos’è cambiato negli anni per quest’ultimi? Quali sono le loro esigenze e quali le terapie disponibili oggi?

Realizzate centinaia di spirometrie gratuite in tutta Italia. Migliaia di partecipanti alle iniziative e alla campagna #Diamorespiro. Il Parlamento Europeo ha formalizzato la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Roma - Grandissimo successo per l’edizione dell’IPF WEEK 2016, settimana mondiale dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che ha visto la realizzazione di oltre 40 eventi organizzati da 13 associazioni di pazienti e 10 centri clinici di tutta Italia. Centinaia le visite specialistiche gratuite effettuate negli ambulatori e oltre 200 le spirometrie eseguite anche nelle piazze italiane, dove volontari e medici hanno informato migliaia di persone sulle problematiche che i pazienti affrontano tutti i giorni.



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