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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La Sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata con il contributo incondizionato di Roche e di Boehringer Ingelheim.

 RocheBoehringer Ingelheim

La fibrosi polmonare idiopatica è considerata una malattia rara anche se questa non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Dal 29 giugno 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio. Tale farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 in Italia è disponibile un secondo farmaco, nintedanib, in grado di rallentare la progressione di malattia.

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Monza - La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia rara gravemente invalidante, ancora non riconosciuta a livello nazionale come malattia rara. Qualche settimana fa è nata la delegazione di Monza dell’Associazione Un Respiro di Speranza onlus di Roma. L’intervista al presidente della delegazione lombarda Giorgio Zamboni.

Monza - Alessandro Giordani, presidente dell'associazione di pazienti 'Un Respiro di Speranza Onlus', dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, commenta la nascita della delegazione di Monza. Giordani spiega l'importanza di lavorare uniti verso obiettivi comuni: il riconoscimento della IPF come malattia rare sul territorio nazionale e l’eguaglianza dei diritti per tutti i pazienti italiani.

Approvata all'unanimità dalla Camera la mozione presentata dal deputato Pierpaolo Vargiu. Il sottosegretario De Filippo assicura che IPF sarà compresa nell’elenco delle MR al più presto

ROMA – Un importante traguardo, a lungo atteso, per i pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF): la patologia è stata ufficialmente riconosciuta a livello nazionale e inserita nell'elenco delle malattie rare. Questo pomeriggio, alla Camera, il passaggio decisivo: l'approvazione, all'unanimità, della mozione presentata dal deputato di Scelta Civica Pierpaolo Vargiu.
“Le malattie rare non sono più una sfida regionale o nazionale: il numero dei pazienti è tale da rappresentare un impegno che deve andare oltre il Servizio Sanitario Nazionale e riguardare anche la mobilità transfrontaliera. Le risposte a questo problema devono essere europee, con la creazione di una rete diffusa di centri specializzati”, ha commentato il medico cagliaritano.

L’Aula della Camera ha iniziato ieri la discussione della mozione presentata da Pierpaolo Vargiu (SCpI), volta al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) come malattia rara e a garantire una più efficace e omogenea assistenza sanitaria in relazione a tale patologia. Ricordiamo che a Fibrosi Polmonare idiopatica è una malattia rara, gravemente invalidante e degenerativa, che oggi non ha un riconoscimento a livello nazionale: è infatti priva di uno specifico codice di esenzione nazionale, senza il quale è impossibile garantire l’accesso agli esami clinici e alle cure per tutti i pazienti.
Ieri è stata inoltre presentata una ulteriore mozione (n. 1–01207) di Rocco Palese (Misto-CoR), anch'essa dedicata al il riconoscimento della patologia, al monitoraggio dei centri di riferimento e alla predisposizione di apposite linee guida inerenti diagnosi, cura, accesso alle prestazioni sanitarie e informazioni sulle cure disponibili per i pazienti affetti da IPF.

Presentata una mozione per impegnare il Governo ad azioni immediate. Impossibile attendere i nuovi LEA

La Fibrosi Polmonare idiopatica è una malattia rara, gravemente invalidante e degenerativa, che oggi non ha un riconoscimento a livello nazionale. È priva di uno specifico codice di esenzione nazionale, senza il quale è impossibile garantire l’accesso agli esami clinici e alle cure per tutti i pazienti. Per questo motivo la settimana scorsa alla Camera è stata presentata la mozione 1-01191 a prima firma di Pierpaolo Vargiu (Scelta Civica) sul riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara, al di là dell'attesa per i nuovi LEA che tutti attendiamo ormai da troppo.

Sen. Romani: “Sono a piena disposizione per commenti e suggerimenti da parte delle associazioni di pazienti”

Il Sottosegretario Vito de Filippo ha risposto mercoledì scorso (9 marzo) all’interrogazione presentata dal Sen. Maurizio Romani riguardante il diritto alla continuità terapeutica e alla mobilità dei pazienti costretti a un ossigenoterapia costante. In Italia ogni regione e ogni ospedale è dotato di sistemi di erogazione dell’ossigeno diversi.  Per i pazienti questo significa non poter ricaricare i propri stroller (dispositivi medici trasportabili, utilizzabili come moduli portatili di ossigenoterapia), rischiando di rimanere ‘a secco’ di ossigeno dopo poche ore.



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