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In questi due anni intercorsi dalla prima riunione parlamentare delle associazioni nate a sostegno dei diritti delle persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), l’approccio istituzionale europeo ha compiuto importanti passi in avanti: tra questi la deposizione al Parlamento europeo della Dichiarazione Scritta #26, avvenuta lo scorso settembre e appoggiata dalla maggioranza degli europarlamentari. 

L’onorevole Elena Gentile (PD), per discutere del documento presentato e sensibilizzare gli attori politici e le istituzioni tutte sulla IPF, ha organizzato un incontro parlamentare dal titolo “Dichiarazione scritta #26 sulla FPI – Prossimi passi per un futuro più luminoso per i pazienti di FPI”. Presenti all’evento tenutosi il 17 novembre a Bruxelles Carlos Lines Millàn, Presidente di EU-IPFF; Wim Wuyts dell’Ospedale Universitario di Leuven; Francesco Bonella, Presidente del Comitato Scientifico di EU-IPPF; Marlies Wijsenbeek del Cento medico Erasmus di Rotterdam; Isabelle Moulon dell’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) e Stefaan van der Spiegel, Team leader responsabile delle sostanze di origine umana della DG SANTE. All’incontro sono intervenuti anche Ellen Ohov, della Rappresentanza permanente dell’Estonia e Ghebremedhin Gebreigzabiher, della Rappresentanza Permanente d’Italia presso l’Unione Europea, ribadendo l’impegno nel portare avanti il progetto nel prossimo semestre.

“La mia ferma convinzione di dover rappresentare gli interessi delle persone, specialmente dei gruppi più vulnerabili – spiega ad Agenparl l’On. Gentile - mi ha portato a sostenere con grande entusiasmo la Dichiarazione Scritta sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, per porre all’attenzione di tutti le problematiche che toccano i pazienti e le loro famiglie. Abbiamo fatto un grande lavoro di sensibilizzazione per parlare di una malattia sconosciuta ai più, confusa spesso con malattie più comuni. Confusione che spesso ne rallenta in modo significativo la diagnosi accurata, con grande impatto sulla prognosi e aspettativa di vita delle parsone affette, considerato che la malattia è progressiva e letale. Nonostante ad oggi non esista una cura, la vita di queste persone può essere migliorata. Gli interventi dei medici qui presenti e dei rappresentanti di pazienti hanno illustrato i dati, le idee e le proposte che abbiamo a disposizione per attuare un’azione immediata e coordinata per migliorare la gestione della IPF, senza dover impiegare nuove risorse. Oggi ci siamo riuniti nuovamente per unire gli sforzi al fine di dare un seguito alle raccomandazioni della Dichiarazione Scritta IPF. Dobbiamo riconoscere che la Commissione Europea ha lavorato intensamente con gli Stati Membri al fine di migliorare la diagnosi e trattamento delle malattie rare. La Fibrosi Polmonare Idiopatica è un esempio di malattia che ci insegna che le cure possono essere migliorate se si capitalizza sulle conoscenze per ridurre i tempi di diagnosi e ci si avvale di un team multidisciplinare che possa dare l’assistenza necessaria di cui il paziente ha bisogno. La collaborazione tra gli Stati Membri è indispensabile per garantire un accesso equo ai trattamenti in termini di cure palliative ma anche di trapianto polmonare. E’ indispensabile continuare a guardare avanti d agire per garantire un futuro migliore ai pazienti”.

Per saperne di più sulla Dichiarazione Scritta #26 e sui traguardi raggiunti di recente riguardo alla fibrosi polmonare idiopatica guarda l’intervista a Rosalba Mele, presidentessa dell'associazione Ama Fuori dal Buio e membro fondatore della Federazione europea EU-IPFF:



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