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European Reference Networks (ERNs)

Dodici ospedali italiani in classifica: al primo posto l'azienda ospedaliera di Padova, punto di riferimento per ben 18 gruppi di patologie a bassa incidenza. A seguire il Bambino Gesù di Roma e il Policlinico di Milano

BRUXELLES (BELGIO) – L'Italia è la nazione leader in Europa per l'eccellenza dei suoi ospedali specializzati in malattie rare. A decretarlo è il Consiglio degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee (European Reference Network, ERN), che il 15 dicembre scorso ha approvato le 23 Reti previste dal primo invito pubblico a presentare proposte (diventate poi 24 il 16 febbraio 2017 con l'ERN eUROGEN n.d.r).

BRUXELLES (BELGIO) – Dal 26 al 30 settembre Bruxelles ha ospitato una serie di eventi dedicati alle Reti di Riferimento Europee (ERN), che si sono conclusi con un importante workshop organizzato dalla RD-ACTION sulle questioni chiave relative alla prestazione di assistenza sanitaria virtuale. L'inizio della settimana è stato segnato dalla riunione del Consiglio ERN degli Stati Membri, l'organo esecutivo chiamato a sorvegliare l'attuazione e la valutazione delle Reti, per discutere dei punti essenziali di questa importante fase del processo di creazione del network. Le 24 proposte presentate alla Commissione Europea all'inizio di quest'anno, infatti, sono attualmente in corso di valutazione da parte di organismi di valutazione indipendenti.

L'IRCCS Neuromed, Istituto Neurologico Mediterraneo di Pozzilli (IS), ha ufficialmente ricevuto il sostegno del Ministero della Salute al suo inserimento nel Network di Riferimento Europeo (ERN - European Reference Network) per le malattie rare, una prestigiosa conferma dell'elevato standard di qualità e professionalità che da sempre contraddistingue il centro italiano, sia nel campo dell'attività clinica che in quello della ricerca scientifica. In modo specifico, l'IRCCS Neuromed è stato inserito nelle reti ERN come centro di riferimento nel complesso ambito specialistico delle patologie rare che coinvolgono il sistema nervoso e gli organi di senso, tra cui soprattutto l'occhio.

L’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese è la prima in Toscana per il numero di progetti presentati all’Ern, European Reference Networks, il collegamento in rete dell’Unione Europea nell’ambito delle malattie rare. L’AOU Senese si è candidata con dodici centri che hanno superato i requisiti del Ministero della Salute e sono stati accettati nella rete europea di eccellenza per dodici diversi tipi di malattie rare.

BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea si è riunito il  5 e il 6 aprile: fra i temi affrontati, i servizi sociali per i pazienti con malattie rare, le reti europee di riferimento, la registrazione sulla piattaforma europea delle malattie rare e la ricerca su queste patologie. Il prossimo incontro del Comitato si svolgerà il 28 e 29 novembre a Lussemburgo.

BRUXELLES (BELGIO) – All'inizio di quest'anno, il Consiglio degli Stati membri dell'Unione Europea ha pubblicato le linee guida strategiche per l'attuazione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono state sviluppate da un gruppo di lavoro dopo l'ultima conferenza del Consiglio, che si è tenuta a Lisbona nell'ottobre del 2015.

Un gruppo di esperti nel campo delle malattie rare propone dei criteri per evitare i conflitti di interesse

AMSTERDAM (PAESI BASSI) – Nel primo trimestre del 2016 l'Unione Europea dovrebbe lanciare un bando di interesse per l'istituzione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono destinate a migliorare la cura dei pazienti con malattie rare o a bassa prevalenza in tutta l'Unione Europea, facilitando tra l'altro la condivisione di esperienze e conoscenze e lo sviluppo di protocolli e linee guida.



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