Italian English French Spanish

Ultimi Tweets

La programmazione sarà svolta a livello regionale, pronte le linee guida per garantire pari livello di qualità dei trattamenti a tutti i pazienti

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, svoltasi il 17 aprile, FedEmo (Federeazione delle Associazioni Emofilici Onlus) ha rinnovato il proprio impegno della promozione di pari livello di qualità dei trattamenti e medesimo accesso ai farmaci per tutti i pazienti emofilici italiani. Già dal 2009 FedEmo si è fatta promotrice, presso la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, di un progetto finalizzato alla definizione dei requisiti minimi strutturali tecnologici ed organizzativi e di Linee Guida per l’accreditamento istituzionale dei Centri e Servizi per la diagnosi e la cura delle malattie emorragiche congenite (MEC) sul territorio nazionale.

Il  gruppo di lavoro, costituito da  FedEmo, l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE),   le Regioni, il Ministero della Salute e coordinato dal Centro Nazionale Sangue (CNS), ha svolto innanzitutto un’attenta analisi della situazione, da cui sono emerse alcune criticità legate alla gestione delle MEC in Italia. L’analisi ha riscontrato l’assenza di una programmazione regionale nella maggioranza delle regioni e delle Province Autonome e il grave fenomeno di mobilità dei pazienti al di fuori della propria regione di residenza. La gestione dell’emergenza emorragica non sempre risulta adeguata a livello di singolo centro e in molte regioni non esiste una normativa che consenta il trattamento domiciliare. In generale è stata riscontrata una difficoltà nel reclutamento e nella formazione degli specialisti capaci di offrire una cura globale al paziente affetto da MEC e l’assenza o inadeguatezza di accordi fra strutture/professionisti che erogano prestazioni specialistiche, indispensabili per offrire un approccio multidisciplinare al paziente affetto da MEC. Infine sono stati riscontrati dei problemi anche nelle modalità di approvvigionamento e distribuzione dei medicinali, da parte delle Regioni, che non sempre sono in grado di garantire l’accesso alle terapie sostitutive.

Il progetto si è quindi orientato verso la definizione di Linee Guida organizzative per la programmazione regionale e l’accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia sul territorio italiano.
Un primo documento, in particolare, contiene le Raccomandazioni di tipo organizzativo volte a fornire alle Regioni una serie di strumenti per la programmazione regionale in ordine alla gestione delle MEC, con riferimento a: programmazione e monitoraggio obiettivi in merito all’assistenza alle MEC; approccio integrato al percorso assistenziale per la diagnosi e cura dei pazienti affetti da MEC; Rete regionale per la gestione delle emergenze; trattamento domiciliare delle MEC; registri di patologia; approvvigionamento, distribuzione ed utilizzo dei prodotti medicinali per il trattamento delle MEC; sviluppo delle competenze.

Un secondo documento definisce le Linee Guida per l’accreditamento istituzionale dei Centri MEC (Centri con funzioni di I e II livello), ossia l’insieme dei requisiti organizzativi che i Centri MEC dovrebbero soddisfare al fine di garantire un’adeguata assistenza socio-sanitaria ai pazienti affetti da MEC. Tali Linee Guida presidiano i seguenti aspetti: assistenza ai pazienti presi in carico in tutte le fasi della malattia; educazione, formazione e informazione a pazienti e familiari; formazione a operatori dei presidi collaboranti sul territorio; integrazione dei Centri con le Strutture specialistiche ospedaliere; presidi per le emergenze emorragiche; flussi informativi nell’ambito della Rete.

Tali Linee Guida/Raccomandazioni sono state impostate in modo “flessibile”, per consentirne l’applicazione in contesti organizzativi diversi, rispettando le scelte autonome in ragione di politica regionale; si intende così offrire alle Regioni la disponibilità di strumenti di programmazione, organizzazione e governo atti a consentire un’efficace risposta ai bisogni socio-sanitari dei pazienti portatori di MEC e delle loro famiglie, favorendone l’integrazione sociale e riducendo l’impatto della patologia e delle sue complicanze, in termini di prevenzione terziaria.

Il modello di presa in carico del paziente portatore di MEC proposto nell’ambito di tali Raccomandazioni / Linee Guida non comporta oneri aggiuntivi per le Regioni e per le Province Autonome, bensì consente una riorganizzazione dei servizi e una regolamentazione delle attività orientate ad una maggiore efficacia ed efficienza.

Articoli correlati



News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni