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Attualità

Sono arrivate da tutta Italia le oltre 330 candidature per la prima edizione del bando “Roche per la Ricerca”, che ha visto l’assegnazione di 8 premi da 100.000 euro ciascuno per la ricerca scientifica indipendente nell’ambito della medicina di precisione. Da ricordare, infatti, che ciascun Ente partecipante al bando manterrà l’esclusiva titolarità di ogni invenzione o diritto generato nell’ambito del progetto di ricerca, senza alcuna partecipazione, diritto o facoltà in capo a Roche e, per assicurare l’assenza di conflitti d’interesse nel supporto e nella selezione delle iniziative, sono stati esclusi dal bando tutti i progetti di ricerca clinica sui medicinali Roche.

C’è tempo fino al 23 gennaio per candidarsi.

MAGI, Centro Diagnosi e Ricerca Malattie Genetiche che vanta collaborazioni scientifiche in tutto il mondo focalizzate sul tema della diagnosi e ricerca nell’ambito delle malattie rare, cerca 5 figure professionali di diverso tipo per le proprie crescenti attività. La scadenza per le candidature è il prossimo 23 gennaio.

Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis, parla di diritto alla diagnosi e alla cura transfrontaliera, delle problematiche e delle diseguaglianze ancora presenti tra Paese e Paese in ambito malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016.

Andrea Chiesi, Direttore R&D Portfolio Management di Chiesi Farmaceutici, spiega la grande responsabilità che hanno le case farmaceutiche nel comunicare a medici e pazienti il loro operato, soprattutto nell’ambito delle terapie avanzate, nel campo delle malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016.

Osservatorio Malattie Rare è parte del board scientifico di Eupati Italia

Più di 240 persone, provenienti da circa 30 paesi europei, in rappresentanza dei diversi stakeholder coinvolti nel progetto EUPATI, hanno partecipato alla conferenza svoltasi a Bruxelles il 14 dicembre, che ha celebrato la conclusione dei primi 5 anni dell’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation.

L’On. Paola Binetti, presidente del gruppo interparlamentare malattie rare, spiega di come sia fondamentale investire sulla ricerca scientifica, sull’assistenza e sulle relazioni con i pazienti e le loro famiglie nel campo delle malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016.

A.P.I.C., l’Associazione Portatori Impianto Cocleare di Torino, in collaborazione con Fondazione Akusia Onlus, hanno annunciato l’inizio del primo laboratorio di visual storytelling rivolto ai giovani con disabilità uditiva delle scuole medie e superiori di Torino e provincia. Il progetto, “Hey ti voglio raccontare... laboratorio di storytelling per ragazzi sordi”, ha lo scopo di offrire un approccio alla lettura e al narrare piacevole e divertente, rafforzando la fantasia e le capacità creative ed espressive dei giovani attraverso lavori e discussioni di gruppo e giochi interattivi.



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