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Attualità

Le due aziende collaboreranno per la messa in commercio di un inibitore orale per la bronchiectasia non correlata alla fibrosi cistica

BRIDGEWATER (U.S.A.) – Accordo concluso fra la società biofarmaceutica statunitense Insmed Incorporated e l'inglese AstraZeneca, per la commercializzazione di un farmaco destinato a una rara malattia polmonare. Insmed ha infatti annunciato un accordo di licenza con AstraZeneca per i diritti esclusivi globali di AZD7986, un nuovo inibitore orale della dipeptidil peptidasi I (DPP1, nota anche come catepsina C). La DPP1 è un enzima che catalizza l'attivazione delle serin proteasi dei neutrofili (NSP), che svolgono un ruolo chiave nelle malattie polmonari come la bronchiectasia non correlata alla fibrosi cistica.

Roma – Ci sono ancora due settimane di tempo per concorrere alla quarta edizione del premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus. Grazie alla proroga sarà possibile inviare, fino alla mezzanotte del prossimo 25 ottobre 2016, le candidature di articoli e servizi audio video editi dal 1 gennaio 2015 al 30 settembre 2016, seguendo le modalità indicate nel bando pubblicato integralmente sul sito www.premiomalattierare.it.  La Cerimonia di Premiazione si terrà la mattina del prossimo 30 novembre presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, a Roma. Come nelle passate edizioni saranno assegnati due Premi Assoluti, uno per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali).    

Filamento di DNAUno studio su una rara malattia genetica ha rivelato l'importanza del tatto e della consapevolezza del proprio corpo nello spazio

BETHESDA (U.S.A.) – Il “sesto senso” non è solo un'ipotesi: secondo gli scienziati dei National Institutes of Health, risiede in un gene. Il loro studio, condotto con l'aiuto di due giovani pazienti affetti da una rara malattia neurologica, suggerisce che il gene, chiamato PIEZO2, controlli aspetti specifici del tatto umano e della propriocezione, un “sesto senso” che descrive la consapevolezza del proprio corpo nello spazio.
Le mutazioni nel gene hanno provocato nei due pazienti problemi di movimento e di equilibrio, nonché la perdita di alcune forme di contatto. Nonostante le loro difficoltà, entrambi sembravano far fronte a queste difficoltà soprattutto grazie alla vista e agli altri sensi.

Si chiama “click to chat” ed è il nuovo servizio che GSK, leader in Italia e nel mondo nel settore dei vaccini, offre a operatori sanitari e cittadini che desiderano ricevere informazioni sui vaccini dell’azienda. Gli operatori sanitari potranno per esempio richiedere delucidazioni sulle schedule e sulle possibilità di co-somministrazioni; i cittadini potranno ricevere chiarimenti sul Foglio Illustrativo, guidati anche dalla visualizzazione delle varie sezioni del foglio stesso, attraverso la condivisione dello schermo.

Roma – Si è svolta a Palazzo Farnese, sede dell’Ambasciata di Francia a Roma, la cerimonia di premiazione della quarta edizione del premio letterario “Leggi in Salute – Angelo Zanibelli”, prestigioso riconoscimento in ambito sanitario e letterario istituito da Sanofi nel 2013 per promuovere e sostenere la narrazione sulla salute come strumento di cura nel percorso della malattia.

Il progresso tecnologico ha investito numerosi ambiti del nostro vivere senza dimenticare quello dell’assistenza sanitaria domiciliare. Poter monitorare lo stato di salute dei pazienti che seguono una terapia presso il proprio domicilio è uno degli ambiziosi obiettivi della telemedicina.

L’associazione FEIMAR BAT ONLUS, che ha sede a Trani (Puglia), ha recentemente avviato “Rare Sharing”, il progetto pilota che prevede la costituzione di gruppi di sostegno psicologico rivolti ai malati rari, ai loro familiari e caregivers. Nello specifico, il servizio offre sostegno psicologico individuale a supporto del paziente; sostegno di coppia a supporto dei genitori di figli con malattia rara; e sostegno di gruppo a supporto dei familiari.



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