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Attualità

Vincono Elisabetta Gramolini, (Ok Salute), Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera) ed Emilia Vaccaro (Pharmastar)

Nel corso della Cerimonia è stato presentato in anteprima il cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”

Roma - Oggi, presso la Sala Atti parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", alla cerimonia di premiazione del IV° Premio giornalistico O.Ma.R. - organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus sono stati assegnati i tre Premi Speciali tematici, oltre ai premi ai vincitori assoluti.

Le malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi, l’importanza di farmaci orfani pediatrici i temi che hanno conquistato la giuria.

Vincono Lidia Scognamiglio (Medicina33), Caterina Lucchini (Notiziario Chimico Farmaceutico) e Serena Mingolla (Morfologie - rivista di Apmar)

Sono stati annunciati e premiati oggi a Roma nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe. La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria.

L'iniziativa, nata da una Fondazione svizzera, si basa sul crowdfunding e ha da poco lanciato una petizione all'OMS

VUARRENS (SVIZZERA) – Comunicazione e crowdfunding: sono queste le parole d'ordine che definiscono la piattaforma RE(ACT) Community, un'iniziativa nata in Svizzera nel 2012, che ha proposto un nuovo metodo per finanziare la ricerca sulle malattie rare. Una realtà che nel corso del tempo si è consolidata e recentemente si è resa protagonista di una petizione online che verrà consegnata all'Organizzazione Mondiale della Sanità.

Dove ci sono bambini c'è un'età dell'oro”. Le parole del poeta, filosofo e scrittore tedesco Novalis devono essere sfuggite al nostro Sistema Sanitario Nazionale, che trascura una larga fetta di popolazione, quella compresa tra i 14 e i 22 anni di età. L’assistenza pediatrica del nostro SSN si interrompe, infatti, al compimento dei 14 anni. Secondo i dati ISTAT 2015, in Italia sono oltre 300.000 i pazienti tra i 15 e i 17 anni che soffrono di almeno una patologia cronica (circa il 20% del totale dei giovani). La maggior parte di loro (229.000, circa il 13%) è affetto da malattie allergiche, mentre 24.000 ragazzi (1,3%) soffrono di disturbi nervosi.

L’ammontare dei premi assegnati è di oltre 20.000 Euro

Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus.
Quest’anno, per la prima volta saranno assegnati tre Premi Assoluti, due ex equo per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). Sponsor della presente edizione sono: Roche, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeutics, Chiesi Farmaceutici, Intercept Italia, Vertex, Celgene, Biogen, Orphan Europe e Pfizer.   

Milano – AbbVie ha lanciato in questi giorni la campagna d’informazione Facebook sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata "HS – Dona i Tuoi Amici", realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti affetti da HS, Inversa Onlus. L’idrosadenite suppurativa (HS, Hidradenitis Suppurativa), conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil, è una patologia cronica della pelle caratterizzata da aree di infiammazione con alterazioni cutanee, che vanno da ciò che nel linguaggio comune si definiscono “brufoli” o “foruncoli” a veri e propri noduli, lesioni maggiori e cicatrici.

La XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati ha avviato lo scorso 16 novembre, l’esame dello schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri recante definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (Atto n. 358), ai fini dell’espressione del parere al Governo. La Commissione, al fine di approfondire i contenuti dello schema di decreto, ha previsto per oggi pomeriggio – ore 14 - alcune audizioni informali dove è stata invitata a parlare anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Clicca qui per seguire in diretta l'audizione.



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