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PREMIATE LA CAPACITA’ DI FARE CHIAREZZA SULLA VICENDA STAMINA E L’APPROFONDIMENTO  SULLA TERAPIA GENICA
A conclusione della settimana dedicata alle Malattie Rare la Premiazione della III Edizione del prestigioso concorso giornalistico

PresaDiretta Rai 3Roma, 3 marzo 2015 - Sono i giornalisti Riccardo Iacona, conduttore e ideatore della trasmissione PresaDiretta (Rai3) - e con lui Cristina de Ritis, coautore del programma, e gli autori della puntata dedicata al ‘Caso Stamina’ (Liza Boschin e Marco Piazza) -  e Margherita Fronte, giornalista scientifica di Focus, i vincitori della III Edizione del Premio Omar, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus,  e grazie al sostegno incondizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.

I vincitori hanno ricevuto questa mattina l’importante riconoscimento nel corso della Cerimonia di Premiazione che si è svolta nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica, a chiusura di una settimana di eventi dedicata all’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare, ideata e coordinata da Eurordis.


La puntata di PresaDiretta del 13 gennaio 2014 dedicata al Caso Stamina – spiega il direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni – è stata considerata unanimemente dalla Giuria del Premio il ‘migliore servizio di informazione radiotelevisiva del 2014 sul tema delle malattie rare’. La puntata ha saputo mettere insieme le caratteristiche di un giornalismo d’inchiesta di qualità, rigoroso nel ripercorrere le vicende e nella ricerca di ogni possibile fonte, nonché attento al contraddittorio, e la più utile informazione verso i pazienti affetti da malattie rare. La Giuria ha dunque ritenuto che gli autori di questa puntata meritassero un riconoscimento per aver saputo scavare a fondo in una vicenda delicata e difficile, rinunciando – al contrario di altri - a cavalcare casi di malattia e sofferenza e, infine, per aver fatto tutto ciò senza mai mancare di rispetto alle famiglie dei malati, senza mai colpevolizzare o ridicolizzare chi in Stamina aveva creduto o crede ancora. Un esempio non solo di buon giornalismo ma anche di vero servizio pubblico”. A consegnare il Premio agli autori di PresaDiretta la giornalista Mirella Taranto (Cnmr/Iss), membro della Giuria.

Margherita Fronte (Focus)A ricevere il Premio per la categoria Stampa è stata invece Margherita Fronte, giornalista scientifica con numerose collaborazioni in corso, premiata per l’articolo uscito su Focus dal titolo “Quei Geni che curano”, 4 pagine fitte di approfondimento sulla terapia genica, una delle ultime frontiere della medicina e – come anche il tema delle staminali – spesso trattato con poco rigore scientifico dall’opinione pubblica.

“L’articolo di Margherita Fronte – ha spiegato il direttore di Omar – si è aggiudicato il primo posto tra gli articoli candidati perché ha avuto il merito di mettere in luce non solo i risultati raggiunti grazie alla terapia genica, e dunque le speranze di oggi – spiegate comunque con ogni possibile cautela -  ma anche, e soprattutto, il merito di aver raccontato, gli insuccessi e le delusioni di quasi 30 anni di ricerche. Ricerche lunghe, costose, a volte dai risultati scoraggianti, che in molti casi sono potute progredire solo grazie all’ostinatezza dei ricercatori e al sostegno del mondo privato, sia questo non profit che aziendale. Sono questi i lati della ricerca scientifica che molti ‘non addetti ai lavori’ ignorano o al quale non viene dato il giusto peso, ma che rendono la scienza e la medicina sicura, verificabile e ripetibile – e dunque seria – e permettono che dalla fase sperimentale si arrivi ad una terapia veramente a disposizione dei pazienti. Un vero esempio di come si possa dare un’informazione scientifica corretta, ma comprensibile ai più, senza nascondere insuccessi e difficoltà ed anzi, rendendo tanto più importanti i risultati proprio alla luce degli ostacoli superati”.
A sorpresa, a consegnare il Premio a Margherita Fronte, è intervenuto anche Alberto Auricchio, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica medica (Tigem) di Napoli, uno dei ricercatori che, proprio lavorando sulla terapia genica, ha permesso di ridare la vista a tanti bambini affetti da una rara malattia della retina, insieme al prof. Bruno Dallapiccola (Orphanet Italia), tra i giurati che hanno valutato gli elaborati in concorso.

Dopo l’assegnazione dei premi ai due vincitori assoluti la Cerimonia è proseguita con l’attribuzione di tre premi ‘speciali’ messi a disposizione grazie all’intervento di specifici sponsor.
Il Premio ‘Malattie Rare e Continuità Assistenziale’ sostenuto da Shire è stato attribuito a Tamara Ferrari, giornalista e reporter di VanityFair per l’articolo ‘Malattie rare: Alessandro, troppo grande per continuare le cure’ pubblicato su VanityFair.it, dedicato alla difficoltà dei pazienti affetti da malattie per le quali fino a pochi anni fa non esistevano terapie, che quindi non sopravvivevano fino all’età adulta, per i quali oggi è difficile ottenere una presa in carico corretta, in centri dedicati ai pazienti adulti.
Il secondo premio attribuito è stato il Premio Speciale per i Tumori Rari sostenuto da Celgene, attribuito al giovane giornalista Enrico Orzes per l’articolo ‘Terapia mirate per guarire’ pubblicato su Lazione.it, che ha affrontato il delicato tema – anch’esso affrontato durante la tavola rotonda – delle terapie oncologiche personalizzate e dell’innovativa terapia molecolare.
Entrambi questi temi – difficoltà nella continuità assistenziale e le politiche per i tumori rari – sono anche stati tra gli argomenti affrontati, insieme al Caso Stamina, all’attesa dei Nuovi LEA e dell’applicazione dello screening metabolico allargato, nel corso della Tavola Rotonda dedicata alle politiche sulle malattie rare, aperta dai saluti istituzionali del Sottosegretario con delega alle malattie rare On. Vito De Filippo e alla quale hanno partecipato, oltre ai Giurati, la Sen. Laura Bianconi, la Sen Paola Taverna, l’On. Paola Binetti, il Direttore Generale di Telethon Francesca Pasinelli e la rappresentante italiana di Eurordis, Simona Bellagambi.

Il Premio Speciale Malattie Rare del Polmone sostenuto da InterMune, società acquisita oggi dal gruppo Roche, è stato assegnato all’articolo ‘Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook’ di Daniele Mont D’Arpizio, redattore del quotidiano dell’Università di Padova ‘Il Bo’. D’Arpizio, coautore del libro ‘Respiro dopo Respiro’, ha raccontato la storia della giovane Caterina, affetta da ben quattro malattie rare, oggi nota alla stampa nazionale per aver difeso – attraverso una campagna realizzata sui social network - la ricerca scientifica, nonostante i duri attacchi ricevuti dal movimento animalista schierato contro la sperimentazione animale. Un esempio di come oggi la comunicazione passi in buona parte attraverso i social media e di quanto questi canali debbano essere tenuti nella giusta considerazione dal mondo della comunicazione e della scienza che vuol farsi conoscere.

La Giuria ha attribuito, inoltre, tre menzioni speciali. La Menzione Giovanna Corder, sostenuta da InterMune e assegnata al progetto internazionale della Carta Europea del Paziente IPF, presentata al Parlamento Europeo lo scorso settembre, al quale l’associazione modenese Ama Fuori dal Buio ha fornito un contributo essenziale. La Mezione Speciale per le Arti Visive, sostenuta da Genzyme, è stata assegnata al progetto fotografico europeo RareLives, firmato Aldo Soligno. Infine, una Menzione Speciale della Giuria è stata attribuita all’Associazione Italiana Sindrome di Poland, per la realizzazione e diffusione del libro e dello spot “Non sono solo”.
Il valore totale dei premi assegnati in questa III Edizione è di 16.500 euro lordi.

A questo link è disponibile la cartella stampa completa della Premiazione.



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