Italian English French Spanish

La Sindrome di Berdon (sindrome del microcolon-megavescica-megacisti-ipoperistalsi) è una malattia genetica rarissima, che colpisce circa 25 persone al mondo. La piccola Giorgia, 3 anni e mezzo, è uno di questi pazienti, costretti a vivere grazie alla nutrizione artificiale e per i quali una banale infezione potrebbe essere letale.

La piccola è seguita, fin dalla nascita, all’ospedale Carmine Del Rossi di Parma ma la ASL di Lecce, dove vive la piccola, le ha recentemente negato un ricovero e il trasferimento presso il suo centro di riferimento. La madre della piccola è stata quindi costretta a mettersi in viaggio da sola, in auto, sottoponendo la bambina a un viaggio di 12 ore, nonostante la febbre alta.

Ora è polemica per la Asl, mentre la mamma della piccola si è rivolta alle tv nazionali per un appello e una raccolta fondi, per permettere alla piccola  - così sostiene la famiglia - un trapianto multiplo degli organi dell'apparato digerente. Per farlo la famiglia dovrà trasferirà a Parigi.

 



News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni