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SenzaFiatoIPF Quattro belle 'donatrici di fiato' per la #IPF ! Mandateci anche voi le vostre foto, partecipate a #DIAMORESPIRO !!! pic.twitter.com/QPEMJdrKU6
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SenzaFiatoIPF Da @stefania_collet e Alessandro due cuori per la #IPF ! #DIAMORESPIRO a chi non ne ha!!! pic.twitter.com/81j5tV1CWX
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OssMalattieRare #USA , istituito un apposito network per la #ricerca sulle #malattierare con la partecipazione dei #pazienti : bit.ly/2aM9Kc8
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OssMalattieRare Anche i professori partecipano a #DIAMORESPIRO per la #IPF !!! twitter.com/SenzaFiatoIPF/status/758585242148040704
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Appuntamenti

Si terrà il prossimo 4 giugno, a Nocera Umbra (Foligno), la prima Consensus Conference delle associazioni di pazienti affetti da malattie respiratorie. Obiettivo dell’iniziativa sensibilizzare le istituzioni e i decisori politici ai fini di migliorare le condizioni di cura e di salute dei pazienti le cui richieste restano spesso inascoltate. L’evento è supportato dall’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO), che da anni si impegna per promuovere le attività delle varie associazioni dei pazienti.

Anche quest’anno tornano gli Huntington's Days, le giornate di consapevolezza e informazione sulla Malattia di Huntington, in Italia.
AICH Milano Onlus è promotrice di questa iniziativa d’informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sull’Huntington, su quel mondo di solitudine e impotenza che spesso vi nasce attorno. Dieci giorni dedicati a noi, da mercoledì 1 giugno a venerdì 10 giugno, per vincere l’ignoranza e coinvolgere l’opinione pubblica ma anche le istituzioni, in una riflessione corale sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, della clinica, dell’assistenza e dei diritti del malato.

Roma – Un coro di sei voci che in una normale mattinata lavorativa si solleva al di sopra del frastuono cittadino. Melodie trascinanti e contagiose, che invoglieranno i passanti a unirsi al gruppo vocale per cantare hit celebri del canzoniere nazionale e mondiale. Tutto questo succederà il 30 e il 31 maggio a Milano e Roma, rispettivamente, nell’ambito della campagna Amplificami, realizzata da Amgen con il patrocinio di FAVO onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia - per “dare voce” ai bisogni, alle speranze e ai diritti delle persone con Mieloma Multiplo e richiamare l’attenzione su questo tumore del sangue di cui si parla ancora troppo poco.

L'associazione Mitocon Onlus ha aperto le iscrizioni all'edizione 2016 del Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, che aspira a riunire il maggior numero di pazienti, famiglie, medici e ricercatori appartenenti alla comunità delle patologie causate da disfunzione dei mitocondri. L'evento, intitolato 'Diagnosi, Terapie e Gestione della vita quotidiana', si terrà dal 27 al 29 maggio a Roma, presso l'Hotel Holiday Inn (Viale Castello della Magliana, 65).

Si terrà a Cagliari, il 27 maggio 2016, presso l'Aula Thun dell'Ospedale Pediatrico Microcitemico "A. Cao" (via Jenner), la IVa edizione del Congresso “Malattie rare in Sardegna”.

Si terrà a Roma, venerdì 27 maggio 2016, alle ore 9.30, a Roma Eventi (Sala Michelangelo), in Via Alibert 5°, il Corso di Formazione Professionale Continua “Malattia di Alzheimer, cronaca di un’epidemia sociale. Tra terapie e assistenza, oltre i luoghi comuni”, promosso dal Master SGP - La Scienza nella Pratica Giornalistica della Sapienza Università di Roma.

Locandina 'Più forte del destino'Giovedì 26 maggio andrà in scena a Roma, presso il Teatro Parioli - Peppino De Filippo (via Giosuè Borsi, 20), lo spettacolo di Antonella Ferrari 'Più forte del destino. Tra camici e paillette, la mia lotta alla sclerosi multipla'. L'evento di sensibilizzazione è sponsorizzato da Sanofi Genzyme e realizzato con il patrocinio dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM Onlus). La serata è ad ingresso gratuito e prevede una raccolta fondi nell’ambito della Giornata Mondiale della sclerosi multipla.

Martedì 24 maggio, alle ore 18, avrà luogo a Roma, presso il Museo Maxxi (via Guido Reni 4/a), l'edizione 2016 del premio 'Eccellenze in Sanità', un appuntamento organizzato dalla Fondazione S. Camillo-Forlanini. L'evento, ideato per assegnare un riconoscimento alle numerose 'eccellenze della sanità' nazionali e regionali, rappresenta un momento unico di incontro tra strutture e medici che si sono distinti per valenza clinica e scientifica o per spirito di abnegazione.

Si terrà a Roma, il 24 maggio 2016, dalle  10.00 alle 13.00 presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) il forum “Dimensioni dell’ipercolesterolemia e priorità d’azione”. L’evento è organizzato da The European House - Ambrosetti con il supporto incondizionato di Amgen. 

Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni per abbattere tutti quegli ostacoli che permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. E’ sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 21 al 29 maggio.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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