Appuntamenti

AICH Milano Onlus è promotrice di una grande iniziativa d’informazione per accendere la luce sulla Malattia di Huntington: gli Huntington’s Days, le 10 Giornate dell’Huntington.

Il 6 e 7 giugno si terrà l' evento annuale promosso dall'Associazione Fabed per sensibilizzare e far conoscere l'ernia diaframmatica congenita.

La sede scelta per il 2015 è Firenze ed in particolare l'Ospedale Meyer.

Per la Sindrome di Poland al Giannina Gaslini di Genova, il 6 Giugno arriva il quinto Open day. Organizzato dall’Associazione italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico ligure torna quindi l’appuntamento a favore dei portatori della malattia rara e della ricerca.

Dal 5 al 7 Giugno si terrà a Bologna, presso l'Hotel Relais Bellaria, il Quinto Convegno Nazionale Mitocon (Associazione dedicata alle malattie mitocondriali).

L’edizione 2015 del convegno sulle malattie mitocondriali aspira a riunire ancora più famiglie ed ancora più pazienti e ad accogliere e fornire ispirazione ad ancora più medici e ricercatori che si occupano di malattie mitocondriali, perché “più siamo, meglio stiamo”.

Il 5 e 6 giugno, presso il Complesso del Teatro dei Dioscuri al Quirinale a Roma, si terrà il "10th Lipidclub and Therapeutic Apheresis" meeting.

Sabato 30 maggio alle ore 18:30 presso gli spazi della Cooperativa Gint di Assemini (Cagliari) in via Ustica 22, Parent Project onlus presenterà la proiezione del film 'Quasi amici - Intouchables' di Eric Toledano e Oliver Nakache.

La fibrosi polmonare idiopatica è la forma più letale e più frequente fra le malattie polmonari interstiziali diffuse. Sebbene la sua patogenesi sia ancora in parte sconosciuta, sono numerosi i dati emersi nell’ambito della corposa ricerca clinica sulla patologia. Alcuni tra i massimi esperti in materia si sono dati appuntamento a Roma dal 29 al 30 maggio, presso il Palazzo delle Esposizioni, in occasione dell’evento dal titolo: “Idiophatic Pulmonary Fibrosis. The missing link”, organizzato dall'Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO).

Vivere con una malattia invalidante come la SLA, che porta alla paralisi pressoché totale, è molto difficile soprattutto se si devono affrontare problematiche complesse senza un aiuto adeguato. Cosa comporterà la malattia? Quali saranno le scelte che dovrò fare quando non sarò più in grado di nutrirmi o di respirare? Chi deciderà per me quando non potrò più comunicare? Come alleviare le mie sofferenze? Queste e molte altre sono le domande che si pone un malato di SLA e di cui deve farsi carico anche la famiglia e l’équipe curante.

La Segreteria di Stato Sanità e Sicurezza Sociale e l’Istituto per la Sicurezza Sociale della Repubblica di San Marino promuovono, insieme alla Fondazione LIRH onlus, un incontro dal titolo  “La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca”, che si svolgerà il prossimo 29 maggio alle ore 15.30 presso la Sala Montelupo Domagnano.

Il 28 maggio all'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari - Viale Regina Elena, 299) a Roma si terrà il Convegno finale del progetto "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni - Programma CCM 2011 - 2015".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM).



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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