Appuntamenti
17 Novembre 2014, Roma. Progetto "Ospedale senza dolore"
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Nov 2014   

Il 17 novembre alle ore 11, presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Aula Salviati - Piazza Sant'Onofrio, 4) a Roma, si terrà la Presentazione della nuova campagna sociale del Bambino Gesù "Progetto Ospedale senza dolore".

La campagna, che si articolerà su radio, tv e stampa attraverso una serie di spot che portano la firma del regista Paolo Vari e del direttore della fotografia Italo Daniele Petricione, ha come obiettivo l'acquisizione di tecnologie di ultima generazione per prevenire l'insorgenza del dolore, ridurre al minimo la sua percezione e contenere paura, ansia e stress sia nei piccoli pazienti che nei loro famigliari.

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15 Novembre 2014, Roma. Gestire il dolore attraverso l'ipnosi
Autore: Benedetta Morbelli,  11 Nov 2014   

Endometriosi: malattia molto diffusa che colpisce 3 milioni di donne in Italia. A Roma un percorso di incontri gratuiti con la psicologa che insegna a gestire il dolore attraverso l’ipnosi.

Sabato 15 novembre 2014, il gruppo di Roma dell’Associazione Italiana Endometriosi organizza un incontro nell’ambito del progetto di autogestione dell’endometriosi e di formazione della donna.

I corsi di autogestione e formazione sono un programma di self-management che ha lo scopo di aiutare la donna a disinnescare il circolo vizioso della sofferenza apprendendo tecniche di controllo del dolore e degli stati emotivi correlati, da utilizzare nel proprio quotidiano per migliorare così la propria qualità di vita.

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14 Novembre 2014, Roma. "Sostenibilità e innovazione: l'esempio della Sclerosi Multipla nel Lazio"
Autore: Benedetta Morbelli,  28 Ott 2014   

Il 14 Novembre, presso la Sala Tirreno della Regione Lazio (Piazza Oderico da Pordenone, 15 – Palazzina C II Piano) dalle ore 9.00 alle 12,30, si terrà l’evento ECM “Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio”.

Obiettivo dell’evento, è presentare un nuovo modello assistenziale per i malati di Sclerosi Multipla elaborato dalla Regione Lazio in collaborazione con alcuni grandi Centri SM del Lazio con l’intento di dimostrare che si possono conciliare cure di alta qualità e al tempo stesso sostenibili economicamente.

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13 novembre 2014, Roma.Giornata mondiale sul tumore del pancreas
Autore: Benedetta Morbelli,  05 Nov 2014   

Il 13 novembre 2014 si celebra per la prima volta la Giornata Mondiale sul Tumore del Pancreas.

Anche l’Italia aderisce alla ricorrenza, perché questa neoplasia colpisce ogni anno quasi 13.000 persone nel nostro Paese. E’ una patologia che risente moltissimo dello stile di vita: fumo, sedentarietà e alimentazione sbagliata rappresentano importanti fattori di rischio.

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11 novembre 2014, Milano. Fibrosi Cistica: presentazione studio internazionale IERFC
Autore: Redazione,  10 Nov 2014   

Martedì 11 novembre presso la Sala Stampa di Palazzo Marino la Fondazione Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – IERFC Onlus presenta i risultati di un importante studio internazionale guidato dall’Italia che introduce innovative e sino ad oggi inesplorate strategie di terapia contro la Fibrosi Cistica.
La conferenza stampa avrà luogo alle ore 12.

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10 Novembre 2014, Roma. I numeri effettivi dei malati rari in Italia
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Nov 2014   

Il 10 Novembre, alle ore 12 presso la sede dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti" (Via Otranto 18 – Metro: Ottaviano) a Roma, si terrà una Conferenza Stampa per far chiarezza sui numeri effettivi dei Malati Rari nel nostro Paese.

"E' a dir poco sconcertante affermare che, in Italia, ci sono circa 2 milioni di persone affette da Malattie Rare - ha affermato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti"Durante, la kermesse (Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare tenutasi a Montecitorio), sono stati dati proprio i numeri al lotto!

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8 Novembre 2014, Roma, Via Crucis dei malati Rari
Autore: Benedetta Morbelli,  08 Nov 2014   

MIR-Onlus, il Movimento Italiano dei Malati Rari ha organizzato per il prossimo 8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari” un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere su criticità e lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare, approvato il 16 ottobre dalla Conferenza Stato-Regioni. Sarà una marcia laica e pacifica in 7 tappe per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali, secondo il MIR, il Piano Nazionale non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.

Alcuni rappresentanti e volontari delle associazioni manifesteranno vestiti da monatti, sbattendo campanacci lungo il percorso per creare un parallelismo fra i Malati Rari e gli appestati della Milano secentesca rifiutati e segregati dalla società e costretti a vivere in una condizione di totale marginalità.

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8 Novembre 2014, Torino. "CuRARE in Regione - Ipertensione Polmonare: bisogni e risposte"
Autore: Benedetta Morbelli,  29 Ott 2014   

L' 8 Novembre, presso l'hotel NH Ambasciatori di Torino, si terrà il corso: "CuRARE in Regione - Ipertensione Polmonare: bisogni e risposte. Quale modello?".

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara, progressiva, con notevole impatto su sopravvivenza e qualità di vita dei pazienti. La crescente attenzione della classe medica a questa impegnativa patologia ha portato ad una corretta diagnosi con tempestività e accuratezza crescenti mentre le possibilità di trattamento, in continua evoluzione, pur rimanendo l’ipertensione polmonare una malattia non guaribile, hanno consentito di modificarne il decorso, migliorandone la prognosi e influenzando positivamente la qualità di vita. Diagnosi e terapia costituiscono quindi una sfida continua; diagnosi e terapia, se pur codificate in linee guida, devono tuttavia tenere conto della costante evoluzione delle conoscenze in tema di patogenesi e trattamento.

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6 Novembre 2014, Roma. "L'ematologia italiana sulla via dell'eccellenza"
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Nov 2014   

Il 6 novembre a Roma,  presso il Residence di Ripetta (via di Ripetta 231 - Salone Bernini), si terrà il convegno "L'ematologia italiana sulla via dell'eccellenza: dalla ricerca al paziente, risultati e prospettive".

L'evento è organizzato e promosso dalla Società Italiana di Ematologia, dalla Fondazione GIMEMA e dall'AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS).

L'ematologia in Italia è uno dei settori della medicina tra i più avanzati, con un livello di qualità della ricerca scientifica tra i più alti al mondo.

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4 novembre 2014, Roma. Screening Neonatale in Commissione Sanità
Autore: Ilaria Vacca,  03 Nov 2014   

Martedì 4 novembre, alle ore 15, la Commissione Sanità, in Ufficio di Presidenza, ascolterà il Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Bruno Dallapiccola, il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli e il Direttore del Laboratorio Screening Neonatale della Clinica di Neurologia Pediatrica dell'Ospedale Meyer (Firenze) Giancarlo La Marca, nell'ambito dell'esame dell'A.S. 998 in materia di screening neonatali.

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31 Ottobre 2014, Roma. "Malattie Rare: Semestre Europeo"
Autore: Benedetta Morbelli,  17 Ott 2014   

Il 31 ottobre, nell'Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati (Via Campo Marzio, 74) a Roma, si svolgerà la conferenza internazionale: "Malattie Rare: Semestre Europeo" - International Conference  "Rare Diseases: Europe's Challenges".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Gruppo Interparlamentare sulle malattie rare, con la partnership del Vicariato di Roma - Centro per la Pastorale Sanitaria, UNIAMO ed EURORDIS.

La conferenza sarà l'unico appuntamento del Semestre Europeo nell'area sanitaria e si concentrerà sui punti di forza del sistema italiano, la Rete nazionale Malattie Rare e sugli orientamenti europei nel campo delle malattie rare - dai percorsi sanitari alla creazione di reti. L'obiettivo è di condividere le buone pratiche, individuare le sinergie e le modalità concrete per la collaborazione nazionale e cooperazione transnazionale, al fine di affrontare e superare le numerose sfide poste dalle malattie rare.

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30 Ottobre 2014, Roma. Inaugurazione della Sala Ibrida del Dipartimento di Scienze Cardiovascolari
Autore: Benedetta Morbelli,  28 Ott 2014   

Giovedì 30 ottobre alle ore 11, presso il Policlinico universitario A. Gemelli di Roma, avrà luogo l'inaugurazione della Sala Ibrida del Dipartimento di Scienze Cardiovascolari, la prima a Roma e nel Centro-Sud.

La sala ipertecnologica, tra le poche in Italia, consentirà nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche integrate per pazienti con patologie cardiovascolari difficili, attualmente considerati inoperabili.

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30 Ottobre 2014, Roma. E-RARE Symposium
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Ott 2014   

Il 30 Ottobre, presso la Casa dell'Aviatore (Viale dell'Università 20) a Roma, si terrà l' E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research".

L'evento, organizzato nell'ambito delle attività dell' E-Rare Consortium,  è indirizzato a tutti gli stakeholder della comunità delle malattie rare: Ministero e Agenzie regolatorie, ricercatori, clinici, Associazioni di pazienti.

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30 Ottobre 2014, Roma. Presentazione de "L'orologio di Benedetta"
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Ott 2014   

Il 30 Ottobre, alle ore 18 presso la libreria Arion - Palazzo delle Esposizioni a Roma, si terrà la presentazione del libro "L'orologio di Benedetta".

L'opera di Gabriella La Rovere, edita da La Mursia Editore,  narra la storia dell'autrice e di sua figlia Benedetta, ragazza affetta da Sclerosi Tuberosa ed Autismo.

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29 Ottobre - 1 Novembre 2014, Salerno. XX Congresso Italiano della Fibrosi Cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  29 Lug 2014   

Dal 29 Ottobre al 1 Novembre si terranno a Salerno, presso Grand Hotel Salerno (via Lungomare Clemente Tafuri, 1), il XX Congresso Italiano della Fibrosi Cistica ed il X Congresso Nazionale della società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica.

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11-26 Ottobre 2014. Campagna solidale per la Fibrosi Cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  22 Ott 2014   

Dall'11 al 26 Ottobre è attiva la campagna solidale per la Fibrosi Cistica. Sarà possibile inviare un sms solidale al 45502 o acquistare i ciclamini a favore della ricerca in oltre 1500 piazze italiane.

In tale occasione sarà inoltre proiettato in oltre venti sale italiane "Foreverland", opera del testimonial e regista Maxwell McGuire.

Dal 16 ottobre il giovane regista, affetto da Fibrosi Cistica, racconterà la sua storia d'amore per la vita al pubblico per informare e sensibilizzare la popolazione sulla malattia genetica grave più diffusa. Il ricavato degli appuntamenti cinematografici contribuirà all’adozione di un importante progetto di ricerca FFC nell’area delle terapie del difetto di base.

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26 Ottobre 2014, Genova. Mary Poppins in volo per AISP
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Ott 2014   

Il 26 ottobre, al Teatro Gustavo Modena di Genova, torna la compagnia "Sulle Ali della Fantasia". Sulle magiche note della solidarietà alle 16 andrà in scena il musical "Un tè da Mary Poppins".

A cura dell'Associazione "Sulle ali della Fantasia", in collaborazione con AISP, dopo il successo di Peter Pan si torna a sognare con la storia dell'indimenticabile tata inglese. Un nuovo fantastico viaggio nel mondo dei sogni, promosso a quattro mani dalle ONLUS liguri, capitanate rispettivamente da Armando Lavezzo (presidente "Sulle Ali della Fantasia" associazione a scopo di promozione sociale) e Eva Pesaro (presidente Associazione italiana Sindrome di Poland), a favore della ricerca e a sostegno dei pazienti e delle famiglie affette da Poland.

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26 Ottobre, Venezia. Maratona di Venezia
Autore: Benedetta Morbelli,  21 Ott 2014   

Il 26 Ottobre si terrà la 29^ Venicemarathon.

La maratona partirà da Stra ed arriverà nel centro storico di Venezia. Testimonial d'eccezione sarà Alex Zanardi, esempio di sportività ed enorme forza d'animo.

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26 Ottobre 2014, Roma. Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura
Autore: Benedetta Morbelli,  14 Ott 2014   

Il 26 Ottobre, a partire dalle ore 10 e fino alle ore 16.30 circa presso l'Agriturismo Torre Sant' Anastasia a Roma, si terrà l'evento "Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura".

Da diversi anni, alcune Associazioni che, a livello mondiale si occupano di famiglie/pazienti con acondroplasia e altre displasie dove e' presente la bassa statura, hanno indicato il mese di ottobre come il mese della consapevolezza, dell'informazione e della sensibilizzazione dell dwarfismo.

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