Appuntamenti
8 Febbraio 2015, Palestrina (RM). Anemia di Fanconi, una raccolta fondi per ION Torrent
Autore: Benedetta Morbelli,  04 Feb 2015   

L'8 febbraio, a partire dalle 16 presso la Sala Parrocchiale della Sacra Famiglia nel Comune di Palestrina (RM), si terrà un evento benefico promosso dall'Associazione AIRFA.

L'evento nasce con l'intento di sensibilizzare sul tema dell'Anemia di Fanconi e di coinvolgere i bambini di Roma e del Lazio e le loro famiglie, dando la possibilità ai più piccoli di divertirsi con musica ed animazione e di assaggiare una merenda offerta dai volontari AIRFA.

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7-8 Febbraio 2015, Genova. Primo incontro delle associazioni europee sulla sindrome di Poland
Autore: Benedetta Morbelli,  06 Feb 2015   

Il 7 ed 8 FebbraioGenova, presso la sede AISP, si terrà il primo incontro delle associazioni europee sulla sindrome di Poland.

Da Italia, Francia, Gran Bretagna e Spagna, arriveranno i membri delle associazioni con l'obiettivo di creare le basi per lo sviluppo di progetti comuni, secondo una visione condivisa e coordinata e condividere insieme la rete di supporto ai portatori e alla ricerca sulla Sindrome di Poland.

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7 Febbraio 2015, Bologna. Sindrome da Affaticamento Cronico, CFS Onlus 2004-2014: 10 anni di esperienza
Autore: Benedetta Morbelli,  30 Gen 2015   

Il 7 Febbraio, presso l'Aula Prodi (P.zza S. Giovanni in Monte 2) a Bologna, si terrà l'evento "La Sindrome da Affaticamento Cronico (Chronic Fatigue Syndrome), CFS 2004-2014: 10 ANNI DI ESPERIENZA".

In occasione del decennale dalla fondazione, l’Associazione Malati di CFS Onlus intende presentare una panoramica aggiornata delle conoscenze sulla Sindrome da Affaticamento Cronico, grazie alla presenza di relatori esperti della patologia e offrire spunti di riflessione, grazie alle esperienze vissute da coloro che condividono la quotidianità con questa patologia.

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4 Febbraio 2015, Wiesbaden (Germania). Inaugurazione del nuovo Centro per le Malattie Rare
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Gen 2015   

Il 4 Febbraio alle ore 14, presso la Dr. Horst Schmidt Kliniken a Wiesbaden (Dr. Peter Jäger- Bildungszentrum, Ludwig-Erhard-Straße 100, 65199), si terrà l'inaugurazione del nuovo Centro per le Malattie Rare.

Durante l'evento sarà presentata l'équipe di esperti che lavorerà presso il centro e si discuterà dei nuovi trattamenti per le patologie rare e delle sfide da affrontare.

Si stima che attualmente in Germania siano circa quattro milioni (e 30 milioni in tutta Europa) le persone affette da una delle 8.000 malattie rare conosciute. Nel loro totale queste patologie sono così numerose da rappresentare un quarto delle malattie presenti in tutto il mondo, ma il fatto di essere "rare" le rende una grande sfida per la medicina moderna.

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Fino al 2 Febbraio 2015. Un sms per i Dottor Sogni, un prezioso aiuto per i bimbi ricoverati
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Gen 2015   

Fino al 2 febbraio, grazie ad un SMS solidale al 45505, si può contribuire a garantire ai piccoli pazienti ed alle loro famiglie un prezioso aiuto per affrontare la difficile prova del ricovero.

Arrivano una volta alla settimana per tutto l’anno, anche nei giorni festivi. Hanno il naso rosso e il camice bianco con strani nomi ricamati sulla schiena. Dispensano cure speciali fatte di gioco e allegria.

Sono i Dottor Sogni, clown-dottori grazie a cui Fondazione Theodora Onlus, con il progetto “Un sorriso per i bambini in ospedale”, porta un sostegno personalizzato a oltre 12.000 bambini ricoverati nei reparti di lungodegenza di quegli ospedali italiani in cui eccellenza medica, alta qualità dell'accoglienza e umanizzazione della realtà ospedaliera si coniugano.

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Fino al 1 Febbraio 2015. Pronto Alzheimer, parte la campagna solidale a sostegno della linea telefonica di aiuto
Autore: Benedetta Morbelli,  12 Gen 2015   

La prima linea telefonica di aiuto e consulenza per i familiari del malati

 

Fino all’1 febbraio sarà possibile sostenere Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica di aiuto e consulenza della Federazione Alzheimer Italia, inviando un SMS solidale (o chiamando da rete fissa) al numero 45599 per donare 2 oppure 5 euro.  Grazie al vostro aiuto i familiari dei malati potranno continuare a ricevere questo supporto fondamentale e sentirsi meno soli.

La linea telefonica di Pronto Alzheimer (02-809767) è attiva dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18 (negli altri orari e durante il fine settimana risponde una segreteria telefonica) ed è gestita da una struttura dedicata composta da due operatori affiancati da volontari.

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31 Gennaio 2015, Castellana Grotte (BA). Tennistavolo vicino ai malati di Huntington in Puglia: giornata di sport, informazione e sensibilizzazione
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 31 gennaio a Castellana Grotte - Bari (alle ore 12 presso la Sala Convegni IRCCS "De Bellis", via Turi, 27) si terrà la conferenza stampa "Malattie Rare e Sport: Il Tennistavolo vicino ai malati di Huntington in Puglia - Giornata di sport, informazione e sensibilizzazione".

La società di tennis tavolo ASD Fiaccola di Castellana Grotte ha scelto di sostenere la ricerca scientifica su una malattia rara in un modo tanto efficace quanto originale: indossando per tutta la durata del campionato una divisa "speciale", con il logo della LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, organizzazione senza scopo di lucro che opera su tutto il territorio nazionale per diffondere la conoscenza, migliorare l'assistenza e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia di Huntington.

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29-30 Gennaio 2015, Roma.“Aspetti clinici e farmacologici in medicina respiratoria”
Autore: Benedetta Morbelli,  28 Gen 2015   

Il 29 e 30 gennaio, presso l’Università Cattolica – Policlinico A. Gemelli (Centro Congressi Europa – Largo Francesco Vito, 1) a Roma, si terrà la seconda edizione del convegno dedicato alla gestione e al trattamento delle malattie respiratorie: “Aspetti clinici e farmacologici in medicina respiratoria”.

L'evento mira a presentare aspetti clinici e farmacologici di particolare rilevanza in medicina respiratoria e tratterà tematiche quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva, la fibrosi cistica, l'asma bronchiale, la gestione ed il trattamento delle malattie respiratorie, le nuove tecnologie mediche.

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29-31 Gennaio 2015, Torino. 18° edizione del Convegno Patologia immune e malattie orfane
Autore: Benedetta Morbelli,  28 Gen 2015   

Dal 29 al 31 gennaio si terrà a Torino, presso il Centro Congressi Torino Incontra, il Convegno su Patologia immune e malattie Orfane.

"Con i suoi diciotto anni di età il convegno organizzato dal CMID - ASL TO2 è la più vecchia esperienza di questo genere portata avanti senza interruzioni in Italia e rappresenta un punto fisso per chi si occupa di queste problematiche a livello nazionale – spiega il Prof. Dario Roccatello, Direttore del CMID ASL TO 2 –il convegno è stato quindi dedicato a una riflessione sulla medicina moderna, in particolare nell'ambito delle malattie rare. Oggi ci si trova infatti ad affrontare una situazione caratterizzata dalla presenza di numerose novità diagnostiche e terapeutiche difficilmente sostenibili ed erogabili in una situazione di recessione come quella attuale".

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29 Gennaio 2015, Padova. Fenilchetonuria, un incontro per parlare di terapia enzimatica sostitutiva
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Gen 2015   

Il 29 Gennaio alle ore 16.30, presso l' Aula Magna del Dipartimento di Pediatria (Azienda Ospedaliera - Università di Padova - Dipartimento Salute della Donna e del Bambino), si terrà il convegno "La terapia enzimatica sostitutiva nella terapia della Fenilchetonuria".

L’incontro sarà un aggiornamento su ciò che vi è di nuovo su questa malattia e soprattutto su quali siano le nuove e interessanti prospettive per quanto riguarda la terapia della Fenilchetonuria, attualmente già presenti negli Stati Uniti.

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28-30 Gennaio 2015, Roma. Congresso internazionale WAO, presentazione delle nuove linee guida mondiali sulle allergie pediatriche
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 28 gennaio, a Roma, in occasione del Congresso internazionale promosso dalla World Allergology Organizzation(WAO) in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, verranno presentate in conferenza stampa le nuove linee guida mondiali sulle allergie pediatriche, con importanti novità riguardanti le strategie di prevenzione.

La conferenza stampa si terrà presso la Sala Leopardi del Centro Congressi Fontana di Trevi (piazza della Pilotta, 4 – Roma) alle ore 11.

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27 Gennaio 2015, Città del Vaticano (Roma).Conferenza internazionale "Memory In The Diseased Brain"
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 27 Gennaio alle ore 9, presso la Casina Pio IV (Città del Vaticano - Roma), si terrà la conferenza internazionale "Memory In The Diseased Brain".

L'evento, organizzato dalla Pontificia Accademia delle scienze, tratterà tematiche quali: 

- Neuropsichiatria clinica dei disturbi della memoria

- L'importanza del sistema vascolare nel deficit di memoria, relazioni con demenza e Alzheimer

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27 Gennaio 2015, Firenze. Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Gen 2015   

Il 27 gennaio alle ore 11, presso l'Ospedale Meyer (Aula Magna) di Firenze, si terrà una lecture del genetista Nicola Longo dal titolo: "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie".

Trentadue centri specializzati per lo Screening Neonatale sul territorio italiano, venti diverse “letture” regionali di questo servizio indispensabile per la salute da parte del SSN ma solo nove/dieci centri più o meno attrezzati per lo Screening Neonatale Allargato – Toscana, Umbria, Sardegna, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Sicilia, Campania e da quest’anno, Marche. Com’è noto, lo screening neonatale è l’attività di sanità pubblica finalizzata all’individuazione precoce di malattie per le quali un intervento tempestivo può portare all’eliminazione o alla riduzione della mortalità, morbilità e disabilità.

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26 Gennaio 2015, Roma. "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie"
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Gen 2015   

I26 gennaio alle ore 11, presso l'Ospedale Bambin Gesù (Aula Salviati - Piazza Sant'Onofrio, 4) di Roma, si terrà una lecture del genetista Nicola Longo dal titolo: "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie".

Trentadue centri specializzati per lo Screening Neonatale sul territorio italiano, venti diverse “letture” regionali di questo servizio indispensabile per la salute da parte del SSN ma solo nove/dieci centri più o meno attrezzati per lo Screening Neonatale Allargato – Toscana, Umbria, Sardegna, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Sicilia, Campania e da quest’anno, Marche. Com’è noto, lo screening neonatale è l’attività di sanità pubblica finalizzata all’individuazione precoce di malattie per le quali un intervento tempestivo può portare all’eliminazione o alla riduzione della mortalità, morbilità e disabilità.

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24 Gennaio 2015, Palermo. "La mia vita, le mie battaglie", la storia di Leonardo Gentile e la sua battaglia con la Talassemia
Autore: Benedetta Morbelli,  22 Gen 2015   

Il 24 Gennaio alle ore 17, presso l'Ospedale Cervello di Palermo (Aula "Fici"), si terrà la Presentazione del libro di Leonardo Gentile: "La mia vita, le mie battaglie".

L'evento è organizzato dall'Associazione Piero Cutino. Tutto il ricavato della vendita del libro andrà a sostenere le attività del Campus di Ematologia dell'Ospedale "Cervello" di Palermo.

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24 Gennaio 2015, Palmanova (Udine), Come si gestisce la nutrizione di un bambino con disabilità complessa
Autore: Benedetta Morbelli,  20 Gen 2015   

Il 24 gennaio alle ore 9, presso l'Ospedale di Palmanova (Sala Riunioni Direzione – località Ialmicco), si terrà l'incontro "Come si gestisce la nutrizione di un bambino con disabilità complessa".

L'incontro, organizzato da Azzurra - Associazione Malattie Rare Onlus, verterà sui seguenti argomenti:

- la nutrizione di un bambino con disabilità complessa, con i pediatri nutrizionisti dr. Antonino Tedeschi e dr. Grazia di Leo (IRCCS Burlo Garofolo)

- la presentazione del Codice Azzurra e del Bracciale Azzurro per la gestione del bambino complesso in Pronto Soccorso.

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23-24 Gennaio 2015, Napoli. L'assistenza pediatrica per le malattie rare: il modello delle sindromi genetiche e delle malattie metaboliche ereditarie
Autore: Benedetta Morbelli,  15 Gen 2015   

Il 23-24 gennaio si terrà a Napoli, presso la Facoltà di Biotecnologie dell’Università Federico II (Aula Magna - Via T. De Amicis, 95 - Zona ospedaliera, accanto al Policlinico Federico II), il corso di formazione "L'assistenza pediatrica per le malattie rare: il modello delle sindromi genetiche e delle malattie metaboliche ereditarie".

L'evento, organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, tratterà tematiche quali lo screening neonatale per malattie metaboliche ereditarie, nuovi strumenti nella diagnostica delle malattie rare e le strategie terapeutiche.

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17 e 24 Gennaio 2015, Roma. Novità scientifiche e riabilitative nelle patologie neuromuscolari
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Gen 2015   

Il 17 e 24 gennaio si terrà una Convention organizzata dalla Sezione UILDM del Lazio, con il patrocinio della Direzione Nazionale dell'Associazione.

L'evento si terrà presso l'Hotel Pineta Palace di Roma (Via San Lino Papa), si articolerà in due giornate e avrà come tema le novità scientifiche e riabilitative nelle patologie neuromuscolari. Nel dettaglio, sabato 17 gennaio, dalle ore 8, si terrà il convegno dal titolo Patologie neuromuscolari del paziente adulto: novità scientifiche e riabilitative, mentre sabato 24 gennaio (sempre dalle ore 8) si parlerà di Patologie neuromuscolari in età pediatrica e paralisi cerebrali infantili: novità scientifiche e riabilitative.

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16 Gennaio 2015, Milano. Al Policlinico Maggiore l'Open Day per la sindrome di Poland
Autore: Benedetta Morbelli,  07 Gen 2015   

Il 16 gennaio si terrà la prima giornata a sostegno della ricerca e dei portatori della sindrome di Poland. L'evento è organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda  Policlinico Maggiore di Milano, da AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) e dallo Sportello Regionale delle Malattie Rare Lombardia.

L'ospedale maggiore Policlinico di Milano aprirà i propri ambulatori, a partire dalle 12 del mattino, a 15 giovanissimi pazienti (selezionati in gran parte da AISP) ed alle loro famiglie, che saranno accolti dal personale medico che li aiuterà a risolvere dubbi e perplessità legate alla malattia. Consulti medici interdisciplinari (comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica) consentiranno, infatti, ai portatori della SdP di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Con i medici, per la prima edizione dell’Open day, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Lombardia ed i volontari dell’Associazione Poland, volti a intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

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