Appuntamenti
18 Ottobre 2014, L'Aquila. Malattie rare senza frontiere
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Set 2014   

Il 18 Ottobre dalle 10 alle 18, presso lo Stadio Comunale Tommaso FATTORI  (Viale Gran Sasso, angolo Viale della Croce Rossa) a L'Aquila, si terrà “Malattie rare senza frontiere”.

L’evento si rivolge a genitori e bambini e vedrà diverse sessioni dedicate allo sport come strumento per combattere "la diversità".

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17-19 Ottobre 2014, Verona. Farmadays 2014
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Dal 17 al 19 ottobre alla Fiera di Verona (Sala Plenaria) si terrà "Farmadays 2014. Ricette per il cambiamento".

In un mondo investito da una crisi economica di una complessità senza precedenti, il sistema Italia si trova nella necessità improrogabile di ripensare completamente il proprio modello di sviluppo. In questo scenario, il “mondo farmacia” è oggetto di profondi mutamenti. La continua ricerca di contenimento dei costi del Servizio sanitario nazionale (Ssn) si ripercuote inevitabilmente anche sulle farmacie, che vedono una costante riduzione dei loro margini. Al contempo, la recente normativa sui servizi e, soprattutto, il prossimo aumento sul territorio del numero di farmacie sono elementi che rafforzano la loro immagine di insostituibili punti di erogazione di servizi per la salute ed il benessere del cittadino. Queste tendenze hanno innescato un acceso dibattito su quale debba essere il nuovo ruolo delle farmacie nel Ssn. Nonostante le profonde evoluzioni del settore, molti farmacisti non hanno ancora maturato un adeguato coinvolgimento e una piena consapevolezza rispetto ai mutamenti in corso.

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17-18 Ottobre 2014, Perugia. 9° Convegno Interregionale della Fondazione EMO Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Ott 2014   

Il 17 e 18 ottobre a Perugia, presso l'Hotel La Meridiana, si terrà il 9° Convegno Interregionale della Fondazione EMO Onlus.

La giornata del 17 sarà dedicata a "La nuova terapia anticoagulante orale" e sarà moderata da Carlo Enrico Settembre, dalla Dott.ssa Emanuela Marchesini e dal Prof. Mauro Berettini.

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15-17 Ottobre 2014, Lido di Venezia. LGMD Days
Autore: Benedetta Morbelli,  01 Set 2014   

Dal 15 al 17 Ottobre si terranno, presso l'IRCCS "S. Camillo" (Via Alberoni 70) a Lido di Venezia, gli "LGMD DAYS - PROGNOSIS AND TREATMENT IN LGMD".

Il congresso sarà interamente dedicato agli aspetti clinici delle Distrofie dei Cingoli, con una particolare attenzione alle Sarcoglicanopatie. L'evento focalizzerà infatti la propria attenzione su "SARCOGLICANOPATIE  E  DISTROFIE DEI CINGOLI - Aspetti genetici, epidemiologici, cardiaci, respiratori, relazionali, riabilitativi".

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15 Ottobre 2014, Roma. 5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita”
Autore: Benedetta Morbelli,  14 Ott 2014   

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizza la 5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita” che si terrà il 15 ottobre a Roma presso la Sala delle Colonne – Camera dei Deputati in Via Poli, 19 alle ore 10, per premiare le tesi dei medici specializzandi con una tesi sulla Sindrome di Sjögren e finanziare 1 borsa di studio sulla rara malattia.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara,autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore,apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare.

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13 ottobre 2014, New York. Ipercolesterolemia Familiare: FH Global Summit
Autore: Ilaria Vacca,  13 Ott 2014   

Si svolgerà a New York il 13 ottobre il Global Summint della FH Foundation, più importante organizzazione no profit staunitense dedicata all'Ipercolesterolemia Familiare.
Al prestigioso meeting internazionale partecipa anche il prof. Alberico Catapano del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università di Milano, nonchè Presidente della European Atherosclerosis Society, che presenta le linee guida europee sulla patologia, in una sessionde dedicata a diagnosi e trattamento.

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11 – 14 Ottobre 2014, Cagliari. XLV Congresso della Società Italiana di Neurologia
Autore: Benedetta Morbelli,  06 Ott 2014   

I maggiori esperti di neurologia si riuniranno nel capoluogo sardo, presso la sede della Fiera Internazionale della Sardegna, per il 45esimo congresso della SIN – Società Italiana di Neurologia, presieduta dal prof. Aldo Quattrone. A presiedere il 45esimo congresso sarà la professoressa Maria Giovanna Marrosu che a Cagliari è responsabile ide centro regionale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla, una delle patologie che maggiormente sarà oggetto di discussione nel corso del congresso.

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11 Ottobre 2014, Taormina. Acromegalia e Sindrome di Cushing: riconoscerle prima conviene a tutti
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Ott 2014   

L'11 ottobre, presso Villa Diodoro a Taormina, avrà luogo l'incontro "Acromegalia e Sindrome di Cushing: riconoscerle prima conviene a tutti".

Il corso di formazione è rivolto a Medici di Medicina Generale (MMG) della Sicilia Orientale, finalizzato all’aggiornamento clinico e scientifico sul tema dell’acromegalia e della sindrome di Cushing, patologie di interesse endocrino metabolico usualmente accomunate dalla sottostimata e ritardata diagnosi che implica elevatissimi costi assistenziali, difficoltà di cura, compromissione permanente dello stato di salute,disabilità e decadimento della qualità di vita con conseguenze in ambito personale, familiare e lavorativo.

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11 Ottobre 2014, Milano. Comunicare la Sindrome di Klinefelter. Quando, come, a chi?
Autore: Benedetta Morbelli,  01 Set 2014   

L'11 ottobre dalle ore 9.30 alle ore 17, presso la Clinica Mangiagalli di Milano (Via Commenda 12), si terrà il Seminario di approfondimento "COMUNICARE LA SINDROME DI KLINEFELTER. QUANDO, COME, A CHI?".

La sindrome di Klinefelter è una condizione genetica presente incirca un soggetto di sesso maschile ogni 700. Nello specifico,l’individuo di sesso maschile affetto da sindrome di Klinefelter possiede un cromosoma X soprannumerario (cariotipo 47, XXY). Il quadro clinico è molto variabile ma include di regola ipogonadismo e infertilità.

È importante conoscere e sorvegliare alcune peculiarità fisiche e psichiche affinchè non costituiscano fonte di difficoltà nel corso dello sviluppo. Il seminario si propone di approfondire il delicato tema della comunicazione riguardo la sindrome di Klinefelter nelle diverse epoche della vita (gravidanza, età pediatrica, adolescenza, età adulta).

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10 Ottobre 2014, Milano. "Coloro la mia vita - io mi vedo così"
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Ago 2014   

Il 10 Ottobre dalle 11.30 alle 12.30, presso il Grand Hotel Villa Torretta (Via Milanese, 3) a Milano, avrà luogo la Premiazione del Concorso Artistico "Coloro la mia vita - io mi vedo così".

Il concorso è dedicato ai bambini/ragazzi dai 3 ai 18 anni con una malattia rara in ambito reumatologico.

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9-11 Ottobre 2014, Atlanta (USA). Congresso sulla Fibrosi Cistica
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Ago 2014   

Dal 9 all'11 ottobre si terrà ad Atlanta (Georgia, USA) un importante congresso sulla Fibrosi Cistica, The 28th Annual North American Cystic Fibrosis Conference.

All'evento,che avrà luogo presso il Georgia World Congress Center, prenderanno parte ricercatori e operatori di assistenza da tutto il mondo. In tre giorni e 60 sessioni si discuterà di vari aspetti della Fibrosi Cistica, quali i trattamenti e le nuove terapie, i progressi della ricerca, l'assistenza e la diagnosi microbiologica.

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5 Ottobre 2014, San Marcello Pistoiese (PT). Festa di Dynamo Camp 2014
Autore: Benedetta Morbelli,  02 Ott 2014   

Il 5 ottobre, dalle ore 11 alle 18.30 a San Marcello Pistoiese (PT), avrà luogo la Festa di Dynamo Camp 2014.

Una grande festa per adulti e bambini per scoprire insieme Dynamo Camp, divertirsi e toccare con mano quello che fa l'associazione.

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5 Ottobre 2014, Lecco. Concerto per l'Huntington
Autore: Benedetta Morbelli,  02 Ott 2014   

Il 5 ottobre, presso il Circolo ARCI La Ferriera di Lecco, si terrà "Un concerto per l'Huntington".

L'evento è promosso da AICH Milano Onlus e organizzato dai volontari locali dell’Associazione, è aperto a tutti quanti desiderino passare una giornata in compagnia e nasce con il desiderio di far conoscere e condividere informazioni sulla malattia rara Còrea di Huntington.

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5 ottobre 2014, Modena. Concerto per la IPF WEEK "Fiato alla Speranza"
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

Tra le iniziative in programma nell'ambito della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, verrà proposto, grazie alla partecipazione del Coro della Schola Polifonica | Cappella Musicale del Duomo di Modena, un Concerto con musiche di A. Vivaldi nella Cattedrale della città di Modena. L'Associazione AMA | FUORI DAL BUIO ringrazia anticipatamente il Maestro Daniele Bononcini e i coristi per aver accolto l'invito e "dar voce" a quanti colpiti da questa malattia rara e orfana di attenzioni.

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5 ottobre 2014, Forlì. IPF Week – “Dibattito sulla cura della salute polmonare”
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, si svolgerà il “Dibattito sulla cura della salute polmonare” per parlare di prevenzione e dell’importanza della cura dei propri polmoni. Organizzato da AMMP, l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus, l’incontro si svolgerà domenica 5 ottobre presso il Circolo Tennis Marconi a partire dalle ore 17.00. Il dibattito, aperto al pubblico, sarà condotto dal Prof. Venerino Poletti, direttore dell'U.O. di Pneumologia dell'Ausl di Forli, e vedrà la partecipazione dei medici dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì e i volontari di AMMP onlus.

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6-12 Ottobre 2014. European Biotech Week
Autore: Benedetta Morbelli,  08 Ott 2014   

Dal 6 al 12 Ottobre si terrà la European Biotech Week, la settimana europea dedicata alla ricerca sulle biotecnologie.

L'evento è promosso da Assobiotec e molte sono le iniziative che avranno luogo anche in Italia.

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4 ottobre 2014, Pistoia. IPF Week – Cerimonia di consegna borsa di studio “Il Sogno di Emanuela”
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, l’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus”, consegnerà la prima borsa di studio “Il Sogno di Emanuela” alla dottoressa Elena Bargagli, Specialista in Malattie Respiratorie che lavora nel UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Ospedale Le Scotte di Siena.

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4 ottobre 2014, Torino. IPF WEEK - Incontro tra medici, pazienti e familiari
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

Il 1 ottobre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'Aula Pescetti della AOU San Luigi Gonzaga - Orbassano (Torino) una mattinata dedicato all'incontro tra pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica, loro familiari e gli specialisti dell'Azienda Ospedaliro Universitaria.
Il Prof Carlo Albera, Direttore della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università di Torino, Responsabile del Centro  per le Interstiziopatie Polmonari e Malattie Rare del Polmone dell’ Università degli Studi di Torino  presso l’ Azienda Ospedaliero Universitaria San Luigi, metterà a disposizione le sue competenze e quelle del suo team per offrire ai pazienti informazioni aggiornate su diagnosi e nuove terapie. L'incontro sarà un'occasione di incontro tra pazienti, che potranno mettere a confronto le proprie esperienze e condividerle.

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4 ottobre 2014, Modena. IPF WEEK 2014 - SUPPORT GROUP OPEN DAY
Autore: Redazione,  19 Set 2014   

In occasione della IPF WEEK 2014, settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, l'associazione Ama Fuori dal Buio di Modena organizza una giornata OPEN DAY al Policlinico di Modena. Scopo della giornata è informare e sensibilizzare la cittadinanza sulla patologia e far conoscere il Gruppo di Supporto, nato dalla volontà dell'associazione.

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