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Appuntamenti

Il prossimo 7 maggio alle ore 9, presso la biblioteca 'S. Satta' di Nuoro, l'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e la ASL di Nuoro organizzano il convegno 'Le scelte terapeutiche del paziente affetto da malattia neurodegenerativa – Giornata informativa sugli aspetti pratico-legali per una scelta informata e consapevole'.

Il  7 maggio 2016 è convocata l’assemblea generale annuale dell’Associazione A.A.E.E. Onlus che si terrà, presso il Crown&Plaza Hotel di San Donato Milanese (Milano).

La Disabili Abili, azienda che personalizza e distribuisce in tutta Italia ausili per la disabilità, ha deciso di realizzare la prima edizione del 'Disabili Abili Fest', un'iniziativa che si svolgerà il prossimo 7 maggio presso Villa Montalvo (Via di Limite, Campi Bisenzio, Firenze) e sarà dedicata a raccontare un mondo, quello della disabilità, che è oggi in continua evoluzione.

ASAA ONLUS – Associazione Sostegno Alopecia Areata, organizza suo primo convegno nazionale “Vivere con l’Alopecia!”, che si svolgerà il prossimo 7 maggio a partire dalle 10.00 presso l’aula magna dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Vivere con l’Alopecia vuole essere un'occasione di informazione e sensibilizzazione rivolto all'intera collettività, con lo scopo di aprire un dialogo e un confronto multidisciplinare sul tema dell’Alopecia Areata, che integri il punto di vista di tutte le professionalità coinvolte nello studio, nella ricerca e nell'offerta di servizi rivolti a sostenere chi convive con la patologia. Un'esperienza che permetta di creare uno spazio di integrazione tra medicina, psicologia, sociologia, arte, estetica ed esperienze, e di aprire contemporaneamente un tavolo di confronto con tutti i soggetti che a vario titolo possono essere coinvolti nel miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con l'A.A. e le loro famiglie.

 

Nell’ambito degli eventi culturali  promossi dal nostro Centro Nazionale Malattie Rare verrà inaugurata  il 6 maggio 2016, alle ore 18, presso la Loft Gallery Spazio MatEr di via Ludovico Muratori 11, Piazza Iside Roma, la mostra “I colori di Pegaso”, organizzata in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research. La mostra sul tema delle malattie rare, sarà preceduta dalla breve performance teatrale accompagnata da due brani eseguiti da due allieve della scuola S. Ganassi già partner dell’Istituto nel progetto “Con gli occhi tuoi”. A leggere un brano tratto da Controvento, ci sarà Elisabetta De Vito candidata come migliore attrice non protagonista agli ultimi David di Donatello per il film “Non essere cattivo”.

La disintegrazione delle risorse mette in pericolo il percorso di cura delle talassemie, della drepanocitosi e di altre emoglobinopatie, un modello vincente basato su Centri esperti e innovazioni terapeutiche. In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia (8 maggio 2016), Fondazione ISTUD, in collaborazione con UNITED e SITE, presenta la prima ricerca italiana sul carico della malattia, realizzata con il contributo non condizionato di Novartis.

Si terrà a Roma, mercoledì 4 maggio 2016, presso la sede di San Paolo dell’Ospedale della Santa Sede (Via Baldelli 38) dalle ore 9.00, il convegno “Nascere malati”, che si aprirà con i saluti della presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc. Seguirà la lettura del cardinale Ravasi sul tema del “dolore innocente” e l’intervento del prof. Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sulle origini della malattia (“Nascere malati: perché?”).

I nuovi connotati della storia naturale dell’HIV sono alla base delle modifiche della qualità di vita dei pazienti, migliorata negli anni per effetto della terapia, ma con nuove sfide legate alla cronicizzazione della malattia stessa.

L'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) Onlus ha organizzato un corso di formazione intitolato 'Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Emilia Romagna'. L'evento si terrà il prossimo 30 aprile a Modena, presso il Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Modena e Reggio Emilia, ed è finalizzato alla raccolta e alla diffusione di informazione sui percorsi di cura e sui servizi per la sclerosi tuberosa nei territori.

La Commissione Affari Sociali della Camera nella seduta di giovedì 28 aprile 2016  (che si terrà alle ore 14.00) proseguirà l’esame della proposta di legge sugli screening neonatali (AC. 3504, approvata dalla 12ª Commissione permanente del Senato e AC. 94 Binetti).



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Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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