Appuntamenti

Vivere con una malattia invalidante come la SLA, che porta alla paralisi pressoché totale, è molto difficile soprattutto se si devono affrontare problematiche complesse senza un aiuto adeguato. Cosa comporterà la malattia? Quali saranno le scelte che dovrò fare quando non sarò più in grado di nutrirmi o di respirare? Chi deciderà per me quando non potrò più comunicare? Come alleviare le mie sofferenze? Queste e molte altre sono le domande che si pone un malato di SLA e di cui deve farsi carico anche la famiglia e l’équipe curante.

La Segreteria di Stato Sanità e Sicurezza Sociale e l’Istituto per la Sicurezza Sociale della Repubblica di San Marino promuovono, insieme alla Fondazione LIRH onlus, un incontro dal titolo  “La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca”, che si svolgerà il prossimo 29 maggio alle ore 15.30 presso la Sala Montelupo Domagnano.

Il 28 maggio all'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari - Viale Regina Elena, 299) a Roma si terrà il Convegno finale del progetto "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni - Programma CCM 2011 - 2015".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM).

Il 27 maggio si terrà a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità (Sala Bovet), la Conferenza finale del progetto Story Telling on Record project (S.T.o.Re.).

Durante la Conferenza, saranno presentati e discussi i risultati del progetto S.T.o.Re. e le prossime attività nell'ambito della Medicina Narrativa.

L’appuntamento 2015 del Seminario di Primavera della Fondazione Fibrosi Cistica si svolgerà sabato 23 maggio, come di consueto a Verona. La XIII edizione di questo tradizionale incontro scientifico-divulgativo organizzato dalla Fondazione FFC, adotterà la formula della relazione tenuta dall'esperto e la successiva discussione attraverso le domande poste dal pubblico, composto da genitori, volontari, professionisti.

In data 22 e 23 Maggio 2015, si terranno, presso il Park Hotel San Michele a Martina Franca /Taranto, due “GIORNATE DI STUDIO SINDROMI MIELOPROLIFERATIVE NON PH+, TROMBOCITEMIA E MIELOFIBROSI, UNITAMENTE ALLA TROMBOCITOPENIA SU BASE IMMUNE (PTI)” ,  organizzate dal Dott. Patrizio Mazza, Direttore della Struttura di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati – ASL di Taranto – promosse nell’ambito della Rete Ematologica Pugliese (REP).
Durante l’evento, rivolto in particolare a medici di ematologia e medicina interna, si parlerà di sindromi mieloproliferative croniche non ph+, che rappresentano un campo molto interessante per i medici  grazie all’avvento di nuovi farmaci. Si argomenterà anche sulle piastrinopenie, nonché sull’utilizzo di farmaci trombomimetici. Il responsabile scientifico dell’evento, appunto il dott. Patrizio Mazza, riferisce che tali malattie si riscontrano in forte aumento sul territorio pugliese.
Nell’assicurare al paziente la migliore terapia possibile, e considerato l’alto costo di taluni farmaci, si tracceranno delle linee guida per i medici tese all’ottimizzazione delle risorse e alla oculatezza prescrittiva.

Il 22 maggio, alle ore 11.30 presso la Camera dei Deputati (Sala Stampa - Via della Missione 4) a Roma, si terrà l'evento: "Dalle isole all'arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare".

Durante la conferenza stampa saranno presentati i risultati finali del progetto Carosello di UNIAMO FIMR onlus, condotto insieme a 20 partner tra istituzionali e privati. Il progetto, durato un anno, ha realizzato un analisi dello stato dell'arte degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per le persone rare nelle diverse regioni per arrivare a formulare proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza con l'obiettivo di promuovere l'equità di accesso ai servizi.

Il 20 maggio dalle 9.00 alle 16.30 presso il Nobile collegio degli speziali ai fori imperiali (via Miranda, 1) a Roma, si terrà il 1st Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum.

Esperti clinici, del mondo politico e delle istituzioni partecipano al primo forum dedicato al diabete giovanile in Italia per discutere in merito a criticità, bisogni, impatto sociale e psicologico propri della malattia fra i più giovani nonché stato attuale della rete assistenziale dedicata e proposte di possibili sviluppi.

Si terrà domenica 17 maggio al teatro Manzoni di Pistoia la serata a sostegno della ricerca medica sulla IPF: "Danziamo per la speranza. Ricordando Emanuela. Seconda edizione". L’inizio dell’evento è previsto per le ore 21.

Il 17 maggio sarà la Giornata Mondiale contro l'ipertensione.

Torna l'appuntamento annuale della SIIA – Società Italiana dell'Ipertensione Arteriosa promosso in tutto il mondo dalla World Hypertension League.

"Impara a conoscere la tua pressione arteriosa" è il messaggio della Campagna e la mission che da sempre la SIIA porta avanti per creare tra i cittadini una coscienza del problema, dei rischi correlati e informarli dei vantaggi della corretta gestione di una patologia che affligge ormai una persona su tre e che rappresenta ancora oggi la prima causa di morte al mondo.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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