Appuntamenti
7 Marzo 2014, Roma. Stati generali dell'Art. 32
Autore: Benedetta Morbelli,  31 Gen 2014   

Il 7 marzo, a Roma, si terranno gli “Stati Generali dell’Art. 32”.

L'evento è organizzato dall'Associazione "Giuseppe Dossetti". Da sempre impegnata nella tutela del diritto alla Salute, l’ Associazione ha deciso di intervenire affinché si affronti in maniera risolutiva il problema della devolution sanitaria.

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6-7 Marzo 2014, Cagliari. "Le Malattie Rare in Sardegna. III Edizione"
Autore: Benedetta Morbelli,  06 Mar 2014   

Il 6 e 7 marzo, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, presso l'aula Thun dell' Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari si terrà il convegno "Le Malattie Rare in Sardegna. III Edizione".

L'evento è dedicato al Prof. Renzo Galanello.

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1 Marzo 2014, Milano. IV Marcia dei malati rari
Autore: Benedetta Morbelli,  25 Feb 2014   

Il 1 Marzo a Milano si terrà la IV Marcia dei Malati rari. In occasione del 7° anniversario del Rare Disease Day, Giornata Mondiale delle Malattie rare che ricorre ogni anno il 28 febbraio, si rinnova l’appuntamento con la Marcia dei Malati Rari per le strade di Milano.

Il ritrovo sarà come tutti gli anni in Piazza Castello (con partenza alle ore 14) e il percorso si snoderà attraverso le vie storiche del centro, fino a giungere ai Giardini di Porta Venezia.

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1 Marzo 2014, Modena. Fuori dal buio per la Giornata delle Malattie Rare
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Gen 2014   

Il 1 marzo dalle 8 alle 13 si terrà a Modena, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell' AOU Policlinico, un Convegno aperto alle scuole in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

Nel suo sesto anno, la Giornata delle Malattie Rare promuove la solidarietà. Il Tema: Care e lo Slogan: Join Together for Better Care ci ricordano che la lotta contro le malattie che colpiscono piccole popolazioni in ogni paese e la cui conoscenza è scarsa e isolata, richiede la cooperazione internazionale.

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1 marzo 2014, Roma. Convegno 'Sapere ed assistere: formazione e ricerca'
Autore: Redazione,  19 Feb 2014   

Sabato 1 marzo 2014 si svolgerà all'Università Sapienza di Roma, Aula Pietro Valdoni - IV Clinica Chirurgica, il Convegno "Sapere ed assistere: formazione e ricerca". Il convegno, organizzato dalla Sapienza di Roma e dal Policlinico Umberto I in occasione del 'Rare Disease Day' del 28 Febbraio, avrà inizio alle ore 9:00 con il Saluto delle Autorità, proseguirà per tutta la mattinata e vedrà come moderatore il direttore di Osservatorio Malattie Rare, la Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

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28 febbraio 2014, Roma. Convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare"
Autore: Redazione,  21 Feb 2014   

Venerdì 28 febbraio, in occasione della VII Giornata mondiale delle malattie rare, alle ore 9:30 presso l'Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 (Aula Pocchiari) avrà inizio il convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare". Nel corso del convegno la Federazione Italiana Malattie rare onlus UNIAMO presenterà i risultati della seconda Conferenza Nazionale di EUROPLAN. Il Progetto EUROPLAN, finanziato dalla Commissione Europea, è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

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28 febbraio 2014, Roma. Convegno 'Un Raro incontro' presso la Camera dei Deputati
Autore: Redazione,  19 Feb 2014   

Join Together for better care: uniti per un'assistenza migliore

ll 28 febbraio 2014, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, dalle ore 15.00 alle 17.00, nella SALA del MAPPAMONDO di Palazzo Montecitorio - Camera dei Deputati – si svolgerà un Evento promosso dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, insieme al Centro Nazionale Malattie Rare ISS e UNIAMO F.I.M.R. onlus
Coordinano l'incontro: Paola Binetti, Ileana Argentin e Lucio Barani e si discuterà sul tema specifico: “CARE, ASSISTERE - PRENDERSI CURA”.
I Parlamentari della Commissione Affari Sociali di Camera e Senato incontrano e si confrontano con i rappresentanti delle diverse Associazioni che da tempo si occupano di malattie rare, per mantenere vivo un dialogo efficace anche in funzione del dibattito sui diversi Disegni di legge riguardanti tali patologie.

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28 Febbraio 2014, Torino. Talenti in scena
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Gen 2014   

Il 28 febbraio alle ore 20.30, presso il teatro Giulia di Barolo (Piazza Santa Giulia 2 bis) a Torino, si svolgerà lo spettacolo teatrale:  “TALENTI IN SCENA”.

Lo show, presentato da Wlady (noto conduttore di Primantenna e Radio Jukebox ) ed organizzato dalla Held Eventi in occasione della “Giornata Internazionale delle malattie rare”, vedrà alternarsi sul palco le esibizioni di talenti rappresentativi delle varie forme d’arte: circensi, cantanti, ballerini, maghi, giocolieri, poeti e … talenti “speciali”.

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28 Febbraio 2014, Trento. Selezioni Famelab
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Feb 2014   

Il 28 febbraio il MUSE - Museo delle Scienze di Trento ospiterà le selezioni locali di Famelab, competizione internazionale per giovani ricercatori scientifici con il talento della comunicazione.

Ideato dal Cheltenham Festivals e promosso a livello mondiale dal British Council in 24 paesi differenti, FameLab è un incubatore di creatività e nuovi talenti.

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28 Febbraio 2014, Barletta. “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2014   

Il 28 Febbraio, in occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare, presso il Polo didattico dell'Ospedale di Barletta della ASL BT si organizzerà un Convegno a carattere divulgativo e senza fini di lucro dal titolo “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”.

Ideata e coordinata da Eurordis ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare accende i riflettori sul tema dell’ “Assistenza” e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.

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27 Febbraio 2014, Milano. A cena con Cracco per l'Istituto Mario Negri
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2014   

Il 27 Febbraio, alle ore 20, presso l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (Via Giuseppe La Masa, 19) a Milano, si terrà un evento gastronomico straordinario.

Lo chef Carlo Cracco, il più bravo, il più famoso, il più amato, ma anche il più temuto nelle gare di MasterChef, offre una sera del suo prezioso tempo per beneficenza.
Un’occasione rara e ”gustosa”, una cena interamente ideata e realizzata dallo Chef che si esibirà per aiutare l’Istituto Mario Negri.

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27 febbraio - 12 marzo 2014, Modena. FotografRARe
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2014   

Dal 27 febbraio al 12 marzo Modena ospiterà la mostra FotografRare.

Fotograf-Rare offrirà la possibilità a chi non conosce le malattie rare di farsene un’idea attraverso la visita di una mostra fotografica, fumettistica, interattiva e multimediale: uno strumento di comunicazione innovativo che parte dalla felice esperienza già fatta dall’associazione AIG ma questa volta allargando l’orizzonte del visitatore ad alcune delle più comuni malattie rare grazie alla collaborazione di quelle associazioni che vorranno partecipare a questa iniziativa.

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27 febbraio 2014, Roma. Premiazione II ed. Premio Giornalistico O.Ma.R.
Autore: Redazione,  17 Feb 2014   

Premio Omar Seconda Edizione
Giovedì 27 febbraio in occasione del Rare Disease Day 2014, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, alle 14.30 ci sarà la cerimonia di premiazione della Seconda edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari, organizzato dall’agenzia giornalistica O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare,  insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS). Il Premio, che ha anche il Patrocinio di Eurordis, è nato nel 2012 per promuovere presso i Media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.

Durante l’evento la Giuria del premio, composta da nomi di spicco del giornalismo italiano – Beccaria, Bernardini, Ciancaleoni Bartoli, Liberati, Pappagallo, Pepe - e di Istituzioni Italiane che si occupano di malattie rare, insieme al Comitato Organizzatore e agli sponsor tecnici, consegnerà ai vincitori i 7 premi in palio, per un ammontare di oltre 18.000 euro, tra premi assoluti, premi speciali e menzioni.

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27 febbraio 2014, Roma. Giornata malattie rare al Bambino Gesù: 'Insieme per un'assistenza migliore'
Autore: Redazione,  19 Feb 2014   

Nella giornata del 27 febbraio si terrà a Roma, presso l'Auditorium S.Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (V.le F. Baldelli, 38 – 00146 Roma), un incontro con lo scopo di cogliere due aspetti principali dello slogan “Insieme per una assistenza migliore” che identifica la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2014. La prima sessione del corso che si terrà al Bambino Gesù, organizzata con la fondazione Telethon, illustrerà una serie di eccellenze che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana, che fanno riferimento ad alcuni dei più significativi risultati innovativi nella presa in carico dei malati rari. Una sessione del pomeriggio sarà dedicata alla presentazione del “modello Bambino Gesù” per la presa in carico dei malati rari, con specifico riferimento all’attività svolta nei confronti dei bambini stranieri.

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26 febbraio 2014, Roma. Convegno 'Le nuove scoperte per la cura delle malattie orfane in endocrinologia'
Autore: Redazione,  19 Feb 2014   

Il 26 Febbraio 2014 per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare si terrà a Roma, nel Palazzo dell’Informazione - Piazza Mastai 9- un evento organizzato dalla Fondazione Italiana sulla Ricerca delle Malattie Ossee (F.I.R.M.O.) in collaborazione con la Società Italiana di Endocrinologia (S.I.E.) sul tema 'Le Nuove Scoperte per la Cura delle Malattie Orfane in Endocrinologia'. Un momento importante di riflessione e di celebrazione sul progresso della ricerca farmacologica dedicata alle malattie rare in campo endocrino-metabolico.

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26 febbraio 2014, Roma. L’Istituto Superiore di Sanità presenta: “Con gli occhi tuoi”
Autore: Redazione,  21 Feb 2014   

Una storia d’amore e d’amicizia per le malattie rare

Mercoledì 26 febbraio alle ore 16.00 presso l'Istituto Superiore di sanità, Viale Regina Elena, 299 (Aula Pocchiari), in prossimità della VII Giornata mondiale delle malattie rare, sarà presentata la videofavola "Con gli occhi tuoi" dell'Istituto Superiore di sanità, promossa dal Ministero della Salute in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca scientifica, UNIAMO FIMR Onlus,, Ospediale pediatrico Bambino Gesù e con il Patrocinio del Vicariato di Roma, Centro per la Pastorale Sanitaria.

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26 Febbraio 2014, Torino. Malformazioni cavernose cerebrali: dai meccanismi patogenici alle strategie terapeutiche
Autore: Benedetta Morbelli,  18 Feb 2014   

Il 26 Febbraio alle ore 13.30, presso l'aula Blu del Centro Didattico Universitario "San Luigi Gonzaga" della Scuola di Medicina dell'Università di Torino (regione Gonzole 10, Orbassano), si terrà "Malformazioni cavernose cerebrali: dai meccanismi patogenici alle strategie terapeuticheuna": conferenza/seminario, con finalità divulgative, incentrata sulla problematica biomedica delle Malformazioni Cavernose Cerebrali (CCM, dette anche Angiomi Cavernosi o Cavernomi).

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26 Febbraio 2014, Roma. Italian Migrain Project e "Cefalee e diritti dei pazienti"
Autore: Benedetta Morbelli,  18 Feb 2014   

Il 26 febbraio alle ore 14, presso la sala Capranichetta di Piazza Montecitorio a Roma, nel corso del convegno “Cefalee e diritti dei pazienti” sarà presentata a Roma l’iniziativa a livello nazionale denominata Italian Migraine Project.

I pazienti  che soffrono di cefalea – una popolazione che in Italia si misura in milioni – hanno una  speranza in più: nasce una nuova alleanza tra associazioni scientifiche, associazioni di medici e pazienti e Federfarma con l’obiettivo di promuovere iniziative per la più rapida soluzione dei troppi problemi socio-sanitari e normativi derivanti da una così diffusa ma devastante, sottovalutata e sottodiagnosticata patologia.

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26 febbraio 2014, Roma. 'Il Volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare'
Autore: Redazione,  19 Feb 2014   

Il 26 febbraio 2014, in prossimità della VII Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, si svolgerà l'Incontro nazionale per la premiazione dei vincitori della sesta edizione del Concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare.
Quest’anno le 4 categorie in concorso hanno esplorato il tema “Io credo…”, offrendo un ampia gamma di interpretazioni e sfumature.
Otto i vincitori designati dalla giuria, due per ciascuna categoria, suddivisi in under e over 18.

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