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SenzaFiatoIPF
SenzaFiatoIPF Grazie alle tante agenzie stampa e testate che stanno diffondendo il nostro messaggio: #DIAMORESPIRO a chi non ce l'ha!!!!
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edicolaRT #ANSA : "Fibrosi polmonare toglie respiro, al via campagna social #diamorespiro - ow.ly/1t0S301BTNV "
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Agenzia_Ansa
Agenzia_Ansa Fibrosi polmonare toglie respiro, al via campagna social #diamorespiro - ow.ly/1t0S301BTNV
2 days ago.
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RomaNotizieApp #DIAMORESPIRO A CHI NON CE L'HA! AL VIA LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA www.romanotizie.it/regione/article/diamorespiro-a-chi-non-ce-l-ha-al-via-la-campagna-di-sensibilizzazione-sulla-fibrosi-polmonare-idiopatica #Roma
2 days ago.

Appuntamenti

Il prossimo 18 maggio 2016, a Roma, nella Sala Tirreno della Regione Lazio, a partire dalle ore 9, si svolgerà un Convegno dedicato alle malattie rare dal titolo "Vivere con una malattia rara: dalla diagnosi alla presa in carico".

Il prossimo 17 maggio Assobiotec ed ENEA presentano a Milano i principali risultati del Rapporto sulle imprese di biotecnologie in Italia.

Locandina MaggioScuola 2016Il prossimo 16 maggio si terrà a Verona, presso l’Auditorium del Palazzo della Gran Guardia, l'importante evento conclusivo della V edizione del progetto 'Conoscere per accogliere: immagini, colori e sfumature delle emozioni', un'iniziativa organizzata dall'Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S. Onlus) con l'obiettivo di sensibilizzare gli studenti delle scuole veronesi sulla malattia rara denominata sindrome di Sjogren.

La manifestazione è rivolta agli istituti che, nel corso dell’anno scolastico 2015/2016, hanno aderito al progetto ideato per creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno alla sindrome di Sjogren, una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne. Durante questo percorso formativo, gli studenti sono stati invitati a valutare l’importanza dello star bene e a realizzare una serie di prodotti artistici liberamente ispirati alla patologia.

Domenica 15 maggio, Maurizio Guanta, socio di Parent Project Onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, parteciperà alla nona tappa del Giro d’Italia 2016 per dare visibilità al tema della lotta contro la patologia genetica rara con la quale convive suo figlio Edy. Quest’anno, Maurizio Guanta sarà affiancato da Antonio Biondi, di Avezzano (AQ), papà del piccolo Denis.

La Rete Ematologica Lombarda ha indetto, per il prossimo 14 maggio a Milano (Palazzo Pirelli, piazza Duca d'Aosta, 8), il primo incontro con le persone affette da sindrome mielodisplastica. La partecipazione è aperta a tutti i pazienti che sono in cura presso le strutture di ematologia regionali e ai loro familiari, nonché a tutti gli ematologi che hanno a che fare con le problematiche cliniche delle sindromi mielodisplastiche e che arricchiranno la discussione attraverso la propria esperienza.

A cura dell'associazione PANDAS Italia, sabato 14 maggio avrà luogo a Prato (PO), presso l'Hotel Palace (Via Pier della Francesca, 71), un seminario sul tema dei cambiamenti della scrittura nella PANDAS e nella PANS, due sindromi neuropsichiatriche autoimmuni che insorgono in età infantile e si manifestano con disturbi ossessivo-compulsivi (OCD) e/o tic.

ROMA – Al via l'undicesima edizione del “LipidClub & Therapeutic Apheresis 2016 – The Mighty Medic Global Scientific Society”, che si terrà a Roma, venerdì 13 maggio, presso la “Pontificia Università Gregoriana” in piazza della Pilotta n.4.

L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) Onlus ha aperto le iscrizioni al Corso di Formazione E.C.M. 'Malattie Muscolari: Aspetti Nutrizionali', organizzato dalla stessa associazione nell’ambito dell'edizione 2016 delle proprie Manifestazioni Nazionali. L'evento è gratuito e aperto a tutti previa iscrizione obbligatoria, e si svolgerà il prossimo venerdì 13 maggio presso il Centro Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro (Viale Centrale 29), all’interno della Giornata Scientifica promossa ogni anno dalla Commissione Medico-Scientifica (CMS) della UILDM.

ROMA – “Normare la patologia geneticamente determinata definita iperLp(a)lipoproteinemia che si associa all'alto rischio cardiovascolare”: questo il titolo del convegno che si terrà giovedì 12 maggio presso l'auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1, Roma). L'evento è promosso da “Sapienza Università di Roma”, “Città Popolare” e “A.N.I.F. – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare”.

Si tiene oggi, giovedì 12 maggio, il convegno intitolato 'L’utilizzo dei medicinali plasmaderivati in Italia', organizzato a Roma (Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, viale Regina Elena, 299) dal Centro Nazionale Sangue. Nel corso dell’incontro, sarà presentato il rapporto ISTISAN 'Analisi della domanda dei principali medicinali plasmaderivati. Anni 2011-2014'.



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Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

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