Appuntamenti
27 febbraio 2015, Sesto San Giovanni (Mi) – Vivere con una malattia rara
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

L’Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia, in collaborazione con gli Istituti Clinici di Perfezionamento dell’Azienda ospedaliera di Milano, ha organizzato un convegno dal titolo “Vivere con una malattia rara”, che si terrà presso l’Aula Magna di P.O. Sesto San Giovanni (Milano) il 27 febbraio 2015.

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27-28 Febbraio 2015, Milano. 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani
Autore: Benedetta Morbelli,  02 Feb 2015   

Il 27 e 28 Febbraio si terrà a Milano, presso il centro congressi Palazzo delle Stelline, il 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani.

Il primo congresso internazionale si è tenuto nel 2003 e da allora si è deciso di ripetere l'evento ogni due anni. Con sempre maggiore successo ed un grande numero di partecipanti, questo congresso ha acquisito grande rilevanza a livello europeo (è infatti l'unico evento dedicato ai differenti tipi di malattie polmonari rare che colpiscono sia le strutture parenchimali che vascolari) e mondiale.

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27 Febbraio 2015, Roma. Vivere con una malattia rara - Giorno per giorno, mano nella mano
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Feb 2015   

Il 27 febbraio, presso la Sala Aldo Moro - Palazzo Montecitorio a Roma, alle ore 15:30 si terrà un incontro in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

"Vivere con una malattia rara - Giorno per giorno, mano nella mano" è lo slogan della giornata e il titolo del convegno, organizzato dall'Intergruppo parlamentare per le malattie rare in collaborazione con il CNMR, L'ISS, Eurordis e l'associazione UNIAMO.

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25 Febbraio 2015, Ranica (Bergamo). Open day dedicato alle malattie rare
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Feb 2015   

Il 25 febbraio, presso il Centro Daccò a Ranica (Bergamo), si terrà un Open Day interamente dedicato alle malattie rare.

Dopo un'introduzione dedicata a spiegare le finalità della Giornata, i ricercatori del Centro presenteranno la loro attività attraverso un percorso a tappe nei vari laboratori.

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24 Febbraio 2015, Lecce. 1° Meeting sulle Malattie Rare del Salento
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Feb 2015   

Il 24 febbraio 2015, alle ore 8.30 nell'Aula Seminari del DREAM (Ospedale "V.FAZZI"- Piazza F. Muratore n.1, Palazzina Direzione Amministrativa) a Lecce, si terrà il 1° Meeting sulle Malattie Rare del Salento.

L'evento è organizzato dal Gruppo di Ricerca Malattie Rare e metterà a confronto associazioni, clinici ed istituzioni sui problemi, la ricerca e le prospettive nell'ambito delle patologie rare.

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24 Febbraio 2015, Roma. "Una notte di Raro divertimento", evento UNIAMO FIMR Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  18 Feb 2015   

Il 24 Febbraio presso la discoteca Gilda (via Mario de'Fiori 97) a Roma, si terrà l'evento "Una notte di Raro divertimento".

Come tutti gli anni la JCBand, la cover Band del Presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi da sempre impegnata in concerti di beneficenza, offre una serata a UNIAMO FIMR Onlus in occasione dell'VIII Giornata delle Malattie Rare.

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24 Febbraio 2015. Rari, ma reali: un convegno per parlare di malattie rare dal vivo ed online
Autore: Benedetta Morbelli,  12 Feb 2015   

Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2015, EURORDIS ha organizzato, per il 24 febbraio, l'evento "Rari, ma reali: parliamo di malattie rare".

All'evento contribuiranno i rappresentanti dei pazienti che, portando il loro punto di vista, potranno influenzare la politica sulle malattie rare.

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21-22 Febbraio 2015, Roma. Duchenne: XIII Conferenza Internazionale Parent Project Onlus
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Feb 2015   

Il 21 e 22 febbraio, presso il “The Church Palace” a Roma, si terrà la XIII edizione della Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus.

L’ormai tradizionale incontro annuale dedicato alle famiglie e ai ragazzi affetti da DMD/BMD punto di riferimento nel panorama internazionale della comunità Duchenne e Becker per organizzazioni di pazienti e ricercatori provenienti da oltre 20 paesi rappresenta un evento cruciale di informazione, formazione, approfondimento e soprattutto di confronto con gli esperti del settore: un momento per aggiornarsi, condividere interrogativi e speranze.

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21 Febbraio 2015, Firenze. "Il Meyer per amico 2015", la festa di compleanno dell'Ospedale Pediatrico Meyer
Autore: Benedetta Morbelli,  18 Feb 2015   

Il 21 Febbraio dalle ore 9.30 alle 18, si terrà "Il Meyer per amico 2015", la festa di compleanno dell'Ospedale Pediatrico Meyer.

Una grande festa ad ingresso gratuito aperta a tutti, grandi e piccini, con musica, giochi, spettacoli, laboratori e tanti regali per tutti i bambini.

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21 Febbraio 2015, Milano. Quattro Ali per volare, musical sulla glicogenosi
Autore: Benedetta Morbelli,  12 Feb 2015   

Il 21 febbraio alle ore 20.30, presso il Teatro Verdi - Corsico a Milano, debutterà il musical "Quattro Ali per volare".

L'evento è promosso dall'Associazione Italiana Glicogenosi e vedrà i bravissimi attori, ballerini e cantanti di Danzamania diretti dalla regista Monica Stoppi.

La poesia è il filo conduttore che fa incontrare e innamorare i protagonisti di questa dolce storia d’amore, due quindicenni all’apparenza molto diversi e lontani.

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21 Febbraio 2015, Roma. Anteprima al pubblico di "Our curse", film sulla Sindrome di Ondine
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Feb 2015   

Il 21 febbraio alle 19.30, presso l'Istituto Polacco di Cultura a Roma, sarà presentato in anteprima al pubblico il film "Our curse".

"Our curse", che concorre agli Oscar 2015 nella sezione «Corti», è un'auto narrazione della malattia del figlio del regista polacco Tomasz Sliwinski, Leo, affetto da CCHS (Congenital Hypoventilation Sindrome) definita anche «maledizione di Ondine».

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20 Febbraio 2015, Siena. Dalla donazione al trapianto di polmone
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Feb 2015   

Il 20 febbraio, presso l'Hotel degli Ulivi - Mercure a Siena, si terrà il convegno "Dalla donazione al trapianto di polmone".

Durante l'evento si parlerà della stretta relazione tra donazione e trapianto di polmone.

"Il centro trapianto di polmone dell'AOU Senese – spiega il professor Giuseppe Gotti, direttore UOC Chirurgia Toracica – è l'unico in Toscana e dal 2001, anno d'inizio dell'attività, ad oggi sono stati effettuati 115 trapianti di polmone, con ottimi risultati, immediati e a lungo termine, in linea con i migliori centri nazionali e internazionali".

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19 Febbraio 2015, Roma. Patto per la salute, un confronto tra i principali attori del Sistema Sanitario Nazionale
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Feb 2015   

Il 19 febbraio, presso la Sala Capranichetta (Piazza Montecitorio 125) a Roma, dalle 15:30 alle 18:30 si terrà l'incontro "Patto: l'importante è che c'è la salute".

L'appuntamento, organizzato da Cittadinanzattiva e Federazione IPASVI, si propone di avviare un confronto tra i principali attori del SSN sullo stato di effettiva attuazione del Patto per Salute, con una particolare attenzione al riordino dell'assistenza territoriale e alle politiche del personale.

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18 Febbraio 2015, Roma. Presentazione XIX Congresso S.I.TRA.C.
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Feb 2015   

Il 18 Febbraio alle ore 13, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) a Roma, si terrà la conferenza stampa di presentazione del XIX CONGRESSO S.I.TRA.C. (Società Italiana Trapianto di Cornea) .

Il congresso si svolgerà dal 19 al 21 Febbraio.

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13 febbraio 2015, Sesto S. Giovanni (MI). Malattie Rare: Individuare e indirizzare il paziente
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

Si svolgerà venerdì 13 febbraio a Sesto S. Giovanni (Milano) il seminario dedicato a malattie rare e farmaci orfani "Malattie Rare: individuare e indirizzare il paziente".
Il tema si focalizza su un punto chiave per il comparto farmaceutico coinvolto in questo particolare tipo di patologie che, alla luce dei dati OMS, definire “rare” appare riduttivo: circa 350 milioni di persone nel mondo ne soffrono e il 50% sono bambini. Inoltre, a fronte di 7.000 malattie rare registrate, ci sono più di 450 farmaci in corso di sviluppo. Il mercato dei farmaci correlati è destinato a crescere e così anche il numero delle aziende farmaceutiche coinvolte: nel 2014 l’incremento delle vendite, susseguente ad una maggiore prescrizione di farmaci specifici, è stato del 7,3%, con un fatturato complessivo di circa 97 miliardi dollari.

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11 Febbraio 2015, Firenze. Serata informativa sulla Retinite pigmentosa
Autore: Benedetta Morbelli,  03 Feb 2015   

L'11 febbraio a Firenze alle ore 17, presso il Grand Hotel Baglioni (piazza dell'Unità Italiana 6), si terrà una serata informativa sulla Retinite pigmentosa.

Circa 15.000 persone in Italia soffrono di Retinite Pigmentosa, una malattia rara, ereditaria e degenerativa che porta alla cecità. La malattia ha un decorso diverso a secondo dei casi, manifestandosi ad età diverse ma comportando effetti sempre più invalidanti sulla vita quotidiana del paziente. Ma quanto realmente si sa di questa malattia? E quali sono attualmente le cure possibili?

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5-7 Marzo 2015, Milano. Stampa 3D e dispositivi medici
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

Il futuro della medicina passa attraverso la stampa 3D: oggi, grazie a questa tecnica, è possibile stampare fratture ossee per una più accurata valutazione del quadro clinico, realizzare tutori traspiranti al posto del gesso, oppure ricostruire le ossa e, nell'arco di qualche anno, si potrà arrivare alla creazione di organi artificiali, realizzati partendo da cellule vive.

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10 Febbraio 2015, Roma. Malattie orfane, un incontro per discutere del futuro di queste patologie
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Feb 2015   

Il 10 Febbraio dalle ore 16 alle ore 20, presso la Sala Capitolare (P.zza della Minerva) a Roma, si svolgerà l'incontro "Malattie Orfane: quale futuro?".

L'evento tratterà tematiche quali la prevenzione, il trattamento e la sorveglianza delle malattie orfane, il ruolo delle associazioni dei pazienti nello sviluppo dei presidi terapeutici ed i nuovi strumenti tecnici per la ricerca.

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9 Febbraio 2015. 1° Giornata Internazionale per l’Epilessia
Autore: Benedetta Morbelli,  07 Feb 2015   

Il 9 febbraio si celebra la 1° Giornata Internazionale per l’Epilessia (International Epilepsy Day).

E’ il più grande evento internazionale dedicato all’epilessia, organizzato dall’IBE (International Bureau of Epilespy) e dalla ILAE (International League against epilepsy), in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), che vede il coinvolgimento di 138 paesi aderenti all’IBE e all’ILAE. A partire da quest’anno, la Giornata si svolgerà ogni secondo lunedì di febbraio e prevederà numerose iniziative in diversi paesi e attività volte a migliorare la conoscenza sulla malattia, abbattere i pregiudizi che affliggono i pazienti e raccogliere fondi per migliorare la ricerca scientifica.

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