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Appuntamenti

Si svolgerà il 13 giugno a Monza il corso di formazione giornalistica organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica, rara patologia polmonare dalle cause ancora ignote che colpisce in Italia migliaia di adulti. Il Corso, che prevede l’ottenimento di 6 crediti formativi, si propone di fornire una panoramica generale sulle malattie rare, con un particolare focus sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), patologia rara dell’adulto la cui causa ancora non è nota, ma per la quale c’è grande fermento in ambito medico e scientifico. La IPF, che interessa in Italia più persone di quante si pensi, viene ancora purtroppo confusa con la fibrosi cistica, patologia con la quale condivide solo l’interessamento polmonare. Il corso vuole quindi mettere a disposizione dei giornalisti le competenze mediche e scientifiche necessarie per trattare correttamente questa patologia. Il corso si propone inoltre di offrire la strumentazione etica e deontologica per poter affrontare una tematica delicata e complessa quale quella delle malattie rare, che necessariamente sconfina nell’ambito socio-sanitario e dello storytelling.

Sabato 21 maggio avrà luogo a Berchidda (Olbia-Tempio) il corso di formazione intitolato 'Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Sardegna'. L'iniziativa è a cura dell'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST), e si svolgerà a partire dalle ore 8:30, presso il Museo del vino della città di Berchidda (Via GianGiorgio Casu, 5). Principale obiettivo dell'incontro è la diffusione dell’informazione sulla cura dei pazienti con sclerosi tuberosa (ST) e delle persone disabili con disturbi comportamentali.

Il prossimo 11 giugno alle ore 9, nei locali EX-ME (Nobel '26) di piazza Mameli a Nuoro, l'ACAA (Associazione Charcot, Atassia e Atrofia Muscolare) organizza il convegno 'La giornata delle malattie rare'.

Venerdì 10 giugno si terrà a Milano il 3° Incontro Scientifico organizzato dall'Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi (Milano) e l'Istituto G. Gaslini (Genova), un meeting dedicato all'argomento 'Malattie da accumulo lisosomiale e screening neonatale'. Il convegno si svolgerà dalle ore 9:00 presso l'Aula Magna dell'Ospedale Buzzi (Via Castelvetro 32, Milano).

Sarà l'Università Bocconi di Milano ad ospitare il convegno scientifico dal titolo 'Ricerca e modelli di assistenza nella sclerosi laterale amiotrofica e nelle malattie cronico-degenerative'. L'evento, organizzato da CERGAS (Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale) e dal Centro 'Carlo F. Dondena' per la Ricerca sulle Dinamiche Sociali e Politiche Pubbliche, si terrà il prossimo venerdì 10 giugno, a partire dalle ore 15.15, presso l'aula N01 dell'Università Bocconi.

Concerto JCBand 2016Mercoledì 8 giugno si terrà a Roma, presso il teatro Quirinetta, una serata di festa insieme alla JC Band, la cover band di Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria, che è nata nel 2008 ed è da tempo impegnata in progetti di beneficenza. Musica, ballo e divertimento in un evento dedicato a UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare. Il concerto avrà inizio a partire dalle ore 20:30 e sarà condotto da Sara Biacchi, artista a tutto tondo che è reduce da una grande interpretazione di Edith Piaf in tutta Italia.

L'evento rappresenta anche l'occasione per una raccolta fondi a favore della realizzazione di un Ebook dedicato al progetto 'Rare Lives' (vite rare), attuato, insieme a UNIAMO, dal fotoreporter Aldo Soligno. Un modo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla realtà che vivono le persone affette da patologie rare. Chi donerà un minimo di 30 euro riceverà una stampa esclusiva di 'Rare Lives' in formato cartolina.

Si terrà il prossimo 4 giugno, a Nocera Umbra (Foligno), la prima Consensus Conference delle associazioni di pazienti affetti da malattie respiratorie. Obiettivo dell’iniziativa sensibilizzare le istituzioni e i decisori politici ai fini di migliorare le condizioni di cura e di salute dei pazienti le cui richieste restano spesso inascoltate. L’evento è supportato dall’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO), che da anni si impegna per promuovere le attività delle varie associazioni dei pazienti.

Anche quest’anno tornano gli Huntington's Days, le giornate di consapevolezza e informazione sulla Malattia di Huntington, in Italia.
AICH Milano Onlus è promotrice di questa iniziativa d’informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sull’Huntington, su quel mondo di solitudine e impotenza che spesso vi nasce attorno. Dieci giorni dedicati a noi, da mercoledì 1 giugno a venerdì 10 giugno, per vincere l’ignoranza e coinvolgere l’opinione pubblica ma anche le istituzioni, in una riflessione corale sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, della clinica, dell’assistenza e dei diritti del malato.

Roma – Un coro di sei voci che in una normale mattinata lavorativa si solleva al di sopra del frastuono cittadino. Melodie trascinanti e contagiose, che invoglieranno i passanti a unirsi al gruppo vocale per cantare hit celebri del canzoniere nazionale e mondiale. Tutto questo succederà il 30 e il 31 maggio a Milano e Roma, rispettivamente, nell’ambito della campagna Amplificami, realizzata da Amgen con il patrocinio di FAVO onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia - per “dare voce” ai bisogni, alle speranze e ai diritti delle persone con Mieloma Multiplo e richiamare l’attenzione su questo tumore del sangue di cui si parla ancora troppo poco.

L'associazione Mitocon Onlus ha aperto le iscrizioni all'edizione 2016 del Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, che aspira a riunire il maggior numero di pazienti, famiglie, medici e ricercatori appartenenti alla comunità delle patologie causate da disfunzione dei mitocondri. L'evento, intitolato 'Diagnosi, Terapie e Gestione della vita quotidiana', si terrà dal 27 al 29 maggio a Roma, presso l'Hotel Holiday Inn (Viale Castello della Magliana, 65).



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Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

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Azienda Ospedaliera Niguarda


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