Osservatorio malattie rare - Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher

Il 13 Aprile si terrà, al Teatro delle Palme di Napoli, lo spettacolo "Anche l'occhio vuole la sua parte". L'evento, organizzato a sostegno dell'Associazione Italiana per la ricerca sull'Anemia di Fanconi Onlus, vedrà tra i protagonisti Maurizio Casagrande, Michele Caputo, Tiziana De Giacomo, Andrea Di Maria, Valentina Romano e Vittorio Cimmino.

Dall'11 al 13 Aprile, presso l'Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini di Roma, si terrà il VII Corso Nazionale Disturbi Respiratori nel sonno.

Il Corso vuole presentare il documento prodotto dal Gruppo di Studio AIPO “Disturbi Respiratori nel Sonno”, in cui vengono definite le modalità organizzative e gli standard operativi, la dotazione strumentale diagnostica e terapeutica ed i requisiti professionali del personale medico ed infermieristico dei Centri Pneumologici per la diagnosi e cura dei Disturbi Respiratori nel Sonno. Il percorso formativo vuole inoltre essere dedicato al personale infermieristico al fine di qualificarne l’attività all’interno dei Centri.

Oggi, 10 aprile, alle ore 19.30 presso il Teatro Massimo (Via Verdi) a Palermo, si terrà la prova "antegenerale" di Aida di Giuseppe Verdi. L'appuntamento, che rientra nell'iniziativa BNL per Telethon all'Opera, è evento di raccolta fondi promosso da BNL Gruppo BNP Paribas e Telethon.

Per partecipare all'evento, è possibile rivolgersi ad una delle agenzie BNL attive a Palermo e provincia, Trapani, Caltanissetta, Bagheria e Termini Imerese, prenotando e ritirando i biglietti in cambio di una donazione. L'intero ricavato della serata sarà devoluto a Telethon.

Dall’8 al 10 Aprile si terrà a Trieste, presso il Savoia Palace Hotel, Pneumotrieste 2013.

Il congresso si aprirà con la lettura di John Kheir, della School of Medicine di Harvard, che illustrerà per la prima volta in Italia un innovativo metodo per somministrare ossigeno per via endovenosa. Seguirà la presentazione di Jim Martin di Montreal sullo stato dell'arte della medicina rigenerativa polmonare. Ai tradizionali Pneumocorsi su polisonnografia, allergologia, ventilazione non invasiva si affiancheranno diversi mini-corsi pratici di mezza giornata: ecografia toracica, test da sforzo cardiopolmonare (coordinato dal Prof. Paolo Palange), pneumologia interventistica.

Lunedì 8 aprile al Sam Camillo Forlanini di Roma c’è un incontro multidisciplinare sulle malattie rare veramente degno di nota.  I temi trattati saranno ampi, e non focalizzati su un’unica patologia: quello che caratterizza l’incontro è uno sguardo più globale alla tematica. Si va infatti dai temi della diagnosi a quelli della gestione clinica fino al tema della riabilitazione e della risposta ai bisogni delle famiglie, sia medici che di assistenza. Ad aprire il convegno sarà la professoressa Paola Grammatico, genetista, che è anche la referente della rete malattie rare per il Lazio.

Il percorso di vita delle persone affette da patologia è ricco di sfide da affrontare quotidianamente, richiede coraggio per superare gli ostacoli e tenacia per resistere, combattere e vincere.

Lo sanno bene i pazienti affetti da Fibrosi Cistica che sono costretti a mettersi in gioco continuamente, senza arrendersi mai. Questo è il punto di partenza del progetto LIFC : "Sport e Fibrosi Cistica".

Dal 5 al 7 aprile si terrà a Madrid la seconda edizione dello “European Focus on Myeloproliferative Neoplasms and Myelodysplastic Syndromes” .

L'evento, che si svolgerà presso l’NH Eurobuilding Hotel, è dedicato alle ultime scoperte nel campo delle sindromi mieloproliferative e displastiche, e comprenderà relazioni didattiche, dibattiti e presentazioni di abstract, con lo scopo di incrementare le conoscenze nel campo dei partecipanti, discutere le pratiche cliniche attuali e fornire informazioni sulle nuove modalità di screening e stadiazione di queste patologie, gli approcci terapeutici e i nuovi trattamenti emergenti.

Il 5 e 6 aprile si terrà a Taormina, presso l'Excelsior Palace Hotel, il convegno "Le malattie renali rare: dalla genetica ai percorsi diagnostico-assistenziali multidisciplinari".

Durante il convegno si parlerà di tematiche quali: il diabete insipido nefrogenico, la malattia di Bardet Biedel, la cistinuria, anomalie da alterato sviluppo del rene, malattie renali rare e trapianto, le malattie da componenti monoclonali.

Oggi, 2 Aprile la Regione Puglia aderirà alla Giornata Mondiale Onu per la consapevolezza dell’Autismo e lo farà illuminando di blu il Palazzo della Presidenza della Regione di Bari nelle ore serali e notturne.

Il 27 marzo avrà luogo, presso l'IRCCS Don Gnocchi di Firenze, "Il ruolo dell'innovazione in sanità". L'evento sarà occasione di discussione in merito alla sanità, all' e-healt, al mobile healtcare, al ruolo dei social network in sanità, ai casi di successo Italiani ed alle esperienze Internazionali.  A moderare il confronto sarà Pasquale Tarallo.

Nel marzo del 2010 l'Unione Europea (UE) ha approvato la strategia Europa 2020 definendo alcuni obiettivi da perseguire: la ricerca e l’innovazione, l’istruzione i cambiamenti climatici e l’energia, l’occupazione e la lotta alla povertà. Il 2020 è visto come scadenza ideale per raggiungere il pieno potenziale di salute e benessere di tutti i cittadini europei.