Appuntamenti
20-21 Marzo 2015, Roma. 9° Meeting FOP - fibrodisplasia ossificante progressiva
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Mar 2015   

Il 20 e 21 Marzo a Roma, presso la Clinica Dermatologica del Policlinico Umberto I (Aula A, Viale del Policlinico 155) si terrà il Meeting FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva).

L'evento, di calibro internazionale, è organizzato dall’Associazione FOP Italia ed è giunto alla sua nona edizione.

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20 Marzo 2015, Barletta. 5° Forum Regionale - La Medicina del Dolore in Puglia
Autore: Benedetta Morbelli,  16 Mar 2015   

Il 20 Marzo presso la Sala Rossa del Castello Svevo di Barletta (Piazza Castello, 70051) si terrà il 5° Forum Regionale - La Medicina del Dolore in Puglia.

L'evento, giunto alla V edizione, ha l'obiettivo di verificare lo stato di attuazione e l'efficacia organizzativa in Puglia della Legge 38/10 allo scopo di bilanciare il rapporto tra l'alta qualità delle prestazioni sanitarie e il contenimento dei costi, oltre che realizzare un FOCUS sulla cura del dolore cronico con terapia farmacologica e non, nell'ottica di un trattamento multidisciplinare.

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20 Marzo 2015, Potenza. "La malattia di Fabry: patologia rara ma non rarissima".
Autore: Benedetta Morbelli,  05 Mar 2015   

Il 20 marzo si terrà a Potenza, presso l' Ospedale San Carlo (1° piano Palazzo degli Uffici, Via Potito Petrone), il convegno "La malattia di Fabry: patologia rara ma non rarissima".

Durante l'evento saranno trattati temi quali: malattia multisistemica e importanza dell'approccio multidisciplinare, Malattia di Fabry in età pediatrica, le indagini biochimiche e genetiche nella diagnosi e follow-up della M. di Fabry , dalla proteinuria al trapianto di rene: il coinvolgimento del nefrologo, le multiformi manifestazioni neurologiche della M. di F., cardiomiopatie ipertrofiche: inquadramento diagnostico alla luce delle nuove LLGG, l'ecg: un classico senza tempo nella diagnosi delle ipetrofie VS.

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18 Marzo 2015, Milano. “Mielofibrosi: un nuovo trattamento migliora la sopravvivenza e la qualità di vita”
Autore: Redazione,  16 Mar 2015   

“Sento che il mio corpo non mi appartiene più, non sono più io la padrona specialmente in certi momenti. Io sono innamorata della vita, amavo fare mille cose e ora mi sento tanto limitata in quasi tutto.” E’ una delle oltre 250 testimonianze raccolte dalla ricerca dell’ISTUD Back to life che ci aiuta a comprendere il vissuto delle persone con mielofibrosi, patologia oncologica che colpisce le cellule staminali emopoietiche del midollo osseo, dalle quali hanno origine le cellule del sangue.

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16 Marzo 2015, Roma. "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore": a che punto sono le iniziative per la Formazione specifica?
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Mar 2015   

Il 16 marzo alle ore 11,30 presso la Sala Stampa della Camera a Roma, si terrà l'incontro: "A cinque anni dalla approvazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010, "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore": a che punto sono le iniziative per la Formazione specifica?".

L'evento, promosso dall' On. Paola Binetti, vedrà la partecipazione tra gli altri del dottor Giuseppe Casale, Fondatore Antea - Centro di assistenza, formazione, studi e ricerca in cure palliative.

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12-14 Marzo 2015, Napoli. 13° Congresso Nazionale SIPREC
Autore: Benedetta Morbelli,  13 Mar 2015   

Dal 12 al 14 marzo si terrà a Napoli,presso l'Hotel Excelsior, il 13° Congresso Nazionale SIPREC.

I tre giorni dedicati alla salute del cuore vedranno un susseguirsi di letture e dibattiti con i più importanti esperti del settore.

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12 Marzo 2015, Roma. Il pricing dei farmaci innovativi: modelli e sistemi per l'accesso all'innovazione e la sostenibilità degli investimenti
Autore: Benedetta Morbelli,  19 Feb 2015   

Il 12 marzo, presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva 38) a Roma, si terrà "Il Pricing dei Farmaci Innovativi: modelli e sistemi per l'accesso all'innovazione e la sostenibilità degli investimenti".

La partecipazione è gratuita. L'accesso alla sala sarà consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Attraverso un confronto ad altissimo livello tra istituzioni italiane ed internazionali, clinici, economisti, associazioni di pazienti saranno approfonditi i seguenti aspetti:

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11 Marzo 2015, Bologna. Cause e conseguenze della disregolazione dei microRNA nel cancro
Autore: Benedetta Morbelli,  09 Mar 2015   

L' 11 marzo alle ore 12 presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10), si terrà una lettura scientifica dal titolo "Cause e conseguenze della disregolazione dei microRNA nel cancro".

Tassello fondamentale nel campo dell'oncologia sono gli sviluppi oggetto dell'attività scientifica del prof. Croce, presidente del Dipartimento di Virologia Molecolare, Immunologia e Genetica Medica della Ohio State University.

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10 Marzo 2015, Roma. Disabilità e media, la rappresentazione delle persone con disabilità nel sistema italiano dell'informazione
Autore: Benedetta Morbelli,  10 Mar 2015   

Il 10 marzo alle ore 16, presso la Sala del Refettorio della Biblioteca della Camera dei Deputati (via del Seminario 76) a Roma, si terrà il Workshop di presentazione del Rapporto "Disabilità e media- la rappresentazione delle persone con disabilità nel sistema italiano dell'informazione".

Prenderà parte all'evento un panel di esperti del mondo della comunicazione, della ricerca, delle associazioni impegnate sul tema della disabilità.

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10 Marzo 2015, Milano. Conferenza della SIN in occasione della Giornata Mondiale del Rene
Autore: Benedetta Morbelli,  06 Mar 2015   

Il prossimo 12 Marzo si celebrerà in tutto il mondo la Giornata del Rene. In occasione di tale evento la SIN - Società Italiana di Nefrologia ha organizzato una conferenza stampa per il 10 Marzo alle ore 12.30 presso il Circolo della Stampa (Sala Camino - Corso Venezia, 48) a Milano.

L'incontro sarà un'occasione per conoscere ed approfondire caratteristiche e specificità della Malattia Renale Cronica (MRC), una patologia di cui si parla poco, ma che colpisce oltre 5 milioni di italiani.

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7 Marzo 2015, Canosa di Puglia. Insieme con A.M.A.: la cultura del volontariato
Autore: Benedetta Morbelli,  06 Mar 2015   

Il 7 marzo, nell'Auditorium del plesso scolastico S.Giovanni Bosco (Viale I Maggio 17) a Canosa di Puglia, si terrà "Insieme con A.M.A.(Gruppo di auto-mutuo-aiuto): la cultura del volontariato".

L'evento, promosso da A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare), coinvolgerà gli alunni di Scuola Primaria e Secondaria di I° Grado dell'Istituto Comprensivo di Canosa di Puglia in un evento di promozione del volontariato.

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7 Marzo 2015, Modena. Work shop sulle nuove frontiere del reportage documentaristico
Autore: Benedetta Morbelli,  23 Feb 2015   

Oltre al convegno del 28 Febbraio, AMA fuori dal buio festeggerà la Giornata delle malattie rare con tante attività (l'intero programma è consultabile sul sito www.fuoridalbuio.it), tra le quali un "Work shop sulle nuove frontiere del reportage documentaristico" che si terrà sabato 7 marzo presso Fusorari Cibi & Viaggi - Piazzale Torti 5, Modena.

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3 Marzo 2015, Roma. Cerimonia di Premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R.
Autore: Redazione,  12 Feb 2015   

Cerimonia di Premiazione del III Premio Giornlistico Omar, per le malattie e i tumori rariIl 3 marzo alle ore 10,00 presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica a Roma, si terrà la Cerimonia di premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. dedicato alle malattie e ai tumori rari. L'evento è promosso da Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus. Per la sua terza edizione si è arricchito di nuove categorie di Premi Speciali e Menzioni dedicati a tematiche particolari e banditi grazie al contributo incondizionato di di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.
La mattinata sarà anche l’occasione per fare il punto, a 14 anni dalla ‘legge quadro’ sulle Malattie Rare (Legge 279/2001) , sugli obiettivi raggiunti e su quelli non ancora realizzati.
L’evento, che si colloca a chiusura della Giornata Mondiale per le Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, vedrà infatti l’intervento di diversi rappresenti istituzionali – tra i quali il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare On. Vito De Filippo -  di importanti personalità del mondo delle malattie rare e dei Media che nella seconda parte della mattinata si confronteranno in una Tavola Rotonda dal titolo: "Malattie Rare, 2001-2015: la strada fatta e la strada da fare".

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2-8 Marzo 2015. Settimana di consapevolezza sull'endometriosi
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Feb 2015   

Dal 2 all'8 marzo si celebrerà la Settimana di consapevolezza sull'endometriosi, una manifestazione europea giunta alla sua decima edizione che vuole promuovere la conoscenza della malattia attraverso un'informazione adeguata, senza creare allarmismi, per stimolare una crescente presa di coscienza  tra la popolazione.

Istituita nel 2004 dalla European Endometriosis Alliance, una coalizione di Associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa, la manifestazione prevede una serie di iniziative volte alla promozione della conoscenza di questa malattia.  Tra i membri fondatori della European Endometriosis Alliance c'è l'A.I.E. - Associazione Italiana Endometriosi, che in occasione della Settimana di consapevolezza dell'endometriosi organizza eventi gratuiti per promuovere la conoscenza di questa patologia.

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28 Febbraio 2015, Roma. Prima assemblea 2015 dei soci di ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS
Autore: Benedetta Morbelli,  27 Feb 2015   

In occasione della Giornata delle Malattie Rare si terrà sabato 28 febbraio a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, la prima assemblea del 2015 dei soci di ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS.

Un'occasione da non perdere per chi vuole fare il punto sulla situazione delle persone colpite da Sarcoidosi in Italia e per informare soci ed ospiti di cosa l'associazione sta mettendo in cantiere.

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28 Febbraio 2015, Bologna. Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna
Autore: Benedetta Morbelli,  24 Feb 2015   

Il 28 febbraio 2015 (in occasione della Giornata delle malattie rare), presso la Terza Torre (viale della Fiera, 8) a Bologna, si terrà la sesta edizione del convegno regionale "Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna".

L'evento, organizzato dalla Regione, è rivolto a tutti i soggetti coinvolti nell'ambito delle malattie rare (medici ospedalieri, pediatri di famiglia, associazioni).

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28 febbraio 2015, Como. La disabilità, le malattie rare e la scuola
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

‘Mano nella mano, giorno dopo giorno: la disabilità a scuola’ è il titolo dell’evento organizzato dalla Congregazione delle Suore infermiere dell’Addolorata Ospedale Valduce in collaborazione con Marac Onlus che si terrà il 28 febbraio 2015, in occasione del Rare Disease Day 2015, a Como – Fondazione Ca’ d’Industria (via Brambilla, 61).

Per informazioni clicca qui.

 
28 febbraio 2015, Torino. Incontro scientifico sulle malattie rare
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

Il 28 febbraio 2015, durante la mattinata, avrà luogo un incontro scientifico sulle malattie rare organizzato dal Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle (C.M.I.D.), in occasione dell’ottava Giornata delle Malattie Rare, che si svolgerà presso l’Aula Morpurgo di Corso Raffaello 30, a Torino.

Per il programma completo clicca qui.

 
28 febbraio 2015, Firenze. Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano
Autore: Redazione,  26 Feb 2015   

Il 28 febbraio 2015 si terrà a Firenze, presso l’Auditorium del CTO AOU Careggi (Largo Palagi, 1), il convegno ‘Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano’, organizzato in occasione dell’ottava Giornata delle Malattie Rare dal Coordinamento Regionale per le Malattie Rare insieme alla Fondazione Toscana ‘Gabriele Mobasterio’.

Per maggiori informazioni clicca qui.

 
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