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Angioedema Ereditario

La Sezione Angioedema Ereditario è realizzata con il contributo incondizionato di Shire.

Shire

L'angioedema ereditario (in inglese hereditary angioedema, HAE) è una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi.
Secondo le stime una persona su 10.000 - 50.000 è affetta da angioedema ereditario, ma i casi non diagnosticati potrebbero essere molti di più.

Per approfondire clicca qui. Guarda il video 'Angioedema ereditario. Conoscerlo per comprenderlo.'

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L’angioedema ereditario non sempre viene diagnosticato tempestivamente e troppo spesso viene scambiata per una banale allergia.
Quali sono dunque i sintomi che potrebbero far sospettare questa rara patologia? E quali sono le terapie disponibili? Lo spiega la dr.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II.

Che influenza hanno le nuove terapie per la cura dell’angioedema ereditario sulla qualità della vita dei pazienti?
Lo racconta il Dr. Francesco Arcoleo, del Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura dell'Angioedema di Palermo.

Caregiving Italia, azienda specializzata in home treatment e home caring, lavora in collaborazione con Shire per migliorare la qualità di vita dei pazienti

 

Quali sono le terapie per sconfiggere l’angioedema ereditario? Dove e come vengono somministrate? Come sono organizzati i centri italiani di riferimento?
A queste domande risponde il Dr. Andrea Zanichelli, del Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche Luigi Sacco dell’Università degli Studi di Milano.

Ha 36 anni e vive in Brasile. La diagnosi a 5 anni

Renata Martins è una ragazza brasiliana di 36 anni ed è affetta da angioedema ereditario (HAE). Da quando era bambina, affronta questa rara malattia lottando contro numerose difficoltà e cercando di condurre una vita normale. Raccontando la propria esperienza ad HAE International (HAEi), la giovane spiega il suo punto di vista sulla patologia con queste parole: “Non voglio essere giudicata da nessuno per il fatto che ho l'HAE. Non mi sento migliore o peggiore di nessun altro e, di certo, non a causa della mia condizione medica”.

Dopo un'infanzia e un’adolescenza fatta di mistero e sofferenza, Arianna Kitzinger, ungherese e affetta da angioedema ereditario, ora ha 52 anni e conduce una vita relativamente serena. Ora gli attacchi della sua malattia sono gestibili, ma per molto tempo non ha saputo come affrontare la sua condizione. Fortunatamente ha incontrato il ‘medico giusto’ proprio mentre era arrivata al punto di rinunciare alla speranza: "Non è mai troppo tardi", ha confermato Arianna stessa, richiamando alla memoria i suoi ricordi da ‘malata rara’. A dare voce alla sua storia l’organizzazione HAEI, un network di associazioni no profit di pazienti provenienti da tutto il mondo affetti da angioedema ereditario, che ha come obiettivo sensibilizzare circa questa patologia causata della carenza C1-inibitore.

Le persone colpite da una malattia rara e poco conosciuta come l'angioedema ereditario (HAE) sono troppo spesso costrette a subire un lungo e frustrante percorso diagnostico e terapeutico, costellato di frequenti ricoveri ospedalieri, pareri medici errati o inconcludenti, trattamenti inutili e, in qualche caso, gravi episodi di malcostume sanitario. Questo è ciò che ha dovuto affrontare anche Erling Hess-Nielsen, un uomo di nazionalità danese che oggi ha 76 anni e che ha sperimentato i primi episodi di gonfiore (edema) causati dall'HAE a partire dalla sua infanzia. Parlando della propria vita ad 'HAE International' (HAEi), Erling spiega come, nonostante tutto, continui a sentirsi una persona fortunata.



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