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Milano – L’angioedema ereditario è una patologia rara genetica, con la quale oggi è possibile convivere grazie alle cure farmacologiche e a una corretta presa in carico dei pazienti. L’Ospedale Sacco di Milano è uno dei centri d’eccellenza della rete ITACA, capitanata dal Prof. Marco Cicardi, Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano. Proprio all’interno della rete ITACA è nato il registro unico di monitoraggio per i pazienti affetti da angioedema ereditario, strumento attraverso il quale è possibile calcolare i costi di gestione di questa patologia e studiarne l’appropriatezza in termini di allocazione delle risorse.

Ad occuparsi dell’accurata analisi, presentata alla comunità scientifica internazionale durante la consensus conference “Third Hawk” (18-21 settembre scorso a Gargnano), è stato Carlo Federici, economista e ricercatore CERGAS Bocconi.
“I dati di cui disponevo consideravano le risorse impegnate per la cura dei pazienti con angioedema ereditario, includendo il numero di attacchi per paziente, il numero di dosi di farmaci somministrati, il numero di ricoveri in pronto soccorso etc. Per i 133 pazienti assistiti all’interno della rete ITACA il costo annuo di gestione è stato di 1.6 milioni di euro. Il costo medio di un attacco è risultato essere pari a 1100 euro circa, ma con una ampia variabilità, dovuta al fatto che non sempre i pazienti hanno attacchi tanto gravi da costringerli al pronto soccorso (quando l’edema colpisce le vie respiratorie i pazienti sono in pericolo di vita, ma nella maggior parte dei casi i pazienti si autosomministrano i farmaci salvavita al proprio domicilio).”

L’analisi dei costi è una parte importante del lavoro di valutazione del rapporto costo/beneficio delle terapie che il Prof. Cicardi e gli altri medici della rete stanno svolgendo sull’angioedema ereditario, ma è senza dubbio necessaria. Non ha senso chiederci se oggi in Italia spendiamo troppo o troppo poco per curare una certa tipologia di pazienti, mentre invece è decisamente necessario fornire al legislatore e ai clinici degli strumenti utili per valutare in maniera appropriata l’uso delle risorse e il rapporto costo/beneficio delle terapie erogate. Per questo la rete ITACA ha messo a punto il registro unico: per rappresentare una reale utilità i registri di monitoraggio devono presentare dati omogenei e devono poter essere messi in rete e consultati.”

I costi dei farmaci devono essere commisurati alla reale efficacia, ai benefici clinici e di qualità della vita che essi comportano per i pazienti. Per questo devono essere fatte delle valutazioni il più possibile esplicite e trasparenti, che poi devono essere messe a disposizione anche di chi decide del processo di prezzo-rimborso dei farmaci a livello nazionale. Criteri di valutazione oggettivi possono essere la base di procedure di contenimento dei costi che però siano totalmente orientate all’interesse del paziente, come ad esempio i managed entry agreement (accordi di accesso condizionato al mercato per farmaci innovativi e/o ad alto costo che consentono di mettere a disposizione nuovi trattamenti per i pazienti, pur nell’incertezza data dalla mancanza di informazioni su benefici terapeutici o costi effettivi. Per approfondire clicca qui). In ogni caso si tratta di decisione che devono essere quanto più possibile partecipate e sempre e comunque orientate al benessere dei pazienti.”



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